障害児育児日記 | たろうのブログ(早期ミオクロニー脳症、尿ほう症の息子について)

たろうのブログ(早期ミオクロニー脳症、尿ほう症の息子について)

切迫入院から、早期ミオクロニー脳症と尿ほう症と診断された息子との日々
気管切開して呼吸器と暮らしてます
尿ほう症は点鼻薬でコントロール
3歳を前にペグ増設

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母子手帳の項目は何の役にも立たず
悲しかったのを思い出します笑い泣き


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ケアノートに近い使い方にもできそうですおねがい