表題で名前を出しましたが、そちらに行った事はありません…
ただ、息子の病気がウエスト症候群だと診断された時、たくさんの方のブログを読みました
その際に幾度となく出てきた名前
「静岡てんかんセンター」
てんかんの聖地のような場所
今はACTHの治療途中ですが、セカンドオピニオンとしてこちらを受診しようと思っております
ブログにも書きましたが、やはり脳波検査にちょっとした不安があるのと、専門医の意見を聞きたいのが理由ですね…
息子の将来が少しでも明るいものになるのなら、今できる事はなんでもしてあげなきゃ
さてさて、駿ちゃんはというと、、
今日はACTHお休みの日
発作もやはりシリーズで出ていると思います。。
頭がカックンと下がるような動きはないものの、腰あたりがクイッと動くというか、力が抜けたようにガクッとなるというか、なんとも説明しづらい動きをします
その動きを数回繰り返すので、シリーズ発作だと思うんですよね、、
その他に駿ちゃんは、おしっこが作られる際にカルシウムが多く出てきてしまって、小さな石ころが転がっているとの事。。
これ以上大きくならないように、増えないようにお薬を飲みつつ、毎週エコー検査をしております
お腹にエコー当てられてキャ～キャ～騒ぐ駿ちゃん。。
泣いて暴れないだけお利口さんかな
毎回お気に入りのアンパンマンのガラガラを持って行きます
このガラガラ、アンパンマンミュージアムに入場するともらえるというもので、リハビリのお姉さんがいつも持って来てくれるのですが、駿ちゃんが泣いても離さず握っているのを見て、母ちゃんメルカリで即座に探したよ。。笑
なんでも売ってるもんで驚いたけど、300円だし即購入
いつも左手にしっかり握っております
カランカランと振っている駿ちゃんが可愛すぎてヤバイです♡♡♡
なんで赤ちゃんって何してても可愛いんでしょうね？
ズルいですよね～なんでも買ってあげたくなっちゃう
笑
笑なんだかんだでまた夜ですね
消灯時間が過ぎました…
駿ちゃんは入院してから、おっぱいに吸いついたままじゃないと眠らなくなったので、夜が来るのが本当に辛いです…
今日も20:30から吸い出してまだ吸いついております
寝たなーと思って離すと1分も経たずに起きて乳を探します…
もう乳首が取れそうです…
変な姿勢なので体もボロボロです…
何より眠れない…
毎日2.3時間眠れたらいいほうです…
おしゃぶり吸ってくれよ
シリコンでもいいじゃないか、
吸えればいいじゃないか…
だってキミ、寝てるんだから。。
あー、乳首痛い…