※ この記事（善意のバトン）は一部事実と異なります。（９月１２日追記）くわしくは文末、またはこちら で。
〔ムコ多糖症〕
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は
あまり世間で知られていない(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に
（※ 不適切と判断したため削除しました）
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
（※ 不適切と判断したため削除しました）
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから
私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
（※ 不適切と判断したため削除しました）厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いしますm(_ _ )m
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、
骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が
待たれる病気の1つである。
リンクしてます。（※最新情報を確認するため残してますがサイトさまとは直接関係ありません）
http://www.muconet.jp/
※善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・と
バトンを手渡ししてます。
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると
更に広がって行くと思いますm(_ _)m
「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」が
開催されます
この秋、ムコ多糖症の歴史に
新たな伝説の１ページが刻まれます。
10月6日、所はあの「横浜アリーナ」で
ムコ多糖症支援のための
一大チャリティーライブが開催されます。
このライブは「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする
「てるてるいのち実行委員会」が主催され、
ムコネットも企画段階より、
微力ながら協力させていただいております。
イベントの概要は、以下のとおりです。
てるてるいのち2007
第一章 『一億３千万分の３００＝０ですか？
』
* 日時:2007年10月6日 15:00～
* 場所：横浜アリーナ
* 出演：絢香
ORANGE RANGE
湘南乃風
DJ OZMA
（50音順 敬称略）
*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆
この病気・・・
私もテレビで何度か拝見してます。
日本はすべての難病が
難病扱いされていないために
多額の治療費を払って命を繋いでいる人たちや
薬の認可も海外に比べ非常に遅く
待ち望んでいるうちに・・・という場合もあります。
◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇
このように治療することすら困難な病気もあるのです。。。
ささやかではありますがわたしも参加させてもらいました。
そしてもしよかったらあなたも協力していただけませんか？
※ この記事（善意のバトン）は一部事実と異なります。
もしこれから参加されたいかた
すでに参加されているかたは訂正記事 を参照の上
あなたの言葉でアレンジしていただけるとうれしいです。
９月１２日 追記
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