☆知る事☆
まずは、この疾患について知る事から…。
診断はされたものの、産まれてくるまではどこまでの症状か分かりません。
インターネットを通じて口唇裂について勉強し、ある程度の心構えをしました。
毎日の様に検索し、様々な症状を想定し、『知る』事によって受け入れること。
出産までに心の準備がかなりできました。
☆病院選び☆
私は九州在住の為、無理なく通院でき、治療もしっかりできる事を考えて候補に上がったのが熊本か鹿児島の病院でした。どちらも口唇裂の専門の科がある事。チーム医療で色々な症状に対応できるような対策が取られているとの事。
それらを踏まえた上で自分なりに考えた結果。熊本の病院を受診する事にしました。
口唇•口蓋裂で年間100件程の手術実績がある事と熊本へは個人的にレジャーなどで何度か足を運んでいるので運転に慣れていて通院するのに無理ない距離である事が決め手でした。
病院に問い合わせたところ、産前の診断は行なっていないとの事でしたので、産まれてから診察に行く旨を産婦人科の先生に伝えて紹介状を書いて頂きました。
☆育成医療について☆
口唇、口蓋裂は育成医療という制度に該当し、前もって申請すれば治療にかかる医療費が一部負担で済むとの情報を聞き、産まれてから慌てないように産前に市役所にどういった手続きが必要か相談にいきました。
産まれてからの病名や入院日数が決まってからの申請になりましたが、これも事前に調べておくことで必要な書類を準備しておく事ができ、手術前にスムーズに手続きをする事ができました。
☆予防☆
手術前は前後一ヶ月予防接種を控えなければなりません。
予防接種は時期があるので、受けれる時に受けれる分をと考えて、小児科の先生に相談してスケジュールを組んで頂きました。
とりあえず、息子の場合、一ヶ月前に肺炎球菌とヒブの予防接種の一回目を終わらせました。
あとは風邪やウイルス対策を心がけました。
寒い時期でインフルエンザ等も流行していたので、必要以外の外出は避け、外出するときはエアドクターという携帯用のウイルス除去剤を携帯しました。
☆母乳育児☆
これは息子の場合ですので、参考までにですが…息子は口唇顎裂で、口蓋裂はなかったので母乳を吸うことができました。
しかし、私の母乳の出が悪く、初めは思うように体重が増えずにミルクと混合で、半ば母乳を諦めかけていました。
しかし、免疫を与えたかったので出が悪くても諦めずに根気良く母乳を吸わせるようにしました。
ミルクだと腹持ちがよく寝つきもよいのですが、母乳は足りない分、授乳回数が増えて寝つきも悪く大変でしたが…それでも根気良く続けていきました。
結果、徐々に母乳が出るようになり手術前にはほぼ母乳で足りるようになりました。
産まれる前は母乳が吸えるかもわからなかったので、与えられない場合の事も考えて口唇口蓋裂用の哺乳瓶や乳首の取扱いメーカーも調べました。
上記のように産まれるまでの間や、手術までの間にできることがあります。
自分ができる範囲で情報収集しておくと、気持ちに余裕がもてて、少しは慌てずに対応できると思います。
あくまでも参考までに…ですが。