通院事情 | angeがうちにやってきた!

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2005年に人妻になり、2006年に男児の母となり、2010年に女児の母に。2012年の年末に産まれた女児はダウン症でした。
ダウン症を持ったangeは心房&心室中隔欠損症の根治術待ちの間にH26.3.「骨髄異形成症候群」を発症し、H26.9.無事、寛解し外界に戻ってまいりました。


クリスマスも終わり


現実に引き戻されておりますチーン






3歳目前にして




今の通院事情を記しておきますメモ







通院病院
四国こどもとおとなの医療センター



【月1】


心臓外科
血液内科
骨髄異形成症候群が、寛解したのが去年の9月。
もう、一年以上経ったので
主治医に聞いてみた。
「マルク(骨髄検査)はしないのですか?」

「毎月の血液検査で不安なところもないので…
わざわざ、痛い思いをしなくていいと思ってるんで…マルクはしません。」

と。


マルクをして安心感が欲しいのは山々だけど、angeさんがシンドイ思いをしないですむなら、それもいい。




今月の心臓外科の定期検診で経過良好につき、2か月おきの検診となりました。薬も当初、7種類だったものが3種類になりました。しかも朝だけ。

それに伴い、心臓外科のついでに寄っていた血液内科も2か月おきにニヤリ




【3ヶ月に1回】

眼科メガネ

全然、メガネをかけてくれません。
長くて…3分くらい?
すぐ、はずしちゃう。
ズレるのか気になるようだったのでベルトを着けてみたけど
それはそれで…気になって無理に引っ張るから
母は気が気じゃなくなる滝汗

でも。angeの視覚の為にも慣れてもらえるようにガンバらなくてはメガネ






耳鼻科

主に聴力耳

こないだの、検査で前回より高音に対しての反応が鈍いように感じたようなのですが、経過観察でしましょう。とDr.

不安になるような事を言うなよぉガーン

普段の生活の中では変わりないように思うので大丈夫でしょう。







【半年に1回】


内分泌科

こないだ足の指先の皮が剥けてるのを発見!

今年の初めの頃にもこんな事があったような…

元気はあるしそこ以外の乾燥は感じられないので大丈夫でしょう。




整形は


頚椎のレントゲンを撮ってもらい
「問題なし」
だったので次は就学前でいいそうな。。。


最近…



勝手に…



でんぐり返し



を習得。。。




ヤバいっしょ滝汗


マズいっしょ滝汗





ダウン症を持っていると頚椎が弱い。



ダウン症を持っていても頚椎がいける!


子っていないのかなぁ?

うちの子、いけそうな気がするぅアップ
「吟じます❕」



楽しそうにでんぐり返ってるのをみた事がある母は

返りそうになった時に慌てて止めに入る時の方が首がグニャってる気がしてて…


でも!やめさせないとね!

今、出来てる事も出来なくなるかもしれないリスクを考えると。







今年は
産まれた時から心配していた心臓の根治も無事、終える事ができました。




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産まれ持って来てしまった「ダウン症候群の合併症」がやっと落ち着きました。

このひと段落にあぐらをかかずに
これからの体調管理も頑張りまヒョウインク