息子が小児脳腫瘍から視覚障がい児となりました

息子が小児脳腫瘍から視覚障がい児となりました

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24Mar
- 福光美術館へ
  ご縁があって福光美術館にて小児がんの子どもたちの絵画展が開催されています。お空に行ってしまった子どもたちの絵が多い中、闘病中の子供の作品も飾りたいということで息子の作品も展示して頂くことになりました。息子は目が見えていないので絵を描くのは難しいのですが学校で先生に手伝ってもらって書いた書き初めがあったのでそれを出しました。ずっと家に飾ってあった作品です。これを見ていつも元気をもらってました。ただ、書き初めと言っても普通の人が思うサイズとは全然違ってとても大きい紙に書くんです。それを立派な額に入れてくださって展示してありました。大きいので存在感アリアリですせっかく来たので他の展示室も見てきました。そこに飾ってあったキルトの作品がとてもカラフルで綺麗で目を引きました。他にも楽しい作品ありました南砺市の少し山に入った静かなところにある美術館ですがとても素敵な所でした。
22Feb
- スプラトゥーン３
  今、息子がもっとも夢中になっているゲームスプラトゥーン３見えないけど音を聞いてどこから敵が来るとかどんな武器を使っているとかわかるらしい一緒に楽しみたいと自分も始めてみました。アカウントのキャラクターの設定は自由だし、名前も好きに付けているので対戦している人たちはまさか５０過ぎたオバちゃんとやっているとは思いもしまい。。。息子と一緒に楽しめるのはいいのですがやっぱり見えないのでやられたり、失敗することも多く、イライラしながらやっています。その矛先が自分やパパに来るので楽しいのか楽しくないのか。。。楽しもうと思って始めるけど結局最後は怒り散らして終わるという。。。なんともな結末です。でもゲーム自体は面白いですスプラトゥーン3楽天市場5,920円
19Feb
- SLAMDUNK
  今、大人気の映画スラムダンク1990年に連載が始まった時、私は社会人で時はバブル。中学時代バスケ部だったのですぐにスラムダンクにハマり、毎週少年ジャンプを買って読んでました毎週火曜日に発売なのですが会社の前にあるお店では月曜日に売っていたので待ち切れず、仕事中にも関わらず買いに走って、スラムダンクだけ読んでお茶室に置いておきました。やっぱりハマっている子がいて、それをまた読んでましたね。バブルだったので会社も緩い感じだったのでそれも許されたのかなと(笑）今では許されないと思います推しはやはり花道かな〜ちなみに王子の推しは三井寿アニメで見て以来ファンです旦那もファンなので我が家の玄関はこんな感じです。映画は観に行ったのですが学校からお迎えの電話がかかり、途中までしか観れなかった。。。感動の最後を知らないという、、、Blu-rayが発売されるの待ちたいと思います
16Feb
- このテンションの高さはなに？！
  昨日あたりから家でも物凄く元気でしゃべるしゃべる話をするのは好きな王子ですがばーちゃんと電話しててもまー、上手に話を盛りながらしゃべりまくり時々、自分の頭の中で都合のいいように変換しながらしゃべるのでばーちゃんに全く違うように話が伝わることもしばしば。。。そして今日、、学校でも饒舌だったようですところが学校が終わるくらいになると段々元気がなくなってきて、、ボーっとしてきたと、体調に波がある王子はボーッとしてくるときは大体、脈拍が遅いか早いかなのですが安定しているのにボーっとすると訴えたようです。今日は放課後デイと習い事がある日だったのでそれが原因ではないかと思ったりしたけど放課後デイは行き、習い事はお休みしました。まだしんどい？って聞くとうんと言いつつ、食欲はあると。。夕飯後はまたすごいテンションが高く、元気にバスケごっこをしていました。お薬切れてくる時間なのにめっちゃ元気で異常なテンションなんなんだろう。。。具合悪いより全然いいのだけど気になる。。。明日は小児科受診日。
13Feb
- キャンドルホルダー作り
  キャンドル作家さんとキャンドルホルダーを作るイベントに参加元々、切ったり貼ったりするのは好きだった王子見えないけれど一生懸命、石を貼ったりガラスを紙やすりで削ったりしました😊上手に完成キャンドルを入れて火を灯すのが楽しみ♪
10Feb
- 楽しむときは楽しむ！
  同志に誘われて某飲み会へ外で飲むのは本当に久しぶりで。。。本当は生ビール大好きなので久しぶりにしっかり飲めて楽しかった！日々の大変さをしばし忘れて楽しめました。招待してくださった皆さんどうもありがとうございました！
07Feb
- 朝日を浴びる男
