ぽかぽか膠原病＆原発性免疫不全症候群との歩み☆彡

2008年膠原病発症。その後大動脈炎症候群→線維筋痛症→脊椎関節炎→強直性脊椎炎と診断名をウロウロし、現在は「非典型例・希少例の関節リウマチ」として治療を受けています。他、原発性免疫不全症候群（低γグロブリン血症）という希少疾患、線維筋痛症という痛みを伴う病気を抱えています。

楽しめる時に楽しんで、のびのびと生活していきたいと思っています

そんな私の毎日の記録です

前ページ
次ページ

04Sep
- 倦怠感に押しつぶされそう…
  皆様、こんばんは今日の北国は秋晴れでした。本当にすっかり秋の空気になり、もしかしたら、季節の変化についていけなかったのかなとも思っています。熱っぽくて、倦怠感MAXでもこれがなかなか他人には伝わらないんだなぁ。病院も「入院レベルでなければ、基本的にOK」ということで、どんなにしんどくても日々の生活は自力で頑張るしかないのですとりあえず「こりゃ、長期戦になるぞ」と思い、今月のお仕事はキャンセルしましたお仕事キャンセルを許してくださったクライエントの皆様、ありがとうございます今日は朝イチで近所の病院へ行き、とりあえず風邪薬を処方してもらいました。なんかね、地元の病院の方が、安心感もあるし、こまやかに相談できる感じがします先生は「多分、風邪だと思うんだけど、何等かの疾患の初期症状でもある可能性もあるから、長く続くようなら、大学病院で診てもらってください」とでも、ずいぶん前になるけれど、セカンドオピニオンでH大学病院の血液内科を受診した時のこと。「にゃーこさんはレアケースだから、症状が思わしくなければ、困ったねしか言えないし、良くなったら、良かったねしか言えません」と言われています結局、そういうことなんですね、難病ってアマゾンプライムビデオで、「しあわせは、食べて寝て待て」を観ています膠原病の主人公が出てくるお話です。私は外に働きに出られるほど元気じゃないけど、どこか自分と重ねてみてしまいます。今月は横になりながら、ドラマや映画を鑑賞する月にしようかな今年はもうインフルエンザが流行ってきているようです。皆様、どうぞお身体ご自愛くださいね。ご無理なさりませんように
02Sep
- 急遽、受診してきました＠H大学病院
  皆様、おはようございますここ数日、倦怠感がひどくなり、微熱続き。夜間に足に力が入らないなども重なり、さすがに不安になっちゃって、火曜日に病院に電話をして、本日急遽受診してきましたあらかじめ伝えられていたことではありましたが、とにかく待つ…待つ…8：30に着いて、すぐに先生に呼ばれて、その後採血/尿検査。その後待てども待てども名前が呼ばれず、気が付けば12：30体調がもともと悪かったこともあり、受付の人にお願いして、横にならせて待たせてもらいました検査結果は、CKはまだまだ高いものの、前回の914よりは落ち着いていました。先生はひとまず経過観察でOKとのこと。でも、しんどいのはしんどい…。大丈夫なのは良かったけど、でも全然大丈夫じゃない…向こう１週間のお仕事のお休みをもらいました私は、こうやって少しずつできないことが増えていくんだな…。そう思ったら、何だか気がふさぎましたでも、家に帰って、私の可愛いにゃんずの顔をみたら、少し安心できました季節の変わり目についていけなかったかな…。その程度でほぼ家で入院状態になるなんて…情けない…検査データ、横向きで見にくくてごめんなさい全て終了して、会計待ちの時に、H大学病院の中のレストランでスープカレーを食べました。なかなか美味なり皆様の体調が安定して、少しでも幸せと思える時間が増えますように
28Aug
- CK914…(-_-;)＠H大学病院再診１回目
  皆様、こんばんは昨日から今日にかけてザーッと大雨が降ったかと思えば、陽が差して明るくなったり、大荒れのお天気でしたさて、8/26はH大学病院リウマチ腎臓内科の再診１回目でした。ここで、これから一緒に歩んでいく主治医の先生と出会うことになります事前にお名前を聞いており、ググってみると、まだ博士課程の大学院の学生でもある若いお医者さんです診察は午後からだったこともあり、そんなに待たされることなく呼ばれました。やはり20代後半と思われる若い先生でした。