やっと、病名もつけてもらえ、
申請し、通りました
ほんの少しホッとしますね😅
輸血のたび、支払額にびっくりしてたので😣
で、今度は、払い戻しの手続きです
3月から遡ってもらえるようで
それも、同じ病院で、
脳神経内科、消化器内科、乳腺外科、耳鼻科、眼科、整形外科
と、通ってるため、
全ての科に確認してからと言うことで
数日待ってくださいとのこと
ここが終わってから、薬局です…
なかなか、大変です
お年を召した方とか、絶対無理ですよね
親の手続きもなかなか毎回、大変で
皆さんどーしてるんだろ？と…
親と近くに住んでる人ばかりじゃないので、手続きしずに、補助受けてない方もいるんだろうなぁと思います
今は体調も落ち着いてるので大丈夫ですが、キツいときは、次回にしよっ！ってなりそうです😅
今回、予約時点で飛行機は不安があったため、
フェリーで旅行
なら、北海道〜でっかい道に
去年の夏に行ったばかりだったけど
ほんとに広くて回りきれないので、
今回は時期的に富良野中心に
キャンピングカーでまわってきました
体調は、少し息切れがひどくなってるかな、でも
大丈夫な範囲…
ただ、歩いてても、おばあちゃんには抜かされて😅
帰って次の日には輸血の予定です
こんな感じで、今までどおりに
とは、行かないけど…
通院もあるので、仕事にほとんどいけてないけどね
やりたいことはやる！を変わらずに実践できたらと思ってます
病院の待ち時間などなどで
旅行記もアップ出来たらと思ってます⛴️
ネオーラルの服用を始めて、3ヶ月くらい過ぎた頃から、薬が効き始めたようで
血小板の数値は悪くはなってない
ただ、ヘモグロビンは少しずつ減ってて…
何度も先生に、お出かけしたいと言ってて、あまり聞いてもらえず
で、勝手に北海道旅行を入れて…
この日からこれませんと、言っていたのですが
月末頃輸血ですね〜と…
毎回、お出かけなど来れない日や、親の介護で時間が取れないときなどは伝えるんだけど…
覚えてないのもあり、病人が出かけると思ってもないのか…
毎回なので
言いにくくなってきてます😢
さすがに、仕事も少しでもしたいので、時間とかもずらしてもらいたいのに…言えなくなってきてます
病人でも、動けるときは、趣味に費やしてもいいですよね〜
旅行帰って次の日、仕事行けなくなってしまった…
診察時間変えれないかなぁ〜
仕事、治療、介護、趣味
どう調節していけばいいのか…
趣味減らしたら、介護のストレスが爆発しちゃいそうです😢
今回も輸血なしでした👍
ヘモグロビンは少し下がってましたが、
血小板は維持できてました
で、延期していた、昨年患った食道癌の検査、胃カメラをすることになりました😢
ネオーラルは、そのまま継続なのですが、
たぶん、その副作用だと思ってる、吐き気、頭痛、倦怠感などなどが酷くて
先生に伝えたところ、副作用かどうかをはっきりするために、
脳神経内科にと…
受信科目増やさないで〜
リウマチは、ネオーラルが効いてるのか…
コレも、免疫抑制剤ですもんね
痛みがないので、プレドニンはお休みすることになりました
まぁ、薬が１種類減るだけでも負担減です
で、病院の往復や倦怠感などなどで
まともに働けず…気分的に凹んでたので
金髪👱♀️にしました😅
30年 ぶりです
コレが、自分で言うのもですが…意外と似合ってて
色を入れようと思ってたけど…しばらく金髪を楽しもうかなぁ〜
維持してます！
血小板もヘモグロビンも
なら、ネオーラルやめれる?と聞いたら…
やめたら、一緒だねぇ〜と言われてしまいました
ですよね💦まだまだですよね
次回は、12日後
その時に、ネオーラルを服用しないで、採血してくださいって
で、その日は、消化器内科で食道癌の造影CTの検査結果も
出血リスクがあるから、胃カメラやめたけど
結局、造影CTでアレルギーが😱
何度もやってるのに、初めてのアレルギー
9時に検査して、夜8時くらいまで痒くて…
体質？も変わったのかな
元々、洗浄血小板でもアレルギーでるから、でやすいのかしら？
今までそんなこと感じたことなかったのに
一応？私は少し落ち着き始めた ので、
減ってしまった仕事を増やしたく…
でも、既に穴埋めされてるので、新しく探さないと！
年齢的にも、体的にもキビシーですが、頑張ります👍