  睡眠アドバイザーの友人が質の良い睡眠をとるためには朝のタンパク質朝日を浴びることを強く言っていた翌日から私と息子はホットチョコプロテインとベランダで朝日を浴びるのが日課となっているまだ二日だが。。。。
04Feb
- 本日は立春
  あんこが大好きな王子です今日は立春なので家族でそれぞれ色の買い物をしましたわたしと王子はお財布パパはハンカチずっと欲しかったゴールドのお財布を買いました派手な金ではなく、上品な皮のお財布ですしばらく寝かせて運気の良い日におろそうと思います
01Feb
- 少しの違和感
  北風が冷たいのであんこを炊いて、温かいぜんざいを作りました昨日くらいから少し塞ぎ込む感じがある王子今朝は起きた時にすごい怖い夢を見たと。どんな夢か聞くと不良みたいな人に殴られたりする夢って。これは何か不安なことでもあるのを意味してるのか。。。登校した時は脈拍は97くらいで遅め（平常が110から120なので）でも本人は大丈夫というので帰ったけど給食終わったくらいに学校から電話が。少し体調悪くなったようでした。迎えに行った時、先生がなんとなく今日、うっかり間違うことが多くて。今日はご飯を持参してないのに取りに行ったりとか、台拭きをいつもと違うところに置いたりとかなんとなくボーッとしている感じでしたって。今朝早く起きたから眠かったのかと思って本人に聞いたけどそうじゃないって言うというか帰りの車に乗った途端に元気に喋ってた。元気ならいいんだけどでも普段みない夢の話といい、いつもと違う行動といい、なにか気になる。
29Jan
- Go! grouses!!
  招待を受けて久しぶりに富山グラウジーズの応援に行きました🏀相手は秋田ノーザンハピネス中地区７位のグラウジーズはB2に降格するかも？！の危機なんです。bjリーグで辛い時期があった時も乗り越えてきたグラウジーズなんとしてもB1残留してほしいので今日の試合も負けられません！王子も前日からとても楽しみにしていました。当日は県内の支援学校の親子等がたくさん集まっていざ試合観戦です！我が家の推しは＃２０　上田隼輔選手名前が王子とパパと合体した名前だから笑田も同じだし笑でも気持ち溢れるプレーが魅力の選手なんです！そしてバスケって食べるものや飲み物もたくさん売っていてビール飲みながらの観戦もできるし、グッズを見るのも楽しいんです。もちろん試合の迫力は言うまでもありません。王子もハリセンを叩いて叩いて応援しますが前半つけられた差が最後まで縮まらず、、、８０対９８で負けてしまいました。でも選手は一生懸命最後まで戦っていたし、何とかしようという気持ちは伝わりました。絶対グラウジーズには残ってほしいので行ったことのない人にも試合に足を運んでもらいたいし、私もまた応援に行きたいと思います。まだまだ上に行ける力はあるはずgo! grouses!!
26Jan
- 憧れの先輩が亡くなりました
  高校時代、国体メンバーに選ばれました。鳥取県で行われたわかとり国体。各種目、一名のみの参加なのでいろんな学校の選手が集まる少数精鋭的なけれどどこかお祭り的な大会で。。。約一週間くらいの大会期間中、学校を超えて先輩後輩の関係となり、交流するのですがそこは高校生。素敵な男子の先輩がいると同級生や後輩とキャーキャー言いながら盛り上がっていました。でもそんな先輩って大体クールなんですよねどこか近寄りがたいオーラがあって女子とはあまり喋らない。。みたいな。そして国体に出るくらいだから競技もすごいし、カッコイイんです。そんな先輩がいました。もちろん話をすることもなく、それから３０年以上。。。ある日その頃一緒に国体へ行ったメンバーで集まることになりました。その先輩も来ると聞いて楽しみに行くと席が空いていたのがその先輩の隣で。。。さすがにイイ大人になのでちゃんと挨拶できました笑私のことはわからないだろうと思ったけれどちゃんと覚えてくれてて。。高校時代とても痩せていた私だったので面影もなくなった私をずいぶんいじって頂きました。その時は日付が変わるまでみんなで盛り上がってとても思い出深い日になりました。それ以来毎年、集合をかけてくださったのがその先輩。コロナでここ数年は集まれてなかったけどグループラインにいつもメッセージ入れてくれて高校時代のイメージとは全然違ってとても優しくて気さくで面倒見のよい方で。誕生日には必ずメッセージをくださるし、王子が病気になった時も励まして応援してくれました。そして陸上競技にずっと関わってこられていて、、だから競技場へ行けばいつでも会えると思っていました。その先輩が突然亡くなってしまいました。なんで？どうして？って気持ちしかでてこなくてとにかく寂しい。。。悲しいまた会って話したかった先輩やたくさんの人からもらった頑張れを力に、頑張る王子の姿を先輩に見せたかった学校も違うし、住むところも全然近くもないので全く接点なんてない人生だったかもしれないけれど一緒に陸上頑張っていたことが先輩との出会いに繋がって、若い時も再会してからもドキドキさせてもらって。なぜかわからないけど特別な先輩でした。とてもとてもみんなに愛されていた先輩。先輩の生きられなかった明日をまたその次の日もちゃんと生きていこうと思います自分だって何があるかわからないその日を後悔ないようにしたい先輩本当にお疲れ様でしたそしてありがとうございました明日、最後のお別れに行ってこようと思います。
