ケアサロンに行ってみました | たろうのブログ(早期ミオクロニー脳症、尿ほう症の息子について)

たろうのブログ(早期ミオクロニー脳症、尿ほう症の息子について)

切迫入院から、早期ミオクロニー脳症と尿ほう症と診断された息子との日々
気管切開して呼吸器と暮らしてます
尿ほう症は点鼻薬でコントロール
3歳を前にペグ増設

息子のすむ町は人口も少なく
つまり出生も少ないので
需要があるのかどうかわかりませんが


自分が辛かったとき

1NICUに誰でも気持ちをかけるノートがあるとか、家族同士のケアサロンがあったら
→先日、NICUのある大学病院の看護学生の研修で訪問があったので伝えました

2町にケアサロンがあったらなぁと思ってきました


通所の親たちとも交流はありますが
世代の違いもあるし
私がやりたいことがみんなのしたいこととはかぎらないので


単独でできることを考えていました




それで、
今まで関係ないと思ってきた、ある病気の人のサロンに参加してきました



電話してみたら
どんなものか見学だけでもしてみては?といってもらったらからです


その日はお寺の方がきていて
場所はお寺ならいくらでもお貸しするから心配しなくていいですよと言ってくれたり

キリスト協会のかたもサロンの代表のかたも
バックアップします!っていってくださって
(もちろん宗教うんぬん関係なく)


なんだか大袈裟にならなきゃいいなとおもいながら(自分が始めたことだけだも、、)
こんな近くで応援してくれる人がいるなんて
心強く感じました



今までは、近い境遇の方や関係機関
ごく親しい人にしか話したことのなかった息子のことも
すこしだけお話させてもらいました
(泣かずに話せました!自分にとってはかなりの成長)


サロンにはサポーターと患者がいますが
患者さんのなかで質問がありました


「あなたはしあわせですか?」



だって!



息子からたくさんのことを学べたし感じられたし幸せですと答えましたが
彼は不服そうでした。→下の話に繋がります


また、兄弟サポートもしたいという私の話に

弟が脳性麻痺という70台の女性(患者の奥さま)は
弟さんの話をしてくださりました


「両親は弟を隠すことなくどこへでもつれていった
多感な時期は何度も心のなかで弟を殺したこともある
でも今は弟がいてくれたから学べることがたくさんあった」


障害=不幸ではない
の意見に

「当事者はそうかもしれないが、違う考えもある」

との厳しい意見もあり



でもかえってそれが良かったです


今までは井の中の蛙
多少の違いはあっても
わかりあえる人としか話してこなかった


だけど
サロンとかサポートをやるとかってなれば
色んな人に色んなことを言われるだろう



それに
やっぱり当事者にしか感じられない思いはあって
それがみんなに理解してもらえるわけでないことを
改めて心に止めておく必要もある


幸せですと言い切れば言い切るほど
綺麗事にも聞こえるだろうなぁと


そんな中でも
一人でも多くの人に理解してもらえるような話し方をしないとなぁと
勉強になりました


せっかくの機会
この小さな町に
息子なようなこや家族がいることを知ってもらうだけでも
意味あることなので
何度かこのサロンに参加しようと思います