デパケンを飲み始めてからほとんど発作という発作は出ておらず、シリーズも形成する事なく治療が進み、いよいよあと2日で外泊です
ACTHを打っていると免疫力が低下するので、何処かに行けるわけでもないのですが
、やはり自分たちの家に帰れるのは嬉しいですね
賑やかで眠れなさすぎる大部屋ともおさらば。。
遠慮や気遣いも何もない看護師さんたちともおさらば。。
主治医の先生は頼りなさそうだったけど、しっかり自分の意思を持ってて、100%の状態で帰したい！とこの病気でなかなか言えないセリフを言ってくれた先生。
うん、先生だけはホントによかった
ってまだ外泊するだけだし、生涯付き合っていかなきゃいけない病気なんだろうけど、やっぱり実感が全く沸かない…
駿ちゃんが病気だって理解するのは、きっと周りの子と発達に差が出てきた頃だろう…
そして、再発やら合併症やら成長と共に出てくるかもしれない他のてんかんや病気にぶつかった時、
あぁ、やっぱり駿ちゃんは重い病気なんだ、、
って気付かされるんだろう。
そう思うと、いつまた発作を目にするのか考えただけでも怖いな。。
その恐怖も考えた時だけなんだけど。
結局、自分の子どもが病気だって理解して受け入れてって作業はとても難しい。。
目に見えて病状がはっきりしてない限り、この厄介なウエスト症候群って病気を忘れてしまうんじゃないか…
忘れてしまう程駿ちゃんが成長して、ごく普通の生活が送れることが何よりも幸せなんだろうけど、今度ばかりは見逃したくない
生後3カ月頃からおかしい動きに気づいてて治療してあげれなかった後悔があるから、もし、もしも再発なんてした時にはすぐに気づかなきゃいけないんだ
また焦点のズレた内容になっちゃったけど、、
外泊、、
何しようかな
何食べようかな
パパは駿ちゃんとお風呂に入りたいってワクワクしてるし、とにかく楽しく過ごせるといいなー