少し調子良くなってきたので
過去に遡って私に起こった重症筋無力症との
日々を綴ってみようかと思います。
初めは、2013年秋頃 うまく目が開かなく
3日程続いたので近所の眼科を受診しました。
当時、バセドウ病で通院 服薬している事を問診票に記載した所、なんの検査もせず総合病院で診てもらってと言われ紹介状を書いてもらい、総合病院の眼科を受診しました。
そこで、MRIと血液検査をしてMRIは異常なし
血液検査で、抗アセチルコリン受容体抗体が陽性で
専門が神経内科なのでと、神経内科に回され重症筋無力症の診断を受けました。
私の場合、抗アセチルコリン受容体抗体の陽性と眼瞼下垂の症状だけで確定診断してもらい。その他の一般的な検査はやった事ありません。
その後、胸腺腫もあるとわかり
2014年1月 拡大胸腺摘除術にて胸腺腫摘出しました。私は見てないですが術後すぐ夫が摘出した胸腺腫を見せてもらったらしく、夫曰く豆腐1丁くらいデカかったと。
2014年2月 ポテチ食べてたら…ポテチが噛めなくなり
眼瞼下垂もあったので、そこでステロイドと免疫抑制剤の内服を開始。
2014年3月 入院してグロブリン点滴をして症状改善。しかし長く効果が続かず
毎月、グロブリン点滴してました。
2014年5月、しゃがんだら立てなくなり初めて足に症状が出て、グロブリンに加えステロイドパルスも追加治療しました。
2014年8月、飲み込みもダメになり入院してグロブリン治療してましたが、そこでクリーゼを起こし
ＩＣＵへ食事は経管栄養で鼻管から、トイレはオムツで、そこで初めて血漿交換しました。
確定診断から1年たたずにトントン拍子に進行しちゃいました
血漿交換が効き復活しましたが、やはり長くもたなく毎月、血漿交換してました。
長くなったので一旦休憩しま〜す。
また続きます。