昨日同じ市内にいらっしゃるPWSの子供さんに会ってきました
ユイの退院後、自宅訪問をしてもらっていた保健師さんに
『同じPWSの子供さんがいらっしゃるんですが、お話してみられますか？』と紹介をうけた方です
は保健所でお母さんとお会いしました。
笑顔で明るい表情をされていたのがとても印象的で
“絶対首もすわるし、歩けるから大丈夫！！”
と言っていただきました。
その時は反応のないユイにひたすら授乳・搾乳・注入しての日々
不安や焦りや絶望さえ感じていた時だったので
本で見る言葉より力
く、説得力がありました
終始笑顔で話されていましたが、周りから『まだ歩けないのに保育園に預けて…
』と言われたこともあるそうです
「でもこの子が行くのを嫌がらず、立てなくてもお友達の輪の中に入っていこうといつもニコニコしている姿をみて間違ってないんだ、これでいいんだと思えたんです」「今ではムードメーカーなんですよ
」
とうれしそうに話されていました。
いずれ保育園、小・中学校へ行くことになると、たくさん問題が出てくるんだなぁ
と正直不安になりました
お会いしたお母さんみたいに、
小学校に行く１年ほど前から教育委員会へ特別支援学級を
作ってくださいとお願いに行ったり
これを読んでくださいと『「PWS児を育てて」母親３８人の記録集』
をもっていったり
親が動かなければ周りは何も変わらない・子供の将来はひらけていかないんだなと実感しました
そして昨日が
。
ちょうど近くに来られていたみたいで急遽会うことになりました。
ほんの少しの間でしたがご家族みんなとお会いできました
その子はお姉ちゃんの後ろに隠れて恥ずかしがってましたが、ユイを見ると「かわいいね
」と近寄ってきてくれて、帰りにはバイバーイと何度も手をふってくれました
少しぽっちゃりされていましたが
“去年から成長ホルモンの注射をはじめ身長が伸びました
食事は基本的に魚
野菜
中心で、今まで過食はないです
食事が終わったらお腹を触らせて「お腹いっぱいになったね」と言うとごちそうさまをします
”とのこと。
まだまだ聞きたいことはありましたが時間の関係で…
今は栄養をしっかりつけさせて愛情いっぱいに育てて下さい
と言っていただきました。
インターネットでいろんな情報は得られるようになってはきたものの…
やっぱり地域が違うと病院だったり施設だったりが変わってくるのでPWSの方が近くにいらっしゃるのはとても心強いなと思いました
とっても貴重な出会いでした
今後周りと関わっていくことが大事なのは分かってはいるのですが、いざ動くとなると勇気がいりますね
できることからやっていこうかと思っています