おはようございます
ACTHも昨日で2週間の投与が終わり、今日から明日にかけて長時間脳波検査が始まります…
発作もまだ完全に消えていない上に、
発作なのかよくわからない動きまで出てきてしまったので、とりあえず今日の長時間脳波の結果で今後の治療が決まります。
はっきり言って、ACTH14日目くらいになるとみなさん発作がゼロというブログやらを書いてる方が多く、駿ちゃんの発作が止まらなかった事にかなりショックを受けております…
そして今朝、事務の方から小児慢性特定疾病の申請書やら同意書やらの説明がありました。
あぁ、こんなに大変な病気なんだなーと改めて痛感しました…
なんでうちの子なんだろう。
って世の中の病気の子を持つご家族はみんなそう思うんだろうな…
どうにか治してあげたい…
少しでも未来を明るいものにしてあげたい…
その為ならなんでもしよう。
脳波の結果を聞くのは怖いけど、出来ればスルーしたいくらいだけど、今は良くなってることを祈って、明日を待たねばです。
これから電極をいっぱい取り付けられて嫌な思いする駿ちゃんがかわいそうだけど、母ちゃんずっとそばにいるし、抱っこして欲しいだけ抱っこしてるからさ、一緒に頑張ろうね
てか、なんでこう日本の手続きって面倒くさいんだろう
まぁ、日本の手続きしか知らないけどさ、、、
ウエスト症候群が難病指定されるのも遅すぎだよ
こんな病気難病以外のなにものでもないのに…
ウエスト症候群の事がもっともっと広がって、研究が進んで、世界中の病気の子どもたちの笑顔がずっとずっと守られますように。。