リブログさせていただきます。
こちらのブログ主さん。
リブログさせていただいた
最新の記事が昨年の9月でした。
記事の冒頭には
（もうしんどくて死なせてほしいです
自死するのは堪えてきたけれどもういいよね…
もう体の全部分が正常な身体を作れなくなっています）
こう書かれています。
私の筋萎縮や皮膚症状などが
ブログ主さんと同じような状態だったので、
一昨年に初めて読んだ時から
とても気になっていました。
一昨年の11月の記事の最後には
（本望ではないけれど終わりにします…）
と、書いてあったので心配していました。
昨年の9月に久しぶりに記事をアップされた時は辛い状況は変わってないようですが、
生きてらしたということに安堵し、
思わずコメントをさせていただきました。
それから、昨年12月に
電話でお互いの状況など話をする
機会がありました。
その時は、酷い痛みのせいもあり
ブログ主さんは一日のほとんどを
寝たきりで過ごされていて
外出は2年くらいほとんどできていない、
足が痛くて靴も履けないということでした。
皮膚が崩壊するのでお風呂も1年以上入れていない、手も洗えないということでした。
ただ、ご家族や周りの方に理解してもらおうという気持ちを諦めて捨てたら、気持ちが落ち着いてきて精神的には良い状態だと言っていて
話す声も明るく元気なように聞こえました。
寝たきりでネットしか出来ないので
楽しみも見つけて
毎日それを見るのが楽しみだと言ってました。
精神的に落ち着いていても、
症状の辛さは別で
辛すぎて前向きにはなれなかったそうです。
電話で話をしてからも
ブログ主さんのことは
気になるものの連絡はしないまま
半年以上経ちました。
先日、どうされてるかやはり気になり
久しぶりにLINEでメッセージを送ったら
電話をかけてきてくださり
お話することができました。
そしたら…
なんとなんと！！
半年でブログ主さんの生活はガラッと
変わっていました。
6月に急に痛みがなくなり
動けるようになったそうなんです。
2年半ぶりに自宅の周りを散歩したり
自転車で遠くまで行ったり
できるようになったそうです。
痛みがなくなったら皮膚の崩壊も少なくなり
1年8ヶ月ぶりにシャワー浴びることができ、
毎日シャワーしても皮膚があまり
取れなくなり、手を洗うことも
問題なくできるようになったそうです。
ティッシュを持つのも痛かったのに
2年以上毎日23時間は寝たきりだったのに
草刈り機で草刈りを何時間もでき
疲れもあまりなかったそうです。
不思議なのは、
お風呂に入れない1年8ヶ月は
体のニオイが全然しなかったのに、
回復して毎日シャワーを浴びれるように
なったら変なニオイがするように
なってきたそうです。
もしかして、解毒が進んでるのでしょうか？
そして、尿は体調が悪くなってから
ずっと黄色かったのが
元の健康な時の白い色に戻ったということです。
回復のためにやったことは特になくて
症状の辛さから前向きには一切なれずに
回復するまでは死にたいとずっと
思っていたそうです。
でも、先にも書いたように、
理解してもらえなくていい、
悪化したらいつでも死ねると思ってたので
気持ちだけは穏やかでいたそうです。
生活で変えたことは、
昨年の秋から緑茶を毎日何杯も飲むように
なったことと、赤ワインを週に2〜3度
飲むようになったことくらいだそうです。
いろいろ言ってくる人も何人もいたけど、
寝たきりや辛い時は無理しても何もできなかったと。
体が回復してくれば心も上向きになる。
回復しなければ前向きになることは
無理だと言ってました。
体が回復したら意識も生活も
180度変わった。
本当に生きていて良かった！
今はやる気しかない。
今までできなかったことを
たくさんやってみたい。
ボランティア活動もしたい。
もっと回復したら海外旅行にも行ってみたい。
かつてお世話になった方々に失礼をしてるので恩返しがしたい。
などと、12月よりもっととても明るく
元気な声でお話してくださいました。
ブログ主さんのお話をお聞きして
私は驚きと嬉しさと希望が一度に
湧いてくる感覚でした。
ご本人は「奇跡」と表現されてましたが、
もしかしたら自分にも起きるかもしれないと
思えてきました。
今、症状が進行してる方、
絶望の淵にいる方、
諦めてしまってる方も
なんとか踏みとどまって
一日一日をやり過ごしていたら
奇跡が起こるかもしれません。
今は全く回復の気配がなくても
急に回復することがあるかもしれません。
もう駄目だと思ったら
ブログ主さんのことを思い出してほしいです。
回復されたことをぜひブログにぜひ書いてください、皆さんの希望になりますよとお願いしたら
それはいいよ〜とかアメブロのパスワードを忘れてしまったし…とかおっしゃってたので、
お節介な私は、
私がお知らせしましょうか？
とつい言ってしまい、
書いてください、隠すこと何もないから
何でも書いていいですよ！
という流れになってしまいました💦
今でも筋萎縮の症状が出てる方は
ブログをご覧になってるので
この記事の状態からの回復は
希望になると思いますし、
ブログ主さんのことを心配されてた方も
たくさんいらっしゃるのではないか
と思ったので、ブログ主さんに代わり
記事を書かせていただきました。
最後にブログ主さんがおっしゃってた
印象的な言葉をお伝えして
記事を終わらせていただきます。
「人間なんてみんな糞だと思えば腹も立たない」
だそうです。
お世話になった方々のことは別だけどと付け加えられてましたが。
回復するまで、理解されないことやいろいろ苦言など言われることなど嫌なこともたくさんあったと思いますが、怒りを出さないためにそうご自身で言い聞かせて耐えてこられたのではないかと想像します。
ブログ主さんのさらなる回復をお祈りしております。
まとまりのない下手な文章ですみません。
ブログ主さんの状況や心境がちゃんと伝わったか心配ですが、お読みいただきありがとうございました。
※この記事はブログ主のkazu-keepさんの
了解を得て書かせていただきました。
（追記）
今日、筋萎縮に苦しむ方からのご質問や
ツイートやブログを書かせていただいた
ご報告をブログ主さんにLINEでしたら、
またお電話をくださり
質問にもご丁寧にお答えくださいました。
回復する前の痛みは、筋肉や皮膚自体の痛みと筋肉や皮膚や関節が痩せてしまったことから当たると痛いという痛みが合わさったものだったこと。
今は筋肉と皮膚自体の痛みが消えたものの、
痩せにより座るとお尻がすごく痛かったり、
ひじを机につけると痛かったり、
体をぶつけると普通よりかなり痛かったりと
いうことはあるそうです。
それでも、筋肉と皮膚自体の痛みがないのは
全然違うそうです。
筋肉の回復はまだ感じてなくて
指もシワシワしてすぐ跡がついたり
ベタベタもまだしているそうで
皮膚の回復もまだだそうですが
不安になられてるご様子はなかったように
思います。
外食もできるようになり
普通のラーメンをしみじみ美味しいと
感じたり何にでも感動や喜びを
感じることができ
人にも前より優しくなったと感じるそうです。
壮絶な経験をして
価値観が全く変わったそうです。
私にも同じように感じる日が
絶対に来ますよと励ましてくださいました。
そんな日が来るのを本当に願っています。
皆さんにも来ますように。
kazu-keepさん、ありがとうございました。
