診察日・・・やっぱりか | 「楽しいことだーい好き⭐︎」

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病気だけど好きなことをして楽しく生きる。
働けるうちは働いて
と思っていましたがもう無理だなと思い今は無職!

最近は体調と日記のような感じになってしまってます。
R4.5月現在
寝る時4L安静時5~7L
労作時足りないけど7L

今日は診察日



朝イチ予約なので早く起きて身支度を



服を着替えるだけでも10分以上かかる



車までは連続で8L流して行くが足りてるわけもなく



車に着いたら息絶え絶え



落ち着くまで10分以上



90に戻らず88で出発



病院まではすぐ



障害者用が空いていたので良かった



娘に車椅子を下ろしてもらい



座るだけなのに呼吸苦💦



60台には下がってると思われる



血液検査して戻ったら呼吸器内科は呼ばれてました



またしばらく待ちます



予備のボンベは膠原病の外来で預かってくれました



呼吸器内科呼ばれたけど



前回の先天性で血流の流れが悪いとか言ってたのは間違いで



徐々に流れが悪くなったようだって言ってました



やはり珍しいそう



そして訪問医が呼吸器内科の先生だからここでは膠原病内科にお任せするという判断をしたそうです



呼吸器はいいの?



することないからかな?



悪くなったら終わりだからそんなもんかな



まぁ、近くになったから良しとしよう



KL-6はまたまた下がって1290



オフェブもちょっと飲んでただけなのにどんどん下がる⤵️



どんどん苦しくなってくる



お昼はパスタ屋にしたけど息苦しくて半分で終わり



一度家に戻り酸素ボンベを置いて



車を車検に出しに行きました



帰りは初めてタクシーアプリ使いました



タクシー券も使えた



590円払ったけどね



4月から新しいタクシー券



介護タクシー券にしました



車椅子ごと乗れるしね



車検通したけど車は手放す方向で考えてます



ヘルパーさんが運転して出かけられたらいいけどね



そうはいかないルールなの



タクシー降りて家に戻ろうとしたら



過去一苦しくて倒れるかと思ったよ



50には下がってる



百均行く時車椅子借りて運転席横まで乗せてもらったの



運転席に座るだけで51ってありえん



来月ヘルパーさんと通院



できるか?



桜もチラッと見れたしね



苦しさから解放されたいな



酸素足りないから今日は道を間違え遠回りばかりでした