先生は、私の大量の薬を打ち込みながら、検査結果も伝えねばならず、いっぱいいっぱい、という風で、「ごめんね…」と心の中で呟きました先生が注目したのは、「このCKがですね、約1000っていうのは、これはちょっと…」とのことで、言葉を濁しつつ、「何か症状ありませんか？」と…「う～～ん、ひどく疲れやすくて、この間、６時間の研修を２時間でギブアップして帰ってきました」と言うと、「それはそうですよね」と即答。「何か筋肉が痛かったりとかはありますか？」と聞かれ、そういえば怠くていつも足のマッサージ機が手放せないなぁ、と思いつつ、その時は咄嗟にその言葉が出てきませんでした。「とりあえず、コレステロール値を下げるお薬が原因かもしれないので、これを削除して、２週間後とかまた来られますか」ということで、２週間後に予約を入れてもらいました。また原発性免疫不全症で使うハイゼントラというお薬が「この科でこの薬って本当に稀なんですよ。だから、ん～、他科と併診の方がいいのかなぁ…う～ん…」と非常に困っておられました。ごめんね…初回から困らせて…と思いつつ、見守ることしかできず…。ただ本当に有難かったのが、いつでも急変したら連絡をくれてよいこと、昼間なら先生か他のリウマチ腎臓内科の先生が対応してくれるし、夜間休日でも他科の先生になるかもだけれど、誰かが対応してくれる、とのことでした「今までは我慢していました」と言うと、「あ、それは我慢しないでください」とのことありがとうございますどうか薬剤性の一時的なCKの上昇でありますようにうちのニャンズたちに今、MAX手がかかる時期なので、私が壊れていられないのですではでは、また。皆様に素敵な明日が訪れますように読んでくださり、ありがとうございます
22Aug
- H大学病院に転院になりました
  みなさん、こんばんはまたまたお久しぶりになってしまいました。実はこの間、色々なことがありましたまずは6月、いつもの主治医の病院に通院すると、先生は今日は体調不良で休診で、代診の先生になると告げられました。まぁ、先生だって人間だからお休みもするよね～、と思っていたら、７月も休診考えた末に、代診の先生に「私、H大学病院に転院した方がよいですかね？」と聞くと、「その方が良いですね」とだよね、だって、主治医に寄りかかって診てもらってたもん。私みたいな患者は、本当は大学病院なんだよね、と納得しました主治医の先生には13年間診てもらっていました。先生には、手紙を書いて、受付の人にお渡ししてきました。H大学病院へは、8/5初診でしたH大学病院は初診の先生と、再診の先生が違うというシステムです。初診の先生は、とても優秀な感じで、私のややこしい病気についての理解も深い感じがしました。ただ、代診の先生が書いた紹介状だったので、分からないところがたくさんあったみたいで、主に私がこのブログをもとに辿った記憶から書いた経過の紙をみながら話は進みましたこんなところでブログが役立つとはそして、再診の先生は調べてみたら、たぶん、大学院生ふっ、私もついに教育するフェーズに入ったか…頑張ります……。大学病院は、会計で指定難病の受給者証の上限額管理表に書き込むのに、と～～っても時間がかかって、それだけで１時間半まちましたお年寄りが数人キレてて、警備員さんが出動していましたカ・カスハラ…また再診などなどご報告させてくださいねではでは、みなさま、おやすみなさい素敵な明日がきますように
13Jul
- 福ちゃんの結膜炎騒ぎ
  みなさん、こんばんは今日の恵庭は蒸し暑かったです。でも、本州の5月くらいかな北海道の夏は過ごしやすいです。今日は身体が痛かった何だろう、やっぱりこの重苦しい天気のせいでしょうか。先週の月曜日、アメショー福ちゃんの左のお目目が何だかおかしい。目やにほどではないけれど、何だかお目目の周りの毛が湿っているように感じる次の日の火曜日の朝には、左目をこすり始めた。あ～、これはおかしいな、病院受診かな、と思い、病院へ℡「連れてきてください」とのことで、午後診へ連れていく。福ちゃんは抱っこ大嫌い。ましてや病院はもっと大嫌い大戦争を繰り広げた末に、何とかケージに入れて、連れて行きましたまずは体重測定。先生は「あれ、ちょっと軽い」とのこと。もう一匹のニコがたくさん食べちゃう子で、ニコのダイエットにお付き合いしていることを告げると、「これ以上痩せるようなら、考えた方がいいですよ」とでも具体的なアドバイスはなし。「困るよねぇ」という言葉のみ左のお目目は、結膜炎ということで２種類の目薬が出ました。