ペコ日記 ALSと告知されて

ペコ日記 ALSと告知されて

2015年6月に難病ALSと告知されましたALS患者です。
3人の子供の父ですが、家族と共に日々奮闘していく様子を記録していきます。

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妻が急遽、入院しました😱

 

数日前から調子が悪いと言っており病院に行ったら即入院の絶対安静🤒

 

本人もビックリしただろうし、私達もビックリ❗️

 

 

入院なので家族を呼んでって言われても私が行けるわけがなく。

 

ちょうど遊びに来ていた義両親に妻の対応をして貰い、私はケアマネさんとその日の夜からの生活を協議。

 

妻の入院が長引く可能性もある事から、在宅介護はNGを出されレスパイト入院することになりました。

 

 

レスパイト先が見つかるまでは、ヘルパーさん、訪看さん、手分けして介護シフトの調整をして頂きました。ありがたいです🙂

 

みなさんにご尽力いただき妻と同じ病院にレスパイトすることになりました。

 

 

夏休みのおかげもあって子供らは実家に送り込みます🙏🏻

 

妻の回復次第で退院日が見えてきますので頑張って元のように元気になるのを見守ります😌

 

なんせウチの大黒柱ですからね!

 

初レスパイト、色々と不安だらけです😓

 

とうとう要介護5になってしまいました。

 

2016年2月  要支援2

2016年8月  要介護3

2017年6月  要介護5

 

 

毎日の生活は助かりますが介護保険にお世話になって1年半前でMAXに到達は複雑な心境です😓

 

 

6月からサービスをガラリと変えた為、介護保険の点数が大幅にオーバーし支払いが結構な金額になる試算となりました。

 

そこで介護の区分変更と重度訪問介護の申請し、介護負担と経済負担を和らげることが目的です😶

 

 

大幅な変更の理由は身体の状態は勿論ですが、介護される側と介護する側の大喧嘩が要因でした。私と妻です。

今はもう落ち着いていますが🤝

 

綺麗事ばかりじゃ上手くいかないですね😏

 

少し喧嘩が減ることを期待します✌️

8歳の誕生日でした🎉

 

 

この前産まれたばかりと思ってたら、もう2年生なのね。

 

あっという間ですね!

 

パパもまだまだ頑張って大人になるまで祝うぞ‼️

 

娘が大人になるまでに新薬ができればサイコーなんですけどね

ALSと告知されて2年が経ちました😑

自覚症状から3年。

 

着々と進行して

 

車椅子

食事介助

喋りは不明瞭

胃ろうの造設

 

遅くはない進行スピード😱

 

他人と比較する病気と言われますが

 

自分より病状が進んでいる方は可哀想と思うし、

 

進行が遅い方は羨ましいと思う。

 

人間ちっちゃいなと思う今日この頃でした😧

ご無沙汰しています。

 

まだ元気に頑張ってます😀

 

ブログネタはたくさんあるのですが、アップを怠ってました。

 

ケータイの着信が鬱陶しかったので解約してアイパッドに集約しました✌️

 

 

妻と大喧嘩したり

介護サービスの大幅な変更があったり

できアイパッドを使い始めたり

HALを試したり

 

 

小出しに細々とアップします(笑)

運転免許の更新の通知が届いてましたが期間が過ぎて失効となりましたニコニコ


運転することをあきらめて早1年!

公的な身分証の発行も考えましたが、特に必要性も感じなかったので警察にも行かずキョロキョロ



もしも奇跡が起きたら…








若者に混じって教習所に通いますグラサン
障害者手帳の等級を見直しましたニコニコ


去年の3月に4級の認定を受けましたが…

1年後は1級で再認定ショボーン


ちなみに介護保険は

去年の2月    要支援2
去年の8月    要介護3

現在に至るチョキ


去年は一気に進行したのでこの等級は予測してましたグラサン


介護保険はまだ枠を使い切ってないので時期がきたら見直します!


進行性の病気は見直ししなくちゃいけないのが面倒くさいですねえー


利用出来るサービスを勉強しますニコニコ
屋外用車椅子を導入しました!


今までは必要時にスポット的に借りてましたが、本格導入ですニコニコ


歩行器では圧倒的に移動力が落ちて必然的に車椅子となりましたニヤリ


ちなみに普通の車椅子です。


電動車椅子を強く勧められましたが色々と考えた結果、今回は見送りましたてへぺろ




最新の電動車椅子を試乗して確かに良かったのですが…
ウィルってやつです上差し


まだ福祉車両ではないので車には乗せられないガーン

コンビニ等で1人で買い物も出来ないのに1人で出掛けることや、バス、電車の公共交通機関を使うことは想像出来ずタラー
車移動がメインです。


気分転換に散歩といっても家の周りを電動車椅子で散歩してもつまらないキョロキョロ


家族で出かける度に介護タクシーを使うのは何かと不便を感じるアセアセ


PTさんは熱心に勧めてましたが今の生活スタイルとは合わず、生活スタイルが変わった時に再検討しますグラサン

幼稚園の発表会キラキラ 


4年目を迎える恒例行事であり春には次男も入園するのでまだまだ続きますチョキ


去年までは見に行けましたが今年は断念して留守番でしたショボーン


長男は見にきて欲しそうで、、、
妻にも誘われましたが、、、


狭い体育館に車椅子で行く事に気が引けましたタラー


園庭でやる運動会は間違いなく行きますがてへぺろ


劇も合奏も可愛らしく出来たそうですラブ

ビデオでゆっくり楽しみます口笛


四月から年長さん、頑張れよ!!
先週末から歯が痛く何にも考えられずひたすらセデスで痛みをごまかす日々えーんえーん


ケアマネさんに訪問歯科の手配をお願いしました ニコニコ


私の条件は

1  以前に紹介してもらった歯科以外で。
2  近日中に訪問可能。
3  定期訪問可能。


以前の訪問歯科は11月に1回来て以来、音沙汰無しタラー

訪問歯科を行うという市の医師会の方針らしいけど…

まだ掛け声のみで体制が整っていないのが現実ですショボーン

体制作りに協力する立派な考えでもなく痛みから早く解放されたい一心でしたキョロキョロ


結果、隣の市からその日のうちに来て頂き治療してもらい、痛みからやっと解放!

今後、定期訪問でお願いしましたニコニコ

口腔ケア、口腔リハはしっかりやりたいです上差し


うちの市はもう少し頑張らないとどんどん周りの市と差が広がっちゃいますよグラサン