やまいもさん、リブログさせていただきました。

フィコンパ、ようやく治験開始されるのですね。




去年の話です。

ノブさんが告知されて
しばらくして東北大学と大阪大学による

筋萎縮性側索硬化症(ALS)を対象とした肝細胞増殖因子(HGF)の第Ⅱ相試験(医師主導治験)を開始


というニュースが流れました。

早速主治医に相談し、主治医から治験参加のfaxを東北大学に送りました。

後日連絡があり東北大学へ行くことになったのです。

1度目の診察で条件をクリアできたので
次の予約をとりました。

何度か検査をして基準をクリアできれば正式にエントリーできるのでした。
その間3ヶ月以上かかります。


最後に仙台へ行ったのは7月。三回目でした。

体力もギリギリで嚥下障害も進み、治験参加するより
胃瘻を作るほうが今のノブさんに大切と判断し
仮登録をキャンセルして仙台をあとにしました。

ノブさんは、くやしいなあ、、、

とつぶやきました。


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仙台の空。高いです。


その後ペランパネル(フィコンパ)のニュースが
流れ、ノブさんは服用したいと
主治医に何度も頼みましたが、治験前なのでできないと断られました。

出してくれる病院や医師を探しましたがだめでした。

治験待ってたら間に合わないんだよ、、、。
ノブさんは言いました。

いろいろ情報を探して入手できる方法を模索していたけど、
その頃は体力も落ち呼吸も苦しくなっていたので
私はノブさんに

フィコンパ今は諦めて、、、
そして、今度はきっと東京でも治験が受けれるから絶対エントリーしようね。

って話しました。 



ごめんね、、、ノブさん、、、。




今回の治験、私たちにとってとても待っていたことです。

HGF、ペランパネル
ぜひ、ぜひともいい結果を期待しています。