こんばんは
いかがお過ごしでしょうか？？
うちは、元気に過ごしてますはい
5月は息子が3週間発熱してました
溶連菌からのサイトメガロウイルスで2週間発熱、からの中耳炎で発熱からの普通の風邪
今流行りのドミノ感染ってやつです
娘もしっかり溶連菌もらいました。
まぁ今はすっかり元気です
さて、いよいよ手術に向けて沖縄へ1週間切りました
何もまだ準備してないですが、育成医療は申請して受給者証はもらいました
帰ってきてから1ヶ月入所予定でしたが、入所説明の時に単独じゃダメって言われて
先生はOK出してたのに、柵も乗り越えそうだし療育も持ってるなら付き添いじゃないとダメって言われて
お兄ちゃん預けるところないし、パパも仕事休めないし、、、ってことを伝えたら、、、
柵越えたら車椅子に縛っておかかとになるけど、、、
とか
午前は保育があるけど、午後リハ後にベッド上で大人しくしてられますか？
とか
せっかくリハビリしに入所してるのに車椅子に縛っておいていいの？
とか
夜は10対1で看護してる
とか
とりあえず単独で入所してダメなら付き添いで、
とか
もう、めっちゃ言われて正直恐怖を感じ
とりあえずじゃ預けてダメなら退院でと話を終わりにしてきたけど、、！
家に帰って冷静になるとないな！と思い。
とりあえず入所はしないと伝えました。
残りの1ヶ月リハなしにはしたくないので、沖縄に残るか、地元でできるところを探すかという感じで進めてましたが、、、
お兄ちゃんの学校が30日以上の休みは転校してくれて！と言われて
住民票もうつしてと、、、
確かに支援学校から支援学校の転校めんどいなと思い予定通り8月末に帰ってくることにしました
で結局リハは、PTは今週一のところが何回でもいいよーと言ってくれたのでそこでやることにしました。
ついでにOTも始めようと思い、それは家から近いところで話をつけてきました
なんか色々あったけど結局自分も早く地元に帰ってきたいし、子ども1人入所させて縛られてると思うのも嫌だし
ってことで、なんとなく丸く収まってよかったかな
でも、これから先整形の手術は必要になってくるし、骨の捻れと筋切りはとりあえずやらなきゃいけない試練みたい
大体年長さんあたりらしいけど、わたしは小学生になるまでこの病院には入所させないと思いました
私も先生に縛られるのは嫌なので小学生になるまでは手術はしたくないと伝えました
やだよね、、、
こっちだってさ、事情があるのに一方的に言われてじゃあ車椅子に縛っておくからね！みたいな
もう脅迫だよ！と他病院の先生は言ってた。
まぁ、とりあえず来週沖縄入りして７月に手術です！
まずはそこ頑張ります
あっ、あと今日装具が壊れた
よりによって装具屋さんお休みで明日電話してみないとだけど
靴底とプラスチック部分が剥がれちゃってボンドで貼っていいか聞いたら見てもらってほうがいいと
間に合うのか
黄色いプレートの部分が全部剥がれてます
直るかな、、、
自分で直して次壊れた時に、自分で直し他なら直せないと言われるのも嫌なので、一回見てもらいます。
尖足すごいから先端だけすり減ってるからもう靴底ごと変えてもらう？？ってもありかなと思いながら
余計時間かかりそうだから貼り付けてもらうだけでいいかな
まぁとりあえず明日じゃ行かなきゃ
あと、手術とは関係ない話ですが産科医療補償制度覚えてますか？
子どもが脳性麻痺になったら書類通れば3000万もらえるというやつです
娘も脳性麻痺なので申請するかしないかかなり迷いました。
もちろん病院の先生には苦しいサインはなかったからとも言われた。
アプガースコアは、1分で4からの5分で7だったかな？？
もう忘れたけど、4って苦しいサインじゃないの？と思いながら、通らないよ！って言われました
でも、たぶん出産時のトラブルではないのは私もそう思うし、よく酸素下がって60代とかになってたりしたと看護師さん言ってたし多分ダメージはそこかなと思っている
だし、あと、こんなに動けるし別にいいかなと思った
歩けなかったら通らないと言われても申請したかもしれないけど、不器用ながらに歩けてるしいいやと思ったから
まぁ、通るなら申請したいところだけど、正直それよりも今は手術がうまく行くこととリハビリに集中したい気持ちもあったので、満5歳の申請期限すぎそうです
みんなもらえたらいいのにね
早産児の3パーセントって言ってたけどレアすぎじゃない？？
そんな感じですはい
じゃまたー