おかげさまで れいちゃんは 元気に成長し この4月から 支援学校に通うことになりました。
( 排便障害と排尿障害があるので近所の小学校の支援級 は無理でした (泣))
でも、小さな頃はこの時期 毎年何かしらの 入院予定が入っている ことが多かったれいちゃん、 去年に続いて 今年も今のところ入院予定なし。
元気なれいちゃん と、元気に過ごせるようにあれこれ対応してくれる 担当医の先生方に感謝感謝 。
ありがたや~。
4月から 生活が 大きく変わりそうなので 今から シュミレーションを兼ねて 生活を見直しています。
一番大きく変わったのが洗腸。
れいちゃんは成長ホルモンが少し出にくいようで できるだけ 睡眠を取らせてくださいと言われています。なので 夜はなるべく早く寝かせるようにして 朝の6時半頃から洗腸していたんですが、 4月からは 7時前ごろから朝ごはんにしないと 間に合わないことが判明。
泣く泣く洗腸を 夕食後にずらしました。
そんなわけで ママの仕事が終わってから れいちゃんが寝るまでの間 ほぼノンストップ
17時半〜18時半 お迎え( 在宅時と 出社時で 変わります )
18時半〜19時 ご飯作る
19時〜 19時半 夕飯食べさせる
19時45分〜 20時15分 後片付け&洗腸準備
20時15分〜 洗腸開始
終わりが21時より前なら 入浴
終わりが21時過ぎるなら 入浴なしで寝る準備
21時半頃〜 歯磨きとか れいちゃんのお肌の手入れとか
22時〜 布団に入れる……が、トイレに行くとか 水飲むとか パパが一緒に寝てくれないなど言って 大体寝るのが 23時前後
朝ごはんの開始が7時に早まるだけなので、洗腸が夜にずれても 朝のバタバタ感は変わらず(泣)
でも心配していた足首の麻痺も 装具のおかげで歩くのには 不自由しなくなってきているし、 無事卒園できそうだし。
導尿になったら 保育園を退園してくださいね。 という条件で 保育園に入れて頂いていました。
急に 退園 しないといけない日が来るのかな、 というのはいつも心のどこかで思っていたことなので、 卒園で 保育園を去ることができるのは とても喜ばしいこと
次のステージに向けて またパパとれいちゃんと一緒に 頑張ります
