あの空のいろ ☆ALSとシンチとオーコの日記☆

あの空のいろ ☆ALSとシンチとオーコの日記☆

夫が難病のALSと告知されました。

病気の事や、日々の出来事を日記として
書きたいと思います。

たまにくだらないマンガやイラストも描いていきたいと思います。

Amebaでブログを始めよう!
みなさまへ、、、お知らせしたいことがあります。



夫は天国に旅立ちました。

自宅から救急車で運ばれ3日後に亡くなりました。

あまりにも突然な出来事でした。

私も少し時間が経って気持ちが落ち着いてきましたので、ブログを書くことができました。




みなさまに告白があります。

私の夫はブログをしていました。

「ALSになった自分の日記」

というブログです。

先に私がブログを始め、全くブログには無縁だった夫に始めてみたら?と勧めました。

患者、家族という違う立場で始めたブログ。

自分の思いを日記のように書いていきたいと思ったことと、実はお互いに第三者になりブログを見て普段言えないことや思いを伝える
夫婦の交換日記だったのです。

みなさんに黙っていて本当にすみません。

最初は夫はただ自分の思いを正直に書いていただけでした。
そのうち、いいねをくださった方の読者になり
その方のブログを読み、時には心配し、共感し、、、。励まされていました。

夫はブログやブログで知り合った方とのやりとりが心の支えでした。
いいねや、コメント、メッセージが
どんなに楽しみで、ありがたかったか。

私 もです。
このブログも同じです。



夫が残した言葉があります。

「人との出会いに感謝すること」


夫に代わって感謝を伝えたいです。

あのブログは夫のものなので、そのままにします。

私のブログから、みなさまにお礼を申し上げます。

本当にありがとうございました。


そして、私もみなさまへ

本当にありがとうございました。






シンチとオーコ




















シンチとオーコの物語 2

 

今日は何も予定がなく朝から静かな時が流れています。

 

久しぶりにマンガを描いてみました。

 

 

 

 

 

下手なマンガを見てくださりありがとうございます!

 

 

日々の事、趣味の事など、また懲りずに描くので

どうぞよろしくお願いします(^▽^)/

 

 

 

 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

自作で作った点滴台。

すこしでも可愛くしないなーと思い、ちょっとアレンジしてみました。

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手と洋服をつけてみましたよー!

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お風呂場の段差をなくすのに、すのこと
お風呂マットを重ねてみました。

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今日、息子が家にいたので娘とフリーマーケットに行きました。そこでゲット!!!
ヒノキで作ったすのこ。
しっかりしていて、乗っても大丈夫です!
これが300円なんて、、、
お宝だわ〜


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いろいろ組み合わせて、、、

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この形に落ち着きました。

すのこ1枚とお風呂マット2枚敷いて9センチの段差がなくなりました。

お風呂マットはカッターで切れるから助かりましたよ!



ところで今日行ったフリーマーケットは近くの公園で月に一度あります。
今日は天気も良く賑わっていました。
あまり時間がなかったのですが
それでもフリマ命の私はすごいです。
集中力がハンパありません!お宝を見つけるのに
目がギラギラしていましたよ(^^;;

こんなものも買いました。

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1000円だったけど、値切って700円に!

おばちゃん、丸出し(^^;;



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うちの長男は28歳なんですが、
結婚して家を出て奥さんと子供が2人います。
長女29歳。次男24歳の3人の子供たち。

わたし、50歳。夫55歳。
シンチとオーコは(漫才師の名前みたい)
じーじ、ばーばなのでした(^o^)

その長男の話なんですが、小学生、中学生の時から仲良くしている友達が何人かいます。
昔はよくうちがたまり場になっていました。
私もみんなにご飯作ったり可愛がっていました。

そして、みんなイケメンなんです!キラキラ

そんなイケメンたちも大きくなり今はみんな社会人。
年に一度、大晦日に毎年家に来てみんなで飲んで正月をむかえます。
夫がスポンサーで賞金を出し、腕相撲大会を開催して盛り上がるのでした。

そしてある日、

夫の部屋のエアコンを取り替える事にしました。
まだ使えるけど古いタイプなので風が吹き出し
もろに当たり体によくないと思ったのです。


息子と電気工事の仕事をしている友達二人が来てくれ
最新のエアコンをほとんど原価で仕入れてくれ取り付けてくれました。
風が当たらない機能つきです!

