うちのゆんさん今日からデイサービス
利用開始です。受給者証届きました！
行きは私が送って行き(今日だけ)帰りは
送って貰えます。
そんなわけでいなくてなんか変な感じ。
詳細はまた後日書きます。
ゆんさんよだれが🤤凄くて。
布団も涎でべちゃべちゃ。
床にゴロンしてる時にも
タオルとか敷き忘れたら
横向きで下になってる側の
髪の毛も顔も涎でべちょべちょで💦
ペットシーツ敷いてその上にタオル
顔の口部分にガーゼ(沐浴サイズの)
あと涎掛けってスタイルでやっても
ガーゼもタオルもべちゃべちゃ。
時々ペットシーツまでべちゃべちゃで💦
どうしたもんかと悩んでます。
そこでネットで購入した
このスタイオススメです。
防水加工になっていて。
デカイのでいっぱい吸収してくれます。
まぁそれでも数時間で交換にはなりますが。
涎多くて悩まれた方もしくは悩んでいる方で
何かいい方法があれば是非教えて下さい。
5p-症候群のゆんさんもうすぐ
2歳になります。
成長ゆっくりでまだまだ赤ちゃんです。
身長79.3㎝体重9,001gで共に
一応成長曲線の底辺に入っています。
首は座っていません。
寝返りはできます。
おもちゃには興味を示さず手を伸ばして
触る事はなし。
歯は生えてきて上2本下2本更に
上3,4本目が薄っすら見えてきています。
離乳食は試していたものの
風邪で中断→再開を繰り返し拒否です。
スプーンで与えてもすぐに出すので
口腔マッサージのみしています。
なので、鼻チューブから
1日5,6回120〜160cc
粉ミルクとエネーボを注入。
そして1日2回水を120ccずつ注入。
口からはなし。(←哺乳瓶も飲まず)
現在昼夜逆転していて。
朝は昼迄寝ている事も。
てんかんの薬(フェノバール)内服して
いるからそういう傾向にあるのかもと
先生に言われたけど。
耳鼻科では2ヶ月前に両耳補聴器
出来ました。
中等度難聴らしく障害者手帳レベル
ではない為自己負担38,148円。
まだお座り出来ないので
両耳に付けるのはハイローチェアとか
寝返り出来ない場所のみにしています。
眼科は眼圧下げるための点眼薬続行中。
下がってはいるので次回受診時に
下がっていれば点眼薬止める予定。
口腔外科は4月から担当の先生が他院に
異動になって乳幼児診れる先生が
いないとの事で終了。
今後はPTのリハビリで通っているセンター
に紹介状書いて貰い言語療法士さんに
お世話になる予定。
療育医療センターにてPTのリハビリ月2回。
11月まで週1で通っていたものの
ちょっと遠方にて外来保育がある日に
被せて貰ったらリハの空きがなく😭
そして今手続き中なのが療育です。
デイサービスの利用をする為に
支援相談員さんを探し計画書を作成
してもらい主治医に意見書を書いて貰い
市役所の人と自宅にて面談し。
早く利用したくて頑張って動いているのに
医師の意見書がまだ役所に届いてないと😵
書いて貰ったの1ヶ月前。
病院に電話したら医事課で止まっていると💦
催促の電話しているけど…
早くしておくれ🙏
←イライラしながら待っている
そんなかな。
旦那は相変わらず否定的で
産まれてこんな障害あるとわかっていたなら
生かして欲しくなかった。
今から殺せばいいとか
施設に一生預けられないのか？
人生プラン狂った。
などなど酔っ払って帰ると暴言
吐きまくりです。
聞き流すつもりでもいいかげん疲れます。
離婚もいつも頭をよぎります。
旦那的には離婚するつもりはないけど
ゆんさんは要らないって。
なんだかなぁです。
説明すると、
現在ゆんちゃんよだれが大量に出ていて。
そしてミルク1日3回と
エネーボ＋ソリタかエネーボ＋水を
1日3回鼻チューブから注入してるんだけど、
時々吐くのね。
そのタンパク質のにおいが普通の洗濯では
とりきれず、変なにおいがするのです。
しかも一緒に洗っている
他の衣類にまでにおいがつくのです。
ネットで煮沸するとにおいとれるとか
重曹がいいとか色々あって。
煮沸してみていい感じと思っていたんだけど、
また変なにおいがする様になり。
旦那の洗濯物は分けて洗濯しているんだけど。
タオル置き場が一緒のせいか
においがついていて。
クサイクサイうるさいのです。
確かに変なにおいがするのは否めず😭
誰か洗濯物の臭いがとれるいい方法が
あったら教えて下さい❗️
衣類にまで変なクサイにおいが付いて
困っています。