もし目薬をしていても、右目に広がったり、くしゃみ鼻水が出始めたら、「猫風邪」だから、また連れてきてください、とのことどうか猫風邪ではありませんように目薬はまた大変。嫌がる福ちゃんをつかまえて、左目を開けてあげて、目薬をチュッと入れます。ニコが、私が福ちゃんを見ていることに嫉妬して、邪魔します勘弁してくれ～、ニコ～それでも福ちゃんも私も、目薬に慣れてきて、今のところ目薬はうまくいっています。明日で、１週間。目薬も終了です福ちゃん頑張ったねニコも協力してくれて、ありがとうフードは、まずはダイエットは一旦お休みして、好きなだけ食べさせることにしました。福ちゃんも栄養つけてもらわないといけないからね皆さんのおうちの猫ちゃんはお元気ですか？これから暑い日が続きます皆さんも猫ちゃんたちも、どうぞお元気で
18Mar
- 叔母と久々に会えました♡
  皆様、こんばんはこちら北国は日差しは春だけれど、風が強くて冷たい春はまだ遠し、ですね今日は久々に叔母に会うことが出来ました。叔母は亡き自分の両親のことを思い出そうと、私の記憶を頼りにしてくれましたうちのにゃんずも叔母は大好きなので、福ちゃんはなでなでしてもらって満足、ニコは大好きなネズミさんの玩具で遊んでもらってご満悦でしたおばちゃん、ありがとうねそして夕方1件だけ仕事があり、その後はのんびり過ごせています。漢方薬（補中益気湯）が効いているのか、少しずつ倦怠感が抜けてきて、元気になってきたようです早く春のお散歩を楽しみたいです。でもその時には、蝶形紅斑に気をつけねばUVカットの度入りのサングラスが欲しいなぁ。こんなことを言っているけれど、日が長くなってきたことが、とても嬉しいです感染症が流行っていますね。皆様、どうぞお身体ご自愛くださいませ
16Mar
- 札幌の美容室へ！※2か月以上ぶり！！
  皆様、こんばんは今日は２か月以上ぶりに札幌の美容室に行ってきましたこの日のために体調を整えて、いざ札幌！です。今日のランチも「北老虎（ベイラオフー）」でこのお店は、亡き両親と共によく行った思い出のお店です。最初、回転ずしの「花まる」に行こうと思い、開店時間30分前に並んだけれど、それでも113番目諦めました…「北老虎」のレタスとエビの炒飯は最高ですエビがプリプリその後、色々ステラプレイスのお店を観て回って、欲しいものもありましたが、今は物を増やさないようにしているので、我慢、我慢。美容室では長年お願いしている担当美容師さんと、入院していたことやら、体力が戻らないことやら、ニコが耳たぶを吸ってくることやら…たくさんお喋りしました髪の毛も前下がりのボブにキレイに切ってくださり、満足ですありがとうございます帰りに、水曜日に叔母が遊びに来るので、お漬物のお土産を買って帰りました。帰りも地下鉄もJRも座ることが出来、ありがたかったです。帰宅すると、にゃんずが待っていてくれて、起きてきて、近くをウロウロしてくれました温かい、嬉しいなぁ。今週はあまり忙しくないので、自分のペースで、やるべきことをキッチリ出来たらよいな、と思っています
14Mar
- つ・か・れ・た…
  皆様、こんばんは。今日の北国は春の日差しだけれど、風がとっても冷たい一日でした今日はちょっと大変で、３件仕事がありました。お仕事の後、オムライスを作って、夕飯にして、その後うちのにゃんずにちゅ～るをあげましたと、記憶はここまで。気が付いたら午後９時。夜の薬も飲み忘れて寝ていましたにゃんずも一緒にベッドで寝ていたようです。狭くなりますが、温かい。ペットとは、ありがたいものですね最近、ネットフリックスやFOD、U-NEXT、アマプラなどで昔のドラマを観るのにはまっています友人からのお勧めで「アンナチュラル」を観ました。どれも捨て回なく、とても面白かった今は「半沢直樹」を観ています。以前に一度観たことがあるのですが、また観たくなり…。また続編やらないかなぁ。月曜日には去年の12月以来の美容室に行く予定です体調整えておかないとね
05Mar
- 幸せのカタチ