08Dec
- 半年ぶりのMRI検査
  毎回、検査日が近づくにつれ、緊張が高まる特に今回は検査から結果を聞くまで4日間空いたから余計にドキドキしたいつもなら検査を受けて1時間後くらいに診察室で結果を聞くのだが、先生の急なオペにより、後日…ということになったため。いつもと違う流れに不安を感じながらも大丈夫なはず…と言い聞かせて診察室に入ると「何も無かったですよ」ってすぐに先生が。おはようございますと挨拶するのと同時だったのでえ？と聞き返すと大丈夫でしたよって。ほんとですか⁈良かったですー‼︎って泣き笑い🤣画像を見ながら説明を受けました。再発の心配がなくなると思われるのは10年。まだまだ先は長いでも2年間なんとか再発せずにやってきた道を淡々と進むだけかな一番頑張ってるのは本人。家族は弱音を吐くわけにはいかんから。
23Aug
- 上市町イベント　ミライの種　でレモネードスタンドやりました
  日曜日、上市町の白萩南部小学校にてミライの種　つながる場　上市フェスにてレモネードスタンドを実施してきました。私たち家族が参加している小児がんとコト親の会では小児がんの周知と子ども達の支援のために募金をしてくださった方にレモネードをプレゼントしています。私は午前中のみの参加でしたが多くの方が募金してくださり、レモネードは完杯御礼となりました。来てくださった皆さま、ありがとうございました。初めて上市町でもイベントに参加しましたが町の皆さんがとても優しく、あったかい方々で素敵なご縁が繋がりました
12Aug
- 意味を感じるご縁
  暑い夏休みコロナのこともあり、家で過ごすことが多い中、今日はどこかに出掛けたいなと久しぶりに電車に乗りに行きました。市内電車の大学前行きに乗りました。そこで隣になった品のあるご婦人。なんとなくお話したそうな感じでこちらを見てこられたので軽く会釈すると雨が降りそうですねと始まり、いろんなお話をしました。昔はこの市電の終点、大学前の駅も本当に大学の前まで線路が続いていたのに今は球場前までになってしまったとか、学生時代から市電に乗っておられたとか。84歳と仰っていたのでそんなに昔から市電があるんですねって話をすると富山大空襲の話になりました。富山市内は電気ビルと大和の一部を残して全て焼けてしまい、子ども達は田舎に疎開し、疎開先の学校の鉄棒の下でシクシクと泣いてる子もいたそうです。そして学校にお弁当を持って行くこともできないことから給食が始まったそうです。ちょうど電車は神通川に差し掛かりました。川を指差しながら、空襲の時、この川にたくさんの人が身を投げて川はすごいことになっていたと話されました。戦争の惨さを熱く語られ、今世界で起きていることは許せないと。神通川を越えると終点の大学前まではすぐです。その女性は降り際にこれも何かのご縁ねと言って絵葉書をくださいました。自分が描かれた絵だそうです。帰りの電車で素敵なハガキを眺めながら、今日この話を実体験した方から聞くことができた意味を考えました。その女性と私の間で黙って話を聞いていた王子。電車を降りた後、少しだけ戦争について親子で語れました。今の平和な日常に感謝です。
27Jul
- 世界陸上が終わって思うこと
  織田裕二＆中井美穂コンビの世界陸上が終わった織田裕二のMCは賛否両論あったけど私は大好きだったとても陸上を愛しているのが伝わってきていたからいろんな選手のことをとても勉強していたと思うそしてわかりやすく伝えてくれていた2007年　大阪世界陸上で生　ALL my treasure を観たのを忘れない
23Jul
- 目が見えない世界とは
  時々、ひらがなやアニメの絵や色のついた果物の絵などを見せてどれくらい見えているのかなと確認してします。「見る」というトレーニングも兼ねています。視野視力が殆どないのでひらがなを見る時は、わずかに物が確認できる左目で線を辿るように見ます。「い」や「し」のようなシンプルなひらがなはわかります。でも「な」や「あ」などはわからなかったり間違ったりします。でもこの前、色のついた果物の絵で色を聞いた時にオレンジが見えると言いました。赤、青、黄色は割と見えるようなんです。でもオレンジは今までわからなかったし、わかりにくい色なので驚きました。本当に見た目は視覚障がい児とはわかりにくいので私でさえ、YouTube聴きながら笑ってる王子を見ると見えないことを忘れてる時があります。もしできるなら彼の目になってどんな風に見えているのか見てみたい。
