母が膵臓癌の告知を受けてから、

色々な治療法を自分なりに調べてきた中で、

 

 

「遺伝子パネル検査」というものがあることを知りました。

 

 

手術の時に取った癌の検体を使って、

癌の検体の中で起こっている遺伝子の影響を突きとめるものです。

 

 

 

 

(いまから書くことは、私が調べたり先生に聞いたりしてまとめたものなので、参考程度にしていただければと思います)

 

(間違いがあればぜひ、やさしくご指摘ください笑)

 

 

 

簡単にいうと、

 

 

抗がん剤は、癌細胞をやっつけてくれるけれど

同時に正常な細胞にもダメージを与えるので、

そのダメージが副作用として出てしまう。

 

 

もしも癌細胞だけに作用するような抗がん剤があれば、

副作用なく、抗がん剤治療ができる。

 

 

そのために日々研究が行われていて、

少しずつ癌にだけ作用する薬が開発されてきている様です。

 

 

で、もしも「遺伝子パネル検査」を行って該当する遺伝子が見つかり

それに対応した薬がわかれば

母に合った抗がん剤ができる。

 

 

幸いにも、母は2剤の抗がん剤を行う中で

いまだに手の痺れなどはないですし、

まだ耐性がついていないのかなーーー

という感じではありますが、

 

 

 

もし有望な治療が見つかれば

今の抗がん剤をやめてその薬に切り替えたり、

 

抗がん剤が効かなくなったらその薬にかえるかなど、

主治医と相談ができますし、

 

 

1つの治療方針の手段が増えることになります。

 

 

 

 

元々、この検査、ほとんどの人が合致しないとか聞いたことあったので、

そこまでやる必要あるのかなーなんて思っていたのですが、

(治療到達率は10%程度)

 

 

母の通う病院の看護師さんに遺伝子パネル検査を勧めてもらい、

主治医に相談すると、気持ち良くOKしてくれたので

せっかくだからと検査をすることになりました。

 

 

 

よくわからないものは高額のイメージがあるので笑、

いくらかかるんだ???と思っていましたが、

 

 

日本では2019年6月〜

がん遺伝子パネル検査が健康保険の適用対象となったので、

 

 

費用は56万円。

 

 

で、保険適用なので、

負担額が1割の場合は5万6千円、2割の場合は11万2千円、3割の場合は16万8千円。

 

 

 

高額療養費制度で実際には収入に応じて7.8万円くらいでできるのかなぁという感じです。

 

 

(計算間違っていたらすみません)

 

 

 

 

先日、主治医に紹介状をいただき、

がん遺伝子パネル検査ができる病院に行ってきました。

 

 

 

遺伝子は2万種類以上あり

どの遺伝子に異常があるのかをすべて検査するのはすごく大変で

全部の遺伝子を調べることはできないので、

 

癌に関連する遺伝子を数百種類見繕って検査をするそうです。

 

 

 

 

今は、膵臓癌といわれたら、みんな同じ抗がん剤をしますが、

人それぞれ効き方は違う。

 

 

もし、癌に関する遺伝子(500種類)の全部に対応する薬が開発されれば、

近い将来、何癌かというものは関係なくなるそうです。

 

 

 

この検査によって、

母が何の遺伝子の異常で癌になったのかが分かれば、

それに対応する抗がん剤がわかるので

良い方向に進むのではと思いました。

 

 

 

ただ、いまの治療到達率は10%ですし、

未承認薬が多いので、最短で薬を使うために治験に入ることになったり、

効果の有無がわからない治験のリスクもあるし、

まぁ色々な壁というか考えなければいけないことがあるのかなぁという感じではありますが、

それは、結果が出たら、また考えようとのことで、

 

 

FoundationOneという検査で

母の検体を空輸でアメリカに送ることになりました。

 

結果が出るのは4−6週間後だそうです。

 

 

 

 

あとはもう1点、遺伝性の癌があって、

 

母が膵臓癌とわかり、

5人も子供がいるので

私たちも誰かいつか膵臓癌になるのかなとか

そんなことも考えていたのですが、

 

その質問に対しては、

 

 

癌はほとんど遺伝ではなく、(95%)

遺伝子の異常で癌は起き、

それもその異常は生まれた後に起こるそうです。

 

生きていく過程で傷が入っていき

どんどん蓄積するとおかしな細胞になり癌になると。

 

 

一般的には、その人の人生の中でのこと。と。

 

 

でも、5%のひとは、生まれた時から元々遺伝子の異常を持っている人がいる。

 

だから、少し、これについては調べるのが怖いと言ったら嘘になります。

 

 

ただ、この5%の中に入ったとしても、

必ず癌になるというわけではないし、

 

「一般的な人よりはその癌になりやすいから注意が必要だよ」

 

ってくらいで捉えようと思っています。

 

 

 

 

ただ、検体を調べても、「遺伝性の癌の可能性があります」とまではわかるけれど、

 

その傷がいつ入ったのかまではわからないから、今回出る結果では「疑いどまり」の様です。

 

 

もっと調べたければ、カウンセリングまでは保険で受けられたり、

さらに自費ですが、それが元々持ってる傷かを調べたりもできるそうです。

 

 

 

もちろんこれには

 

「知らされない権利」が存在するので、

私たち5人の子供たち、誰かがNOと言ってもいいはずですが、

 

 

まぁそんなことは気にしないのが私たち。

 

 

2択があったら、

 

その時に良いと思った方に進んでいくしかないのが人生!なので、

 

(手術をしないで、重粒子線治療をするか、手術をするか迷った時もその選択をしてきた)

 

 

母がやりたい!と思った方向を一緒に向いて支えていこう!っていう感じです。

 

 

また、

遺伝子パネル検査の結果を母だけではなく、

私たち家族に知らせていいかという同意書もありました。

 

 

 

確率高くないけれど、今できることはやっていきたいし、

後悔なく生きていきたいので

4−6週間後を待ちますっっおやすみ

 

私もまだまだわからないことがたくさんあるので

もう少しこの検査についても調べてみます!

 

 

 

 

お盆は熊本でキャンプ。

こんな中で爆睡する2歳の息子。

このままのびのび生きてほしい!

 

 

 

 

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