続きです。

前回、書き忘れたんですけど

胸腺腫は良性でした。

2014年夏頃から構音障害も出始めました。

手、腕も怪しい時がチラホラ。

それからも、何度か呼吸困難でICUにて人口呼吸器に繋がれる日々が。

中々スッキリしないので、2014年冬頃

大学病院へセカンドオピニオンで専門医にお話し伺いに、そこで重症筋無力症で間違いないと、今の治療方法、服薬でベストだと…

今までの総合病院で入退院を繰り返しながら血漿交換してました。

血漿交換で、色々な症状改善するも嚥下だけがダメで、ずっと鼻管を入れたままでした。一応女性なので鼻管は見た目が良くないからと胃瘻も勧められましたが、手術の説明受け怖くなり止めました。

その後も嚥下と構音障害は常にありました。

2015年07月、ここからは私の記憶が無いので主人に聞いた話しになります。

重症筋無力症になって、1年8ヶ月くらいかな

2015年07月に自宅にて呼吸困難。たまたま主人が近くに居たらしく救急車で病院へ。

そこで、気管挿管したらしいです。

その後、呼吸が回復しないので気管挿管は2週間が限度で、そのままだと声帯などが壊死するからと

気管切開しての人口呼吸器管理が良いと言われたそうです。私は、その時はずっと麻酔などで意識朦朧としてたらしいです。

と言う事で、2015年07月に気管切開しました。


また長くなったので一旦休憩しますね。