  皆様、こんばんは今日の北国は春の日差しでした。風邪をひいて微熱ちゃんなので、外出はしておりません。たぶん外もそんなに寒くなかったのでは午前中、朝のお薬が効くまでは、寒気と痛みで地獄ですお薬が効き始めたら、こっちのもん活動開始です。ただの風邪で、熱も微熱なのに、免疫不全があるので、なかなか治ってくれません。頑張れ、私の免疫今日はネットフリックスでドラえもん「のび太の魔界大冒険」「リトルスターウォーズ」を視聴しました。懐かしくて、でも今みても楽しめて、ドラえもんは私たちのヒーローですね幸せのカタチについて、考えちゃいました。朝、寒気と痛みがひどい時、自分の人生を呪いたくなる時があります。1人で部屋で自分の身体と格闘して…。そんな時、ニコ（猫）が近くで寝てくれると、気持ちが楽になります。そういう時の私は、自分の人生は不幸そのものだと思ってしまいます。でも、ちょっと楽になると、視野が広がり、去年のクリスマスイブに病院の待合にあったテレビで流れていた「のらくろ」の作者の話を思い出します。「のらくろ」が誕生した時は、戦後、戦争孤児たちがたくさんいた時期で、子どもの権利も今のようにはなくて、子どもたちも労働しており、辛い状況にある子どもがたくさんいたようです。そんな子どもたちへの応援の意味を込めて「のらくろ」が出来たそうです。その子たちに比べると、私には家があり、仕事も少しは出来て、家族は今はいないけど、私のことを愛してくれていた家族がいて、それなのに、自分が不幸そのものと思うのは違うのかもしれない…と思ったりもしますあとどれくらい生きるのか分からないけど、そしてこれから、どれくらい仕事が出来たり、外出出来たりするのかわからないけれど、出来るだけ視野を広くもっていきたいな、と思います風邪が流行っていますね。皆様、どうぞお身体お大事になさってくださいね
03Mar
- 風邪？？花粉症？？
  皆さま、こんばんは今日の北国は、日差しは暖かだったけれど、風が強くて寒い一日でした。明日は軽く雪かきが必要なようです。３月でもまだまだ油断できませんね３日くらい前から寝るときに横になると咳がひどく、朝起きると肋骨辺りが痛くなっていました。それから微熱が出始めて、解熱剤を飲んで37.2℃といった感じこれは風邪なのかそれとも、今まで指摘されたことはないけど、花粉症明日はお仕事が完全OFFなので、まず発熱外来に行き、感染症について診てもらって、それで大丈夫だったら、耳鼻科に行くべきか…と思案中ですそのため今日は仕事以外では、ベッドの中で休みながらネットフリックスで「木更津キャッツアイ」「おおかみこどもの雨と雪」を観ていました木更津キャッツアイでは主人公のぶっさんが余命半年で、でも仲間たちとバカやって、精一杯生きている、それが感情移入のポイントでした。私は半年ではないけれど、大体余命9年くらいカウントダウンに入ってきました。ぶっさんみたいにエネルギッシュに行動できれば良いけれど、徐々に体力の低下がみられてきて、バカやるほどの体力がなく、ベッドで横になり、愛猫２匹とゴロゴロしています。でも、それはそれで幸せなのです。これからもウィルスや細菌に負けて、様々な病気になるかもしれません。その時のために福祉サービスを受ける手続きを始めました。皆さんに手助けしてもらいながら、感謝を忘れず、精一杯生きたいと思います
26Feb
- 公正証書（公的な遺言状）が出来上がりました
  皆様、こんばんは今日の北国は暖かでした。皆様の地域はどうでしたか昨日、公正証書を完成させるために、札幌まで行ってきました。久々に札幌まで電車で出かけました。入院以来初めてです幸い天気もよく、行きも帰りも座れて助かりました私には遺産を引き継ぐ者がいません。なので、この公正証書を作らないと、私の遺産は国のものになってしまいます。なので、司法書士さんにお願いして公正証書を作ることにしたのですせっかく札幌に出てきたので、ランチを食べました。両親が生きている時に3人でよく行った、札幌ステラプレイスにある北老虎というお店にはいりましたよく食べていたエビとレタスの炒飯のセットを頼みました。ボリュームもあり、炒飯のエビがプリプリで、メッチャおいしかったです母は生前、むっちゃ辛い麺を頼んでいまして、スープが真っ赤でとても辛そうでした。でも母は「おいしい、おいしい」と言って食べていましたそんな思い出の北老虎で、またランチが出来て、嬉しかったです公証役場までは徒歩10分もなく、久々に歩いて向かいました。思ったより歩けて、一安心。公証役場では、公正証書の確認をして、謄本と正本をいただきました。謄本は私が保管、正本は司法書士さんが保管します。帰りは、省エネで歩いて札幌駅に向かいました。何かお店でも見て帰ろうかな、と思う気持ちとうらはらに身体はくたくた…そのため、そのまま帰りの電車に乗りました。札幌まで出ていけたことで自信がつきましたでも、今日はその反動か、とても眠たくて、身体が重たくて、左上半身も痛くなりはじめ、午後からはぐっすりと、にゃんずたちと一緒にベッドで寝ていましたやっぱり休み休みじゃないと、まだまだ体力的に厳しいのですね。今日の夜もゆっくり眠ることにしますまだまだインフルエンザが流行っている模様。どうぞ皆様、ご健康でご活躍くださいね