外したエアコンは夫の部屋の隣の私が寝ている部屋につけてくれたのです。やった〜〜(^o^)

片付けから何から何までやってくれて、
おまけに工事費はいらないって、、、(涙)


夫はそんなわけにいかないと、これで飲みにいけとお小遣いを渡しました。

夫が、嬉しそうに
あいつら、、、ありがたいな。
ってつぶやいていました。

今年の大晦日もまたイケメンたち家に来てね。
夫と私が審判するから
腕相撲大会をしようね!







今まで自分の趣味のブログはしたことがあるが、
それはただ自分書いた漫画や好きな事をただ好きに勝手に発信していた。


夫の病気で始めた今のブログ。

たくさんの人にはげまされ、出会いがあり
そして今があります。

皆さんのブログをみて
泣き、笑い、、、胸をあつくし、、、。
心配になり、、、  。

同じ想いが有りますって
すこしでも気持ちが楽になりますようにって
明日の朝、空のいろが気持ちいいようにって
この病気がなくなりますようにって

伝えたくてコメントしたいんだけど、
私の文章力では伝えられないかなって。

何回も打っては消してしまいます。




すみません。酔っ払いの独り言でした。



家にあるものと100均で買ってきた物を組み合わせ作ってみました。

自作点滴台です。


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突っ張り棒の上に小さい板を貼り付けてその上を
ワイヤーのフックを乗せ針金でグルグルまきにしました。
針金部分はくまちゃんのキッチンタイマーでかくしました。セットしとけば隣にいても忘れないから一石二鳥です。、

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突っ張り棒のしたはワゴンの端に結束バンドで固定しています。

実はこれは二作目
一作目は失敗作でした。

ハンガーを逆さにしてつけたのですが、
経管栄養ポットが重すぎて傾いてしまいました(^^;;

夫が怖いよーΣ(゚д゚lll)っていうので
改良したのでした。


ワゴンも一緒に移動できるし、物も乗せられ私的には満足なのでした。

突っ張り棒は家にありましたので、
他を買って

制作費540円でしたよ〜(^o^)

あと、100均で便利なものをみつけました。

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すり鉢です。薬を潰すのに使います。

ネットで買うと高いから、見つけた時は喜びました!
食前用、食後用と二つ買いました。

薬は次回は薬局の方が粉にしてくれると言ったので、次回まですり鉢さんよろしくね!


追加です。

夫は歯磨きチューブが出しにくいので、こちらも中々いいですよ!
100均のダイソーに
売っていました。

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赤色の溝に歯磨きチューブの1番下を差し込み
セットして赤をグルグル回します(^o^)
そうすれば少し押しただけで歯磨き粉が出てくるのです!









退院して、明日で1週間たちます。

あっと言う間の1週間でした。
 
なんとか生活のペースはできたとは思うけど

胃瘻からの経管栄養にも慣れ、、、えっ!
も、漏れてる〜。(;°皿°)

小さい方の蓋が開いていました、、、途中の黄色いの。
いかんいかん。

床にこぼれたエンシュアHをすかさず舐めるキャバリアのラディ(`Δ´)

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ミックス犬のメイは怒られるのを分かっているので見てるだけです。

慣れた頃が1番危ないからね。
初心、初心忘るべからず!

って朝の血圧の薬忘れてた!(´Д`;

慌てて飲んでもらいセーフ、、、
忘れちゃいけない表を作り壁にはりました。

薬整理箱がいるなあ。ネットで探してみたけど
送料込みだと意外と高い。

得意の100均で探しましょう。

そんな忘れん坊の私にちょうといいスマホのアプリを発見しました。
お薬ノートというアプリです。

投薬時間になると教えてくるのです!

