ぽかぽか膠原病&原発性免疫不全症候群との歩み☆彡

ぽかぽか膠原病&原発性免疫不全症候群との歩み☆彡

高安病→線維筋痛症→脊椎関節炎→強直性脊椎炎と診断名をさまよい、現在は「ちょっと変わった関節リウマチ」です。他、原発性免疫不全症候群(低γグロブリン血症)、網膜中心静脈閉塞症という3つの難病と共に共存中です。

 

2008年膠原病発症。その後大動脈炎症候群→線維筋痛症→脊椎関節炎→強直性脊椎炎と診断名をウロウロし、現在は「非典型例・希少例の関節リウマチ」として治療を受けています。他、原発性免疫不全症候群(低γグロブリン血症)という希少疾患、線維筋痛症という痛みを伴う病気を抱えています。


楽しめる時に楽しんで、のびのびと生活していきたいと思っています合格


そんな私の毎日の記録です音譜

1/21~1/29まで細菌性腸炎で入院して、

家に残して、従妹にお世話を頼んでいたにゃんずが心配で、

先生に頼み込んで早めに退院させてもらって、

今に至りますアセアセ

 

退院後、どうも体力が戻らず、

おかしいな、おかしいなと思いながら、

生活していました魂

 

先日、私のメインの主治医の受診の時にそのことを伝えると、

「そりゃそうだよ!1~2か月は戻らないよびっくりマーク」とのこと魂が抜ける

そうなのか…う~ん、困ったもんだ…泣と思いつつ帰りました。

 

その後も当然体力も戻らず、フラフラフラフラしながら生活&仕事をしておりますオエー

 

気分も当然沈み、辛いなぁ、と思いながらの毎日。

家で仕事をしているので、何とかなっているのですが、

家からなかなか外に出られない日々…。

 

加えて関節リウマチや線維筋痛症も活性化し、痛い、痛い昇天

 

そんな時に懐かしい名前を思い出しました。

臨床心理学者で、私の仕事の生みの親である「河合隼雄先生」です。

もしかすると河合先生のお話がYOUTUBEで聞けるかな、と思い、検索すると、あります、あります飛び出すハート

さすがYOUTUBE、何でもありますなぁ歩く

 

河合先生のお話を聞いていると、自然と元気が湧いてきました。

私の亡くなった母が、河合先生が大好きで、子どもの頃の我が家には、河合先生の本がたくさんありましたスター

懐かしい思いでお話を聞いていると、元気が出てきて、でも体力はフラフラで…。

フラフラな反面、眠れなくて困っています泣

身体が痛くて、医療用麻薬を使っても効きません。

どうしたらいいか途方に暮れてしまいます滝汗

 

十数年前、とある患者会で線維筋痛症の患者さんと出会った時に、

「また痛みに耐えられなくて、救急車を呼んでしまった」

とおっしゃっていたことを思い出しました。

私は救急車は呼ばないけど、気持ちはわかります。

この痛みが命にかかわらないなんて、ある意味残酷ですね大泣き

 

痛くて眠れない夜、河合先生の声が気持ちを和らげてくれます。

病と共に生きていくこと、言葉で言うのはたやすいけど、本当に難しい課題です宇宙人くん

家族がいれば、背中をさすってくれたかな。

 

早く眠れれば良いな…と願う深夜1時ですオーナメント