少しずつ

私の6歳になる娘が先天性代謝異常のホモシスチン尿症という超稀少疾患で生まれました。その事や日常について綴っていこうと思います

他のアカウントでやっていたのですが、仕事をしつつ、子育てに追われる中で止まってしまいアカウントが分からなく・・・

何人か同じような病気を持つお母様から連絡を頂いたりしました！
繋がりって大事

稀少疾患なだけに何も分からない人も多いですが、一人じゃないよぉー！と伝えたいです




写真は一生飲み続ける予定の特殊ミルクというもの。
Ｓ―26という名前です。

細かい事はおいおい〜（笑）