20Feb
- いわゆる定年退職です
  皆様、こんばんは今日の北国は昨日の吹雪が嘘のように穏やかな天気でした。さて、今回の入院を機に、体力がガタっと落ちて、80歳のおばあさんのように、ゆっくりゆっくり休み休み暮らしています。そんな中、今まで通り仕事をすることが困難になってしまいましたどうしても仕事もスローペースにしなければならない…。そこで、断腸の思いで、仕事を減らすことに決めました。一部のサービスも中止することにしました。まさにいわゆる「定年退職」です。26歳で資格をとり、細々とだけれど、20年頑張ってきました。これからももちろん質を落とさず、良いサービスを提供できればと思います。こうやって少しずつ命のろうそくが短くなっていくんだな…と…これからは２匹の愛猫とともに、穏やかに暮らしていきますこれからも、どうぞよろしくお願いいたします
16Feb
- 体力が戻らないな…痛みに耐えつつ…
  1/21～1/29まで細菌性腸炎で入院して、家に残して、従妹にお世話を頼んでいたにゃんずが心配で、先生に頼み込んで早めに退院させてもらって、今に至ります退院後、どうも体力が戻らず、おかしいな、おかしいなと思いながら、生活していました先日、私のメインの主治医の受診の時にそのことを伝えると、「そりゃそうだよ１～２か月は戻らないよ」とのことそうなのか…う～ん、困ったもんだ…と思いつつ帰りました。その後も当然体力も戻らず、フラフラフラフラしながら生活＆仕事をしております気分も当然沈み、辛いなぁ、と思いながらの毎日。家で仕事をしているので、何とかなっているのですが、家からなかなか外に出られない日々…。加えて関節リウマチや線維筋痛症も活性化し、痛い、痛いそんな時に懐かしい名前を思い出しました。臨床心理学者で、私の仕事の生みの親である「河合隼雄先生」です。もしかすると河合先生のお話がYOUTUBEで聞けるかな、と思い、検索すると、あります、ありますさすがYOUTUBE、何でもありますなぁ河合先生のお話を聞いていると、自然と元気が湧いてきました。私の亡くなった母が、河合先生が大好きで、子どもの頃の我が家には、河合先生の本がたくさんありました懐かしい思いでお話を聞いていると、元気が出てきて、でも体力はフラフラで…。フラフラな反面、眠れなくて困っています身体が痛くて、医療用麻薬を使っても効きません。どうしたらいいか途方に暮れてしまいます十数年前、とある患者会で線維筋痛症の患者さんと出会った時に、「また痛みに耐えられなくて、救急車を呼んでしまった」とおっしゃっていたことを思い出しました。私は救急車は呼ばないけど、気持ちはわかります。この痛みが命にかかわらないなんて、ある意味残酷ですね痛くて眠れない夜、河合先生の声が気持ちを和らげてくれます。病と共に生きていくこと、言葉で言うのはたやすいけど、本当に難しい課題です家族がいれば、背中をさすってくれたかな。早く眠れれば良いな…と願う深夜１時です
11Feb
- 低空飛行～ちょっぴり入院～
  皆様、お久しぶりですお元気でお過ごしでしたでしょうか？こちら北国は、今年は大雪…参ってしまいますね。さて1/21～1/29近所の病院の消化器内科に入院しておりました12月上旬から謎の吐き気があり、２キロくらい痩せたりしていて、消化器内科を受診していました。私がグズグズして、胃カメラを先延ばしにしていたのですが、1/20に決心して胃カメラをすることにして、そのための採血をしてもらいました。するとその結果が悪すぎたみたいで…帰宅後、病院から℡がありました「腎機能障害と炎症値が高くて、どこかで炎症が起こっているので、明日、入院の準備をして朝イチで受診してください」と…私的には、自分のことより、飼っている猫のことが心配で…。とりあえず暖房はエアコンにして、ごはんもたっぷり、いろんなところに置いて、お水もたっぷり置きました。トイレも、避難用の簡易トイレを出してきて、猫砂を入れてトイレを２つにして。