ようやく日本でも、試験運用が密かに始まったらしいとのこと。
先日、我が家の小さな赤ちゃんは、4か月ぶりで退院しました。 丁度、2歳の誕生日を病院で迎え、たくさんの医療関係者に温かいお祝いのメッセージを頂きました。
入院直後、対光反射がなくなり、多臓器不全を越えてからの蘇り。気管切開をして、人工呼吸器をつけ、第2胸椎以下の脊髄梗塞による麻痺があるため、寝返りもできないままです。
しかし、意識は明瞭で、普通にごねったりしてますし、you tubeやスマホのゲームも好き、知能の遅れもないとは言われてますが、座ることも出来ないという事は、ボールを転がしてみたり、様々なおもちゃで遊んだり、外に出て草花を手にとって眺めたりも出来ず、体験出来ることが、非常に限られているので、物の認識には、同じ年頃の子供と比べて、とても少ないところがあると思います。
現状では、6歳頃までは、呼吸器がはずせないとのこと。
私たちが座わり、立って、歩いて、行きたい所にいける、そんな当たり前のことが、なんて奇跡的な素晴らしいことなんでしょう!
しかし、、、生きていればこそ!!
もう、存在しているだけで、可愛くて愛おしい🥰
多くの難病や重度の病気を抱えながら暮らしているご家族は、普通の健康に恵まれているご家庭よりも、もしかしたら、より深く「幸せ」にたいする感性が繊細で感じやすくなっているのかもしれません。
これは、理屈ではなく、体験した者にしか得られないある意味の宝なのかもしれません。
彼は、憐れみや同情を超えた、より深い慈愛という体験を周りにもたらしてくれています。
いずれメドベッドで治療をうけて、ベッドを離れ、自分の足で立ち、歩いて、走りまわって、生命の喜びを全身で感じるられるようになることを、心より願っています。