一応、病名を決めてもらい
難病申請することが出来ました
少しホッとしてます
このまま毎月、高額医療費の限度額を払い続けるの？
と、なっていたので…
ずっと週1回の輸血があったため、
仕事もほとんど出来ず、仕事もなくなったので、
収入もほぼ無くなり
不安しかなかった…まぁ、
彼が再雇用で働いき続けることが出来たので、それで…ですが、1年目…収入が多いときのが反映されてるため😭
今日は、先生のオーダーミスの洗浄血小板輸血です
2日輸血で潰れました…
前回の輸血から、
11日たってますが、
ヘモグロビン、血小板ともに、
そこまで減ってなく
今回は輸血を用意してあったため、
今日、赤血球輸血
明日、血小板輸血
（血小板は、先生のオーダーミスで…
普通の血小板をオーダーしてしまったそうで、
洗浄血小板を再オーダーしたため、明日になりました😢）
を輸血しますが、次回は、採血をして、数値を見ながらになりましたが…
すると、再度、輸血をしに、病院に来なければならない…
仕事とか、皆さんどうしてるのでしょうか…
こういうときに、正社員で働いてたらよかったなぁ〜と
今日も、ネットニュースで
フリーランスの方が、正社員に戻る
みたいなことが書かれてました
ホントに、つくづくそう思ってます
私の年齢では、正社員はまず無理、いや絶対無理😓
6月末くらいに9日間ほど、お出掛けをしたいなぁ〜と訴えてみたら、
まだ、わからないなぁ〜
しか、返事がもらえず…
でも、我慢の限界、予約取れなくなると嫌なので、取っちゃおうかなぁ😝
前回の輸血から、
11日たってますが、
ヘモグロビン、血小板ともに、
そこまで減ってなく
今回は輸血を用意してあったため、
今日、赤血球輸血
明日、血小板輸血
（血小板は、先生のオーダーミスで…
普通の血小板をオーダーしてしまったそうで、
洗浄血小板を再オーダーしたため、明日になりました😢）
を輸血しますが、次回は、採血をして、数値を見ながらになりましたが…
すると、再度、輸血をしに、病院に来なければならない…
仕事とか、皆さんどうしてるのでしょうか…
こういうときに、正社員で働いてたらよかったなぁ〜と
今日も、ネットニュースで
フリーランスの方が、正社員に戻る
みたいなことが書かれてました
ホントに、つくづくそう思ってます
私の年齢では、正社員はまず無理、いや絶対無理😓
6月末くらいに9日間ほど、お出掛けをしたいなぁ〜と訴えてみたら、
まだ、わからないなぁ〜
しか、返事がもらえず…
でも、我慢の限界、予約取れなくなると嫌なので、取っ ちゃおうかなぁ😝
相変わらず、週1、赤血球か血小板の輸血をしてます
両方の時もありです
特に赤血球の時は
血圧が上がったりとかするのですが
今日は血管痛です
今までの病気でも何度も経験済みですが…
手のひら側の血管からは、かなり痛みが！
手の甲側からだと、今のところ痛みはないのですが
毎回、そこから取れるわけではなく…
相性ですね
それも、私の場合、2箇所くらいしか指す場所が見つからないから、
2度失敗すると、同じ箇所になるので…
とにかく痛くても、血管痛は、ひたすら我慢です…
挿し直して、針で血管捜されるよりいいかなと
医療は進歩してるのに、ここは原始的ですよね💦
昨日は赤血球のみの輸血です
シクロスポリンを飲み始め、血小板の減り方が少し遅くなってきたようです
ヘモグロビン 7.9
血小板 32000
まぁまぁ持ちこたえてます
赤血球の輸血後って血圧が結構上がるんですよね
負担が掛かってるってことのようです
昨日は
遺伝子パネル検査結果が出ました
なんと全てクリアです・・・
もう検査やりつくしました
週１で輸血もなかなか大変で、長くは続けれないらしく
あと、２か月ほどシクロスポリンで様子を見て、間隔が伸びなければ
別の治療と言われましたが
このまま輸血費用がかさむのもきついので、病名わからないまま
一度難病申請をしてみようと思ってます
せめて2週間に一度の輸血になれば、飛行機は無理でも、船で旅行いけないかしら～
最近の口癖は飛行機乗りたい（笑）