ドラマチックガス -9ページ目

ドラマチックガス

7q35マイナス症候群の娘の育児日記

こんにちは
おかげさまで れいちゃんは 元気に成長し この4月から 支援学校に通うことになりました。
( 排便障害と排尿障害があるので近所の小学校の支援級 は無理でした (泣))
でも、小さな頃はこの時期 毎年何かしらの 入院予定が入っている ことが多かったれいちゃん、 去年に続いて 今年も今のところ入院予定なし。
元気なれいちゃん と、元気に過ごせるようにあれこれ対応してくれる 担当医の先生方に感謝感謝 。
ありがたや~。笑い泣き

4月から 生活が 大きく変わりそうなので 今から シュミレーションを兼ねて 生活を見直しています。

一番大きく変わったのが洗腸。
れいちゃんは成長ホルモンが少し出にくいようで できるだけ 睡眠を取らせてくださいと言われています。なので 夜はなるべく早く寝かせるようにして 朝の6時半頃から洗腸していたんですが、 4月からは 7時前ごろから朝ごはんにしないと 間に合わないことが判明。
泣く泣く洗腸を 夕食後にずらしました。

そんなわけで ママの仕事が終わってから れいちゃんが寝るまでの間 ほぼノンストップガーン
17時半〜18時半 お迎え( 在宅時と 出社時で 変わります )
18時半〜19時 ご飯作る
19時〜 19時半 夕飯食べさせる
19時45分〜 20時15分 後片付け&洗腸準備
20時15分〜 洗腸開始
終わりが21時より前なら 入浴
終わりが21時過ぎるなら 入浴なしで寝る準備
21時半頃〜 歯磨きとか れいちゃんのお肌の手入れとか
22時〜 布団に入れる……が、トイレに行くとか 水飲むとか パパが一緒に寝てくれないなど言って 大体寝るのが 23時前後

朝ごはんの開始が7時に早まるだけなので、洗腸が夜にずれても 朝のバタバタ感は変わらず(泣)

でも心配していた足首の麻痺も 装具のおかげで歩くのには 不自由しなくなってきているし、 無事卒園できそうだし。
導尿になったら 保育園を退園してくださいね。 という条件で 保育園に入れて頂いていました。
急に 退園 しないといけない日が来るのかな、 というのはいつも心のどこかで思っていたことなので、 卒園で 保育園を去ることができるのは とても喜ばしいことおねがい

次のステージに向けて またパパとれいちゃんと一緒に 頑張りますニコニコ


せっせっせーのよいよいよい
で始まる手遊び歌色々ありますよねニコニコ

というのも昨年末頃かられいちゃんが
「せっせっせーのよいよいよい」
と言いながら手遊びしようと誘ってくれるようになりまして爆笑

ぱぱイナーイとかオソトイキタイと言った片言のころと比べるとだいぶ聞き取れる単語が増えてきました。

今は
お寺のおしょうさんが〜 で始まる手遊びをママとするのが日課です。

が2つ困った事がガーン

手を繋いで歩いてる道端で、突然「せっせっせーのよいよいよい」
が始まってしまうことショボーン

横断歩道でも、せっせっせw
いや、そこで始めたら通行人に不思議な目で見られそうです。(っていうか見られてるw)

もう一つは
どうもお寺のおしょうさんの他にももう一つ手遊び歌を知っているっぽいのですが、仕草や言葉でも全く検討がつかないこと。
保育園の先生に聞いてもわかりませんでしたショボーン

私が知っているのは
 アルプス一万尺
 みかんのはながー で始まるやつ
 ごぼうにしいたけ で始まるやつ
 ことしのぼたんはよいぼたんー ってやつ

全部、チガーウと首を横に振られてしまいました。

せっかくれいちゃんが覚えてくれた手遊びなので、一緒にやってあげたいんですけどね。
本人の発音が発達するのをゆっくり待つしかないかなニヤリ
他にどんな手遊び歌があるのか調べて見るのも面白そうですね

毎回処分に悩むものがあります
右足側の 新品同様の靴
右足はソフトカバーシューズがあるので
毎回一度も履かずに捨ててることが多いです


片足だけだから需要がないし
もったいないから試しにメルカリ出してみるかと思ったけど、 購入者の希望通りに すぐ発送ができないので、 足踏みしています。
普通の靴も片足だけ販売とかしてくれればいいのにショボーン