もはやいつ以来から更新していないか確認することもなくなりました
最近は台風の影響で天気が悪くなかなかお出かけしたりできないでおりましたが、
昨日から私の実家に旦那と帰ってきました
やっぱり実家は楽でいいなぁ〜
駿ちゃんも場所が変わってグズったりすることもなく、じじばばにいじくられても笑って過ごしております
えーっと、先週の金曜日に初めて主治医が小児神経専門の先生に変わりました。
まぁその先生も1ヶ月に1回しかこの病院に来ないんですが。。
とりあえず初対面ということで、いろいろ駿ちゃんの成長やら今後の治療法やら話し合えるのかと思いきや、特に体を触ったり発達の様子を見たりはせず、私から発作が始まってからの様子等を聞くだけで終わりました
脳波も退院前日にとったやつを見直しましたが、特に気になる事はないと…
それは嬉しいのですが、退院してから1ヶ月経つし、気になる発作のような動きもあると伝えているのに、半年は脳波の検査しないということに不安でいっぱいです。
もともとこの病気だと診断される前も、発達が遅いとか他の子と違うとかほとんど思ったことがなくて、脳波をとって初めてヒプスアリスミアでグチャグチャになってる事を知ったくらい。
だからこそ、特に目に見えて異常がなさそうでも、脳波が悪くなってないかという不安は大きいのです。。
同じ病気の方のブログやらを見ると、退院して1ヶ月後くらいには、皆さん脳波をとっている方が多いので、より不安になります。。
なので、別な日に今まで主治医として診てくれた先生に不安をお話ししたら、新しい主治医の先生と連絡をとって、その事を話してくれるとのこと。
脳波とったからどうなるってわけでもないのですが、やっぱり目で見て異常がわかる1番の判断材料が脳波ですからね。
駿ちゃんには負担かけちゃうけど、親の勝手な気持ちとしてはそろそろ脳波やって欲しい、というのが強いです
そして、駿ちゃん10ヶ月になる3日前ほどにズリバイが出来るようになりました
腕の動かし方や足の蹴り方から、まだ時間がかかるかなぁとリハビリしていた日から2日後にズリズリと進みました。
もう、父ちゃんも母ちゃんもビックリしたよ
え、お前できてたのに今まで隠してたんか
というようなくらいビックリ
赤ちゃんって不思議ですね。
一度できてしまうと、なんてことなくズリズリとスピードをあげて動き回ります。
嬉しい限りですね
マグマグで麦茶も飲めるようになりました
麦茶なんて口に入れたら嫌な顔して吐き出してたくせに、偽物乳首なんて絶対吸わなかったくせに。。
おもしろいなぁ、何を思って飲めるようになったのかホント不思議です
そしてそして、つかまり立ちもしちゃいました。。
誕生日プレゼントを探しにトイザらスに行ったのですが、
父ちゃんが子ども用の本格的なBMWに駿ちゃんを乗せてハンドルを握らせたところ、写メを撮っていたらいつの間にか、ハンドルを持ったまま座席から立ち上がっておりました
え？？？
コレ、立ってる？
と2人で確認し合いました
こんな感じで急成長を遂げた息子。
この成長と可愛い笑顔が失われる事もある、当たり前の日常が失われる事もある
その可能性がとても大きいこの病気。
忘れそうになりますが、
いけないいけない。。
駿ちゃんの変化や発作には敏感に反応しなければ
ということを改めて思いました。
でも子どもの成長は嬉しい限りですね