あとは、従妹にお世話に来てもらうことにしました入院前に造影CTやら心電図やらいろいろ検査をしました。その結果、腸が全体的に腫れていたらしく、「細菌性腸炎」が原因で、脱水による腎機能障害と、炎症値の上昇がみられていたみたい。入院して、その日に38度の熱が出て、「あ～、限界だったんだな…」と。38度の熱は２日続きましたが、入院してすぐに栄養の点滴と抗生剤の点滴をしてもらっていたこともあり、２日で熱は下がりました病院の中は皆、のんびりのんびり歩きます。だからリウマチでのんびりのんびりな私は、気持ちが楽になりました。世間は皆速足だなぁ、と…つくづく…文房具が趣味の私は、何かと入院先に持って行っていたため、看護師さんたちの目をひいたみたいで、同じく文具沼にはまっている看護師さんたちと話が盛り上がりましたただ、この間、北国は大雪で交通障害が発生し、従妹がもう大変な思いをして、うちのにゃんずのお世話に来てくれていたりして、申し訳ないやら…入院中は絶食なのに、一気に体重が５キロも増え、足がパンパンに浮腫んで、利尿剤を注射してもらいました。また抗生剤の点滴の副作用で肝障害が出てしまい、肝臓の薬も増えちゃいましたでも何とか落ち着いたので、先生に無理をいって、早めに退院させてもらっちゃいました帰ったらにゃんずは、とても喜んで迎え入れてくれて、８か月のチビちゃんは、私の耳たぶをお母さんのおっぱいを吸うように、チュッチュと吸っていましたその後は今でもなかなか体力が戻らず、更に気圧の変化も影響してか、リウマチと線維筋痛症の痛みが強く、かなりしんどいです。札幌の病院にも行けず…。市内でスーパーに行くのがやっと…といった状況です体力つけていかないとなぁ正直辛いです…。でも、仕事も再開したので、頑張らないと
30Nov
- 癌の疑いです
  皆さん、こんばんは。急なタイトルで、驚かれた方もいるかもしれません。実は今、癌の疑いで検査を重ねています経過は…3年前、陰部にイボのようなものが出来ました。痛くも痒くもなかったし、場所が場所なので１年間放置していました。しかし徐々に大きくなり、私のリウマチをみつけてくれた婦人科を受診したら、癌の疑いもあるから近所でいいから外科を受診した方が良いよ、と助言がありました。翌日外科に行こうと電話すると、「消化器内科で何もなかったら、外科で診てあげてもいいよ」との返答でした。そのため消化器内科に行ったところ、「ん～、大丈夫じゃない？」と軽く流され、「それよりも大腸カメラと胃カメラしましょう」と言われ、イボの話はさらっと流されてしまいました。私も「大丈夫なのかな？」と思っていたのですが、やはり、徐々に大きくなり、最近スマホのインカメラで見てみると、えらいことになっていて、焦って近所の病院の消化器内科を予約しようとしたところ、看護師さんから「うちの消化器内科も外科も陰部は診ていないんだ。だから陰部をみてくれる婦人科か皮膚科を受診した方が良いよ」と言われ、しばらく途方にくれました。隣町の大きな病院に電話で事情を話し、問い合わせたところ、まずは婦人科で診てくれることになりました。婦人科を受診すると、先生はびっくりして「何だこれは見たことないぞでもこれは皮膚科だな」と言われ、そのまま同じ病院の皮膚科にその日のうちに回してくれました。皮膚科でも先生は「う～ん、何だろうこれは…。癌の疑いもあるので、一部切り取って、ちょっとした手術になっちゃうんだけど、今日しましょう」と言われて、そのまま局部麻酔をして、部分切除してもらいました。イボは先端が潰瘍になっていたみたいで、先生は「この潰瘍の部分、どう切除したらよいかな」と悩みながら切除してくれました。その結果が次の水曜日に出ます。もし結果、イボが何なのかわからなかったり、癌だったりしたら、外科に回すことになる、とのこと。正直、気が気でないです猫のこともあるし、私には頼る家族がいないので、どうなるのか…。予感としては「何だかわからなかった」「癌だった」の可能性が高そうかな…と思っています。父も祖母もイボみたいなものが出来て、それが悪性腫瘍で、父はそれが肺に転移して、今年の７月に亡くなりました。祖母はイボを取り除くことで、亡くなるまで再発はしませんでした。私は３年間も放っておいてしまったので…今はひどい倦怠感が続いています。これが父の介護疲れなのか、メンタル面なのか、はたまた身体の不調なのかわからず…でも「今」を味わって生きようと思っています。「今」猫といられて、生活できているから、それで幸せそうやって自分に言い聞かせながら、頑張っています。次の水曜日、どうなるかなドキドキです
