最近は晴れの日が続き、毎日洗濯日和
お天気だと沈んでる気持ちも晴々としてきますねぇ
ユイがいっぱい汗をかくので
洗濯物が早く乾いてとても助かっています
相変わらずおねんねの時間が長いですが…
それにしても汗っかきですね
寝ていると首元がびっしょり
額には大粒の汗
やっぱり気温には敏感です
今年は家の中で、贅沢にも冷房の中で過ごすことが多かったので
あまり夏を感じるときはなかったですね
来年は子供用のプールでも買って
家の前で少し水浴びでもできるかな
仕事も復帰しなければいけないから
今のうちにいっぱい遊んでおかなければ
ずっと一緒にいたいんだけど…
宝くじでも当たらないかな
なかなかミルクを飲んでくれないユイに
新しい
哺乳瓶＋乳首を買いました
今まで病院で使っていて一番飲めていたヌークの乳首を
使っていたんですが、思うように量が増えていかないため
ＰＷＳの先輩ママに教えてもらった
ピジョンの未熟児用のＰ型哺乳器を買ってみました
容器を押したらピュっと出てくるのを見て感動
これはいけるのでは
と淡い期待を持ちながら いざ挑戦です
熱めが好きなので温度を調整し口の中に入れてみると…
口元が動いた
オッ飲んだ
と思ったら 眉間にしわをよせて舌で乳首を押しはじめました
口に慣らそうとグルグル動かしていると ウｴｯとなり中断
やっぱり無理かな
乳首の形が今までと大分違うためむずかしかったかな
まぁ～はじめてだったのでまたやってみよっ
それにしても哺乳瓶が増えたぁ
これで最後ならいいけど
突然飲みださないかなぁ～
いつも思うんですがなかなかうまくいきませんね。
５か月って離乳食始める時期では
とふと思いながら
ぼちぼちミルクを飲ませてます
ユイのペースでゆっくり待つしかないかな
昨日同じ市内にいらっしゃるPWSの子供さんに会ってきました
ユイの退院後、自宅訪問をしてもらっていた保健師さんに
『同じPWSの子供さんがいらっしゃるんですが、お話してみられますか？』と紹介をうけた方です
は保健所でお母さんとお会いしました。
笑顔で明るい表情をされていたのがとても印象的で
“絶対首もすわるし、歩けるから大丈夫！！”
と言っていただきました。
その時は反応のないユイにひたすら授乳・搾乳・注入しての日々
不安や焦りや絶望さえ感じていた時だったので
本で見る言葉より力
く、説得力がありました
終始笑顔で話されていましたが、周りから『まだ歩けないのに保育園に預けて…
』と言われたこともあるそうです
「でもこの子が行くのを嫌がらず、立てなくてもお友達の輪の中に入っていこうといつもニコニコしている姿をみて間違ってないんだ、これでいいんだと思えたんです」「今ではムードメーカーなんですよ
」
とうれしそうに話されていました。
いずれ保育園、小・中学校へ行くことになると、たくさん問題が出てくるんだなぁ
と正直不安になりました
小学校に行く１年ほど前から教育委員会へ特別支援学級を
作ってくださいとお願いに行ったり
これを読んでくださいと『「PWS児を育てて」母親３８人の記録集』
をもっていったり
親が動かなければ周りは何も変わらない・子供の将来はひらけていかないんだなと実感しました
そして昨日が
。
ちょうど近くに来られていたみたいで急遽会うことになりました。
ほんの少しの間でしたがご家族みんなとお会いできました
その子はお姉ちゃんの後ろに隠れて恥ずかしがってましたが、ユイを見ると「かわいいね
」と近寄ってきてくれて、帰りにはバイバーイと何度も手をふってくれました
少しぽっちゃりされていましたが
“去年から成長ホルモンの注射をはじめ身長が伸びました
食事は基本的に魚
野菜
中心で、今まで過食はないです
食事が終わったらお腹を触らせて「お腹いっぱいになったね」と言うとごちそうさまをします
”とのこと。
まだまだ聞きたいことはありましたが時間の関係で…
今は栄養をしっかりつけさせて愛情いっぱいに育てて下さい
と言っていただきました。
インターネットでいろんな情報は得られるようになってはきたものの…
やっぱり地域が違うと病院だったり施設だったりが変わってくるのでPWSの方が近くにいらっしゃるのはとても心強いなと思いました
とっても貴重な出会いでした
今後周りと関わっていくことが大事なのは分かってはいるのですが、いざ動くとなると勇気がいりますね
できることからやっていこうかと思っています
