ファロー四徴症 | 大人になった先天性心疾患

大人になった先天性心疾患

ファロー四徴症のため生後半年で心臓手術。
制限もなく生活していたのに突然、致死性不整脈から心室細動。
退院するまでのことを家族目線で綴ります。

乳児で手術をして

胸にはくっきり手術痕



生活に制限がなかったので

定期健診にも行かずにいた


心電図検査では必ずひっかかる


いつものこととして精密検査も受けずにいた




その結果が致死性不整脈

そして心室細動



ファロー四徴症と告げられ

ネットで調べると指定難病にもなっている



生まれ持っている病名さえ知らずに

生きていたわけだが

完治することのない病を抱えていたことに

驚きを隠せない



どうも乳児で手術して30~40代で倒れる

パターンが出来上がっているらしい



ファロー四徴症のブログを漁ると

成人になるまで何度も手術をしているケースが

当たり前のよう




制限なく普通に暮らせてきたのは

定期健診に行かなかったからだと悟る



果たしてどちらが良かったのか?