07Nov
- 美容室に札幌へ(^^)
  みなさん、こんばんは今日は月一回の美容室の日で、札幌まで出てきましたちょうど札幌に着いたのがお昼時だったので、大通にある丸井今井10階の「らっきょ」でスープカレーを食べました美味しかったぁそして美容師さんと世間話をしながら髪をカットしてもらいました。もう長年お願いしている美容師さんなので、話が弾みます帰りに札幌ステラプレイスへ行き、パンツのお直しに出していたドレステリアへ。そしたら可愛い冬物が続々出ていて、セーターなどなど買っちゃいましたこれで今季のお洋服は買いません！今日はとても寒い日。行きの駅までは冷たい雨が降っていました。夜には雪になる予報☃️ついにかの季節がやってきますね私の家は障害者のみの世帯なので、市の有料ボランティアさんに雪かきのヘルプを出していますお世話になります、ありがとうございますさてさてこの後は家でゆっくりしましょうかスープカレーで満腹なので、夕飯はいらないかな。
29Oct
- ゆっくりゆっくり終活
  とってもお久しぶりの投稿になりました。2年5か月ぶりですね。今年の７月に父が亡くなり、猫１匹、私1人になりました。9月に沖縄から保護猫ちゃん（にこ）を迎え入れ、今は猫2匹、私1人の世帯です少しずつ体力の衰えを感じ始めました。風邪が治りにくくなったり、すぐに関節が痛くなったり…。原発性免疫不全症もあり、寿命が後10年～20年なので、少しずつ終活を始めています。仕事は何とかこなしています。一つ一つ心を込めて仕事をするように心がけています。量出来ないので、質を良く…という思いです昨日、こちらはみぞれが降りました。芯から冷える日で、風邪をひいている私は、布団に潜り込んでいました。夜のうちに雪に変わったようで、朝起きると、うっすら雪が積もっていました今年の冬は市の有料ボランティアさんに雪かきを手伝ってもらうことになりました。今年の冬は雪が少なくありますように新しい家族、にこです。縦向き写真になってしまいましたこれからよろしくお願いします
08May
- 我が家も久々に外出したGWでした♡
  皆様、おはようございますこちら恵庭はずいぶん暖かくなり、チューリップや水仙が咲き始めました北海道のきれいな季節の始まりです。さて、我が家のGWは4/30・5/3～5/5・5/7と飛び石連休でした。4/30まず朝9時に千歳のイオンに向かい、パンツの裾上げをしたり、色々お買い物をしました。その後千歳のニトリに寄り、棚を購入。たくさん歩いてたくさん迷って買いました。5/11に搬入される予定です。楽しみだなぁその後サンガーデンとホーマックで花を見ました。この頃には足が痛くなってしまっていました。夜、何とか夕飯は作ったものの、もう足が痛くて痛くて…。久々に杖生活になってしまいました5/3杖生活は1晩眠ったら回復して、元気に歩けるようになりました。GW後半戦です。4/30に裾上げにだしたパンツを取りに行き、帰りにニトリに寄って、棚に入れるケースを買いました一旦家にもどって、1件仕事をして、夕飯を作りました。夕飯後、気持ちのよい天気だったので、父とお散歩に出ましたこの日は線維筋痛症の痛みが強く、父に肩をもんでもらっちゃいましたYOGAもやって身体を伸ばしました。やってみたらブリッジが出来て、ビックリでした5/4今日はサンガーデンとホーマックで花を見て、ハンギングと寄せ植えを買いました昼は昨日買って来た春の食材ウドを使って、ウドの酢味噌と、牛肉とウドの煮物を作りました。どちらもとっても美味でした夜はのどの痛みと微熱が出ましたが、何とか翌日には回復しました5/5この日は10：00に家を出発して、ネクタイさんという雑貨作家さんのアトリエに向かいました。ウェブサイトでは売り切れのものも売っていて、2万円の大人買いしちゃいました。帰りに鯛のお頭を買ってきて、鯛の粗煮を作りました。とっても美味でしたそして長沼でドライブ途中に買ったタラの芽のてんぷらももう最高です5/7この日は父と4年ぶり（⁉）に回転ずしトリトンへ久々のお寿司、とっても美味しかったです。そして新札幌でお買い物をしました。無印良品やカルディや久世福商店で父はお酒を私は洋服や化粧水を買いました。これでGW特別会計はほぼちょうど使い切りましたいぶりがっこタルタルがとってもおいしくて、かま栄のかまぼことベストマッチでしたこ～んなGWも終わり、今日から仕事、頑張ります。皆様はGW、いかがお過ごしでしたでしょうかまだ暖かくなったり寒くなったり温度差が大きいので、どうぞお身体ご自愛くださいね
