今年６歳になる娘が先天性代謝異常のホモシスチン尿症という稀少疾患で生まれました。稀少疾患なだけに日本でも少ない患者数なので、少しでも繋がり、情報交換できる場をと思いブログをしています(๑•ᴗ•๑) 病気を知ってもらう事も大事なのでぜひ読んで下さい！