18Jul
- やっぱり電車好き
  三連休の一日、電車に乗ろう！ということになり、まずどの電車に乗るか相談。ダブルデッカーやアルプスエキスプレスに乗りたい！ってことになったけど富山地鉄のHP見ても運行情報がなく。。。電話で問い合わせると　　　　今日は走ってないです。　いつ走る予定ですか❓　　　　ちょっと電車の状態が不安定なのでいつ走るかは未定です。わかったようなわからないような回答でしたがとにかく走ってないとのこと。ならば、、あいの風に乗って高岡まで行き、万葉線に乗るパターンで行こう！と決定昔住んでいたのが万葉線沿線で毎日、欠かさず踏切に立って電車を見ていました。その駅へ行きたいというので行ってきました。暑かったけれど疲れも見せず楽しそうに乗る王子本当に電車が好きなんだなあと改めて感じました。帰りはちょうどドラえもん電車に乗ることができてラッキーそして帰りのあいの風は降りて電車の車体を見た時、これ、IRいしかわ鉄道の電車やろ！って。すご、ぼんやり見えた水色でわかったようですまた電車乗ろうね
15Jul
- スープ生活始めてます
  ただし、期間限定。。。頭蓋咽頭腫の腫瘍が視床下部や下垂体の近くにあったため、圧迫により視床下部も下垂体もかなり弱っていますそのため凡下垂体機能低下症となってしまった王子下垂体からはいろんなホルモンが分泌されています成長ホルモン甲状腺ホルモン副腎皮質ホルモンなどこれらのホルモンの分泌量が減ってしまう病気ですそれが原因で肥満体となってしまった王子甲状腺や副腎皮質ホルモンはお薬で補充していますが成長ホルモンはまだしていませんそのため筋肉がつきにくいのも太る原因です。とにかく退院後、１０キロ以上増えてしまった体重をなんとかすべく始めたのがスープ生活。朝食と夕飯をスープにしてお昼は給食をしっかり食べてきてもらいますでもずっとは無理なのでとりあえず一週間続けることを目指して頑張ってます
05Jul
- 最強リカバリードリンクとは
  暑い、、、毎日この言葉しか出てこない、、、今月はいよいよ世界陸上が始まります！数少ない楽しみの一つです陸上といえば自分も長距離選手だったのでよくわかりますが、こんな暑い時期の練習はとてもキツイ！！元々練習嫌いな私ですが特に夏の練習はやる前からモチベーションが上がらず、ただただ辛いものでした。当時、アスリートフードの情報があればもう少し楽に練習に取り組めたのではと思います。そんな暑い夏を乗り切るのにピッタリな最強リカバリードリンクとは。。。今が旬、、いやもう終わった感もありますが【梅】を使ったドリンクです梅と氷砂糖を使って梅シロップを作りましたなぜ梅なのかクエン酸が豊富で疲労回復にピッタリ糖質やたんぱく質の代謝を促してくれる酸っぱい酸味が食欲を増進してくれる練習前に飲むとエネルギーにもなる体内をアルカリ性にしてくれるなど良いことがたくさんあります。また簡単に作れるので自家製梅シロップとしてワクワクしながら飲めます今年は氷砂糖と黒糖の２種類作りました楽しみです♪
24Jun
- 学校へ通えない理由
  今週、登校したのは水曜日のみ。月曜、火曜、金曜は登校してすぐにお帰り。王子は下垂体機能低下症のため体温調節がうまくできず、体温も高め。そして喉の渇きも感じにくいので水分補給のタイミングが遅れがちになってしまいます。発汗量の多い夏は余計に必要な水分量が読めず苦労しています。脈拍が120から130台になることが多く、そうなると学校へは行けなくなります。登校してすぐに保健室で脈を測るのが日課となっています。王子は深呼吸してなんとか少しでも脈を落ち着かせようとするのですが。。。逆にスーハースーハーと呼吸の回数が増えてしまっていて逆効果のような。。。保健室で登校かお帰りかのジャッジを毎朝してもらっています。今週は水曜日だけ110と安定していました。130だと恐らく脱水なのですがここ最近、夕方になると急に80台になり、ぐったりすることもあります。そうなると水中毒の心配が出てきます。王子は脱水も水中毒もどちらでも入院しているので恐ろしいです。水中毒だと水分を摂ってはいけません。中枢性尿崩症のため抗利尿剤を補充しています。それが影響することもあるので本当に見極めが難しいです。

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