16Mar
- 祖母が亡くなりました＠お久しぶりです
  皆様、こんにちは北海道は今年は雪が少なく、雪解けが進み、春の陽気ですでも今日はお天気が悪くて、雨がパラパラ先月の天皇誕生日の日に祖母が亡くなりました。99歳、枯れるように見事な大往生でした。皆が納得の死で、ここまで生きてくれて、私たちを支えてくれて、ありがとう、という気持ちです皆「ご苦労さん」と声をかけていました。祖母は昭和天皇の誕生日に生まれ、令和の天皇誕生日に亡くなりました。なんだかすごい…今はその後の手続き類を託されたので、必要書類を集めたり…結構忙しくなっております先日眼科に行ってきました。視力が下がっており、レンズを入れても上がらないとのこと。小さな医院でできる限りの検査をしてくれたのですが、分からないので、2週間後にもう一度測定して、視力が上がらなかったら、大きい病院、場合によっては大学病院に行ってもらいたい、とのこと大学病院、大きい病院、苦手だよ～体調は一つ解決したら、また次の問題が発生し…という感じですいつもの調子ですね。花粉症の方々、お辛い時期になりましたねどうぞお大事になさってくださいね難病カフェ♡つなぐなおこ心理相談室では難病カフェ♡つなぐをやっています。難病カフェ♡つなぐは、慢性疾患患者さんたちの居場所活動・グループセラピーです18歳以上の慢性疾患患者さんならだれでも参加OKです。zoomによるオンライン開催なので、全国どこからでも参加可能です今は第２第４水曜日午後8時～午後９時に開催しています。只今の参加者さんたちは、全身性エリテマトーデスの方2名、掌蹠膿疱症骨関節炎の方1名、そして私です。最大10名まで参加可能なので、参加者さんを募集中です途中参加OK、途中退室OK,他者批判はNG、安心安全なグループを目指しています。参加ご希望の方は0123-29-3003naokosoudanshitsu@gmail.comどちらでもよいので、ご連絡いただければ幸いです。なおこ心理相談室のHPからアクセスすることも可能です。参加料は無料です。次の開催日は3/22（水）午後8時～午後９時にやっています。皆様の参加を心待ちにしております
06Jan
- YouTubeチャンネル新たに開設しました！
  皆さま、こんにちはこちら北国はキーンと冷えて、路面はツルツルです気をつけて歩かないと…さてさて、YouTubeチャンネルを開設したものの、色々いじっていたら訳が分からなくなり、新たにYouTubeチャンネルを開設しました「難病を抱えながらの生活と大好きな手帳と文具」@naoconchanです。アヒルさんの陶器の置物がアイコンになっていますこちらでチャンネル登録頂けたら、とっても嬉しいですお手数お掛けして、すみませんそしてそして、「難病カフェ♡つなぐ」は今も参加者募集中です18歳以上の慢性疾患を抱えた人ならOKです今は全身性エリテマトーデスの方2人、掌蹠膿疱症性骨関節炎の方1人、私の4名でやっています参加費は無料です基本的に第2第4水曜日午後8時～午後9時にやっています。次回だけ、参加者の都合により、第2火曜日に開催予定ですzoomによるオンライン開催なので、全国どこからでも参加可能です是非ご検討下さい寒くなりました。寒暖差で体が辛い方もおられると思います。どうぞお身体ご自愛くださいね

前ページ
次ページ

倦怠感に押しつぶされそう…

急遽、受診してきました＠H大学病院

CK914…(-_-;)＠H大学病院再診１回目

H大学病院に転院になりました

福ちゃんの結膜炎騒ぎ

叔母と久々に会えました♡

札幌の美容室へ！※2か月以上ぶり！！

つ・か・れ・た…

幸せのカタチ

風邪？？花粉症？？

公正証書（公的な遺言状）が出来上がりました

いわゆる定年退職です

体力が戻らないな…痛みに耐えつつ…

低空飛行～ちょっぴり入院～

癌の疑いです

美容室に札幌へ(^^)

ゆっくりゆっくり終活

我が家も久々に外出したGWでした♡

祖母が亡くなりました＠お久しぶりです

YouTubeチャンネル新たに開設しました！