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 よしよし。これで飲み忘れないよな(^^;;


夫が唾液がたまるので、気になるようです。

どうしようと思い低圧持続吸引器を買ってみました。
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私はペットボトル2本仕様ににしました。

金魚ポンプを改造して自作できるとのことです。
今度予備のために作ってみようと思います。






みなさん、いろいろな工夫をしてらっしゃいます。
お邪魔してどんどん真似しちゃいますので
どうぞよろしくお願いします〜(^o^)



追記

低圧自動吸引器と書いてしまいましたが
低圧持続吸引器の間違えでしたm(_ _)m

10/7
訂正しました












7月終わりに入院し、
一時退院は1週間ありましたが、
約2ヶ月の入院でした。

9月30日
夫は退院しました。

心配してくださる皆さんに、夫にかわりお礼を申しあげます。

ありがとうございました。

胃瘻造設術は無事に終わり、術後も良好です。
経管栄養は現在は私も練習してできるようになりました。
だけど、口からの食事が痰がでてしまうので
だんだん減ってきています。

今回の入院で呼吸器、吸引器も練習しました。

バイパップもだいぶ慣れて、家では夜間はつけています。

たん吸引は、中々練習できなくて、、、

まだまだ難しいですが、、、


昨日夜に夫が苦しがり、鼻から吸引をしました。
何度かやり、中々できませんでしたが

痰が引けた時の、、、チューブに白い痰が通り、、、

夫も私も二人で抱きしめて、、、涙でした。

これから、たくさんの人の力を借りていきます。
入院先の病院は本当に 
手厚く準備や手配をしてくださいました。

不安はあるけれど、
1日、1日を大切にしていこうと思います。









手続きや申請について



記憶違い、間違いな名称、表現があったらすみません。

難病医療費等助成 医療券
私の市では市役所が窓口でした。
3月に診断されて、すぐに手続きしましたが2ヶ月後に手紙が届きましたが非該当となりました。
再度申請していますが3ヶ月たってもまだ送られてきません、、、。電話して聞いてみようかな。

5月
保健師さんが訪問
担当の保健師さんが保健所から訪問。
いろいろ相談に乗ってくださいました。

夫が病気になり初めて会った行政の人で
すごく緊張したのとホッとしたのを思い出します。

うちの市は保健所から派遣されるリハビリもあるそうです。
夫はこちらの都合で受けませんでした。


5月
書類、診断書などをそろえて
市役所にて介護保険認定をお願いしました。

担当の方が認定にこられました。
マニュアル通りの判定をします。

包括センターからこれからの説明を受けました。

1ヶ月くらいしたら介護認定の手紙が届きました。

包括センターに電話して認定を知らせたら
担当のケアマネさんや看護師さんが決まりました。

6月
ケアマネさん、看護師さんなどが訪問。契約など。

このときに今困っていることを話したら、
早速手配してくださいました。

お風呂の手すり、
トイレの手すり、など。

介護ベットのレンタル。
夫の身長が高いので今後、もっと大きなタイプに変える予定です。

6月
障害者手帳の申請。

軽い級でしたが、発行されました。
手紙を持って市役所に取りに行きました。


リハビリの開始。介護保険にて

胃瘻造設術の入院まで、あまり時間のない中
なんども来てくださいました。

食べ方の指導。
マッサージ。

マッサージは一緒に見て私も勉強しています。
中々上手くできませんが、、、(^^;;

訪問介護。
担当の看護師さんがこられました。

入院してからは、、、

吸引器を購入する事になりました。
ケアマネさんに聞いたらこれは介護保険ではなく市の障害福祉課に聞いてくださいとの事。

見積書をもらい認定されれば
補助金がおりるそうです。

どんなタイプにしたらいいかは病院の相談員さんと面談するようです。
看護師さんに頼んで今日面談となりました。

さらに退院して、在宅看護になると家の近くにある病院と連携のとれる病院を決めた方がいいと看護師さんが言っていました。



自分の反省

わからないことを何度もケアマネさんに相談していましたが、
中にはケアマネさんの管轄ではないこともあります。

受け身ではなく
私も病気の事、手続きの事、ちゃんと調べて勉強しないといけないな、、、とあらためて思いました。

人によりいうことも違い
受け取る自分も思違いもあります。
忘れちゃう事もあります。

メモをとるようにしたいと思います。


胃瘻造設術をするのに必要なものは先にきいた
方が良かったです(^^;;
手術の2、3日前に看護師さんが腹帯が2枚いります。って聞いたので病院の売店で買ってしまいました。
医療費控除の対象になるけど、2枚で6000円近くしました!領収書はもらいましたが、、、

ネットショッピングで買えば半額で買えました(^^;;

これも受け身ならではの後悔です。

いろいろ勉強になりました。

これからも日々勉強ですね。
なんせ、ボーッとしていて気の利かない私です。

こんな私ですが、皆様これからもよろしくお願いしますね!