こんばんは、ピーです。
※鼻チューブすると、良い状態になります！
※デカイ機械が入ってきました！空気から酸素を抽出してくれます。リースです！在宅緩和ケアの病院は、すごく対応が早いので助かってます。最期は自由だけど、院内にするか、自宅で緩和ケアチームに見られながらしぬか。これは早めに決めて家族には伝えた方がスムーズに手続きができるので、周りも自分も家族にとっても良いかなと思います。私は前からお家でもいい？と猫目…話がそれました笑
4月後半にCT検査に行ってきました‼︎が2回も息止めるのが凄く苦しい！
クッソくるしい‼︎
『んハぁはぁはぁ…‼︎』
※2回めでコレ↑
『（まだか……‼︎）』
！決して変態ではありません！
CTが終わってパルスオキシメーターで測りたいくらい呼吸するのが疲れたのか、はぁ〜んって言いながら車椅子に乗ったら、
「ちょっとぉ💢、きもちわるいから💢
」
」と親にいわれたので
『はぁーんそうですかァ、私の呼吸が気持ち悪いですかァ……私今呼吸が…く、くるsh（半嘘）
「わかった、わかったから！
スイッチ入れるからさわがないでよっ」
↑鼻チューブ酸素ボンベ
CT後、じっくり分析してもらうために在宅にきてくれる緩和ケアの福山先生にCTを渡さなくてはいけません。（次今来てくれるときに渡します）
そして今日は泌尿器科の銀縁先生の診察になりました。
「今日も血液検査あんまり良くないね。とくにアルブミンもヘモグロビンも。さっき聞いたんだけど、休薬（止める）で間違い無いかな？今日で輸血は最後になる。」
「がん治療していない、、となると貴重な献血の血が貧血だけの治療に使う事が決まりでできないんです。申し訳ないけど。」
『はい…』
わたし……急なのですが、
丸山ワクチンを止めることにしました
休止状態にするというか…（辞めても、またやりたいとなれば出来るみたいです）
《なんでそんな事になったのか》
★2日1回頑張って行ってた私が、だんだん体力を奪われていってると在宅緩和ケアチームと私の母から指摘される様になった事。(´；Д；`)
院内は徒歩で頑張ってましたが、酸素濃度をはかるパルスオキシメーターの数字がだんだん減りまくり、はぁはぁ
言うようになってきたんだ…
言うようになってきたんだ…
心拍数はいつもどおり｛つかれます！
｛つかれます！（数値や感覚は人によりますので、私のブログを基準としちゃだめだよ！76とかでも苦しくないやい！って方もいらっしゃるようです。本人の様子を見ながら素早く使えるのであるととても有り難いパルスオキシメーター！）
★在宅緩和ケアの福山先生や看護師さんから鼻チューブをつけるよう言われたこと。
本当は怖くてやりたくなかった鼻チューブ…に酸素をおくりこんでもらったら、何分かすると鼻チューブに慣れました(//∇//)
息がしやすくなったことで感動してます！✨
今は1.25〜1.5で鼻チューブ生活しております。
1★2★の事があり、1回ワクチンをお休みしてた理由をCTの日に今までのことを話し、ワクチンを進めて良いのか銀縁先生と相談ことになりました。
前の記事に友人からお腹がパンパンだと言われた事、ありましたよね…？(〃ω〃)恥ずかしい…
その間、丸山ワクチンをお休みしたとたんに段々お腹の張りが痩せてきたんです。打つ前までのお腹に戻って、びっくりしてお母さんと叫んだくらい。
「『えええ！お腹が、引っ込んでるー！』」
一瞬、…君の前z…とBGMが流れそうに…byピー
それともう一つびっくりなことが！
膜性腎症を患ってから今まで浮腫んだことなかった私の足が、旧校舎新校舎に遊びに行ったときからずーっと浮腫みが治らなくて悩んでたんです。
（これが浮腫か！って感じました）
なのに‼︎
丸山ワクチンをお休みしたとたん、その浮腫も治ってしまい（膜性腎症はなおらず）自宅緩和ケアの福山先生と看護師さんもびっくり。
でも、問題の首にある¨がん¨が
すくすく育ってしまっているので（増大）効果はなさそう…とみんな判断し始め、私も納得した上でその話を銀縁先生に話し、CT結果は緩和ケアの先生に託す事に。
もともと今通ってた病院は、最期はみてくれない病院です。なので、具合悪くなったり、体力を付けたりしたい、指導入院時、入院だけはここがいいいなと話すと、銀縁先生は少しだけど笑ってくれて、その時はよろしくしました。
※自宅緩和ケア院は、病院を持たないため、提携している病院に運んでくれます。だから、また銀縁先生に会えるのです。
今現実、軽くみたところ
「CTから新たな転移が見られます…
残念ながら骨に新たに転移している」と銀縁先生が言ってました。
どの場所か言ってくれませんでした。
きっと車椅子と酸素ボンベの私を見て進行が早いって思ったのかな(´；Д；`)
転移については今後在宅緩和の福山先生に聞こうと思います。
お母さんは多分隣で泣いてた様な気がします。
だから私は診察時はお母さんの顔を見ません。
だってお母さんが泣く姿、落胆した姿を見て、その空間が怖く感じてしまうからです。
…お母さんごめんね、また増えちゃって。
骨、別にいたくないよ、どこにあるんだ！
まったくもう！
丸山ワクチンを止めるとすると、私は療養しないことになるから…（あくまで緩和ケア）
末期ガンになるということですね。
…しょうがないよね！
別な薬もちらほらあったけど、アルブミンとか貧血形で副作用がダメだったり。
右の腎臓はいまでもすごくありがたいけど、膜性腎症があるから、他の薬を試す事が出来ない。
…しょうがないんだ。
しょうがないから、うんこしよう。
うんこだって、がん患者は大切だからね‼︎
私はまだこれからの行き先をつまらせるんさじゃない、少しずつ流れをよくして、色んな病気のある人、難病、精神病、癌患者さんたち、腎友と。上げたらキリないね！笑
一緒に頑張るんだもん！
お母さん、お父さん、そのほかみんな！
いつも、本当に本当にありがとう‼︎
しかし！！
コメント全部返信した気持ちでいる。
もし、つまっていたら（返信なかったら）
コラー‼︎つまってるだろー‼︎早よ流せー‼︎と
お叱りください〜（ゝ。∂）テヘペロ
おわり
↑あっコレが鼻チューブだよ〜！
夜とか予定がない日中、してます。
お外はまだ怖いかなぁ〜
似合ってるかなぁ…、（え？）
一応室内用の酸素機でした。
おわり！