今日どうしても見たいTVがあった。
難病と闘う人達を取り上げた番組。
用事を済ませ、急いで家に帰ったのですが、
間に合わず半分位しか見れませんでした
内容は、五体満足で生活出来てる僕には知らない世界。
視覚障害・聴覚障害の方とは触れ合った事はあるのですが、
まだ治療法が無い、いわゆる「難病」の方の大変さを知りました。
今回紹介されてた病気
全身の筋肉が骨になる進行性骨化性筋炎
骨の成長が止まるモルキオ症候群
脳内に異常血管網が発達しさまざまな症状を起こすモヤモヤ病
視力を失ってしまうベーチェット病
この症状をみて、どう感じるかは人それぞれだと思います。
「自分じゃ無いし」 「だから何！？」 「へ～」
ボクも数年前までは上の「 」だったかもしれません。
ですがある時、聴覚障害者の子と友達になってから変わった気がします。
手話で会話する事が出来なかったボクですが、筆談を何百回って繰り返して会話してました。
その子も紙に何十枚って書いてくれ、健常者と同じ様に接してました。
それまでは本当に考えられなかった出来事だった気がします。
その日から色々考え方・見方が変われましたね。
すいません、自分事を書いてしまい。
話を戻します。
皆さんは
には有りませんが『ムコ多糖症』ってご存知ですか？？気付いて下さってる方も居ると思いますが、
左にバナーが貼ってあります。
この病気を取り上げさせて頂きます。
ムコ多糖症とは
体内で作られるある種の物質を酵素の働きで分解・排出することを「代謝」といいます。生まれつき体の中で酵素が作られなかったり、少なかったりすることで、この「代謝」がうまく出来ないために色々な傷害を引き起こす病気のことを、「ライソゾーム病」と呼んでいます。
小児難病「ムコ多糖症」は、このライソゾーム病の１種で、遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がないために、「ムコ多糖」が体中に溜まっていくことで、様々な障害を引き起こす病気です。
このため、「ムコ多糖症」は日々、症状が進行していく病気です。溜まっていく「ムコ多糖」は様々な臓器に障害を起こし、結果的に徐々に衰弱していき、知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴い早期に亡くなられます。病気の重篤度と症状は個々の患者によって違いますが、ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳までぐらいです。
もっと知りたい方は
クリック！
なぜムコ多糖症を取り上げさせて頂いたかと言いますと、
ボクはサポーターにならせて頂いてます。
始めは「何か出来ないのか？」と思いメールを送り、返信を繰り返し温かく迎えてくれました。
知らない方がほとんどだと思います。
でもだんだんと広がって行き認識されていけば良いなと思ってます。
イベント等開催する時など、チラシを配ったり、コレを読んで理解して頂ければ幸いかなと。
ここに書いてある病気の他にも沢山の認知認識されてない病気があります。
そんな病にかかっても立派に生きている方・生きようとしてる方、それを支えようと頑張ってる家族の方は素晴らしい。
見習わなければならない部分が沢山有ります。
少しでも何か出来れば協力させて頂きたいと思ってます。
長々で文章もまとまってまく、すいませんでした。