先週は年に1度の脳波検査がありました
検査終了後
(まだスッキリと目が覚めてない状態
)
)
『ここはどこ
』
』結果は来月の診察時
良くなっている事を期待したいですが
悪くさえなっていなければ十分
生後６ヶ月で発症したウエスト症候群
ダウン症だとわかったときよりもショックでした
泣いて 泣いて
不安で 不安で
恐くて 恐くて
昼間 笑顔の消えたりくと２人で家に居る事が
苦痛でしかなかった
りくが可愛くないわけではないのに…
日に何度も繰り返す発作が
憎くて 憎くて
可愛いはずの我が子を愛したいのに愛せない辛さ
やり場のない気持ち
その後ACTH療法のための入院
ACTHの注射(ステロイドの大量投与)で
発作が消え久しぶりに見たりくの笑顔は
今でも忘れられません
これでまたやり直せる
と思った矢先
退院して４か月後に再発…
もう今起きていることが夢なのか現実なのか
わからなくなるほどの精神状態でした
この頃の保育園生活でもほとんど笑顔はありません
しかし
その後変更したお薬がりくには効いてくれて
再発の発作も半年後には消えました
ウエスト症候群発症から約１年が経っていました
それからもまた再発するのでは？
とビクビクする日々でしたが
幸いにもその後は順調にきています
発作消失から７年半経った今でも
脳波はまだ正常にはなっておらず
お薬は続けています
脳波が正常になれば少しずつ減薬していき
将来的にはお薬卒業となるのですが…
たとえ、お薬卒業できなくても
あの時の地獄のような日々を思えば
今 りくが笑ってくれるだけで幸せです
ゆっくりゆっくりでも成長してくれるだけで幸せです
『おかーたんがブルーベリースムージー作ってくれたです』
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