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ドラマチックガス

7q35マイナス症候群の娘の育児日記

突然ですが本日かられいちゃん、導尿を始めることになりました。

4月頃から話は出ていたのだけれど 膀胱造影の検査の結果 普通の人と違って しょっちゅう尿を出すための筋肉を動かす信号が出ているとのこと。

そのためまとめて出すことができないで いつも おしっこが膀胱に残っている状態なのだそうですガーン

おしっこが膀胱に残ると 雑菌が増えやすく、 尿路感染症を引き起こしやすくなるそうです。

れいちゃんの場合は膀胱逆流を持っているので、 もし逆流してしまうと 雑菌がそのままダイレクトに腎臓に行ってしまい、 腎臓の機能が悪くなってしまいますショボーン

今までは 抗生物質の入った 薬を飲むことで感染を予防していましたが、 抗生物質を飲んでいるとどうしても体の良い菌なども殺してしまうため 免疫力も悪くなり 良くないとのこと。 

小学校に上がったことを期に、薬から離れようということになりました。

膀胱に残ったおしっこ=残尿を取るために朝と夜の2回行っていきます。

洗腸係がパパなので、導尿係はママがやることになったんですけれど、 朝からテンパっておりました。

導尿時の リスク として 尿道から 何かの拍子に細菌が入ってしまうと 熱を出してしまうそうなのです。

熱だけではなく逆流が起こると 腎臓にも負担が かかってしまうと聞いて ググってみたら かなり気をつけていても熱を出したという方が 何人もいらっしゃいました。

ADHD持ちでただでさえ 手順をすっ飛ばしやすいので、 私のうっかりで れいちゃんに何かあったらどうしよう😭


頑張って手順を習慣化して、れいちゃんに負担のないように 過ごさせてあげたいです。

昨日病院でもらってきた 導尿道具たち。

しばらく導尿関連の ブログやら手順やらをググりまくる日が続きそうです。


でもまあこれで元気に 過ごしてくれるんなら 私が頑張るだけですね。

ママも頑張るかられいちゃんも頑張れー!
大きく元気に育てー!😆


 

こんにちは


昨年こんな記事を書いたのですが、、、



今日初めて
傘をさしてお買い物に行きました!乙女のトキメキ

半年程前に装具のカバーシューズが変わって以前より丈夫になり、多少の雨なら装具に影響しない事がわかりました。
今はJOGWALK というシリーズの、装具の上から履けるカバーシューズを履いてます。

靴を無理に長靴にしないでも雨の中歩けるようになったって事は、雨の日の壁が一つ減ったのでは?おねがい

そんな風に思って靴が変わった直後から傘を持たせてみたのですが、まっすぐさせず。
晴れてる日に誰もいないのをみはからって公園で傘をさす練習を繰り返すも、傘を持って歩くとよろけちゃうか、疲れて座りこんじゃって、本番の雨の日ではずぶぬれになる事間違いなしという状態でした😂

ってな感じで、、なかなか雨の日の傘でのお出かけが実現せずショボーン

ところが、先月辺りからハマっている
スーパージョジョの雨降りの時にお出かけする歌を聞いてから、彼女の傘さしてお出かけしたい熱が高まったようで、家の中で、せっせと傘をさして練習するようになりました。
「ザーザーしたらさすの」
といって頑張ってたので、
今日、ちょっと雨降って来たかな? という小雨程度の時にですが雨本番初トライ😆
最初は5分程歩いて様子をみようと思ってたんですが、半年前より全然バランスがいいので、そのまま近所にお買い物まで行ってきました爆笑


座り込みも一回もしないで傘させたよ!
おうちに戻ってきたときも、殆ど濡れてなかったよ!

まー力が弱くてまだ自分で傘の閉じ開きできないんですけどショボーン

雨の日にベビーカーでないとどこにも行けない問題が解決したのは大きいです。

お子さんがいれば、必ず通過するなんてことない出来事だけど、
一度小さい頃に両足が動かなくなっているのを見ているから、傘を持ってトコトコ歩いてるのを見るだけでとても幸せな気分になりました照れ

れいちゃんのペースで元気に大きくなれー爆笑

お久しぶりです

れいちゃん無事 保育園を卒園して 4月からは 特別支援学校の1年生になりました。

放課後デイ も、希望する曜日は全て 見てもらえることになり、 なんとか一段落照れ


とはいえ、 3月から4月にかけて 一気に生活が変わったれいちゃんにとっては やっぱり慌ただしさが堪えるようで、 保育園の先生の名前を呼んでは 一緒に遊びたいと寂しがっております。

支援学校だとおしゃべりできる子が少ないのかな。 ちょっと保育園の先生とお友達ロスみたいです😓


そんなここ最近のれいちゃんの気分転換は 休みの日の午前に ママと自転車に乗って 少し遠くの公園での 公園遊び。

最近になっておはようとかバイバイとか 簡単な挨拶ができるようになりました。

公園に行くと嬉しそうにおはようって言いながら声をかけていきます。

周りに知ってるお友達がいないときにも、帰るねバイバーイって言うんですよね。


午後はパパと近所の公園で遊ぶという2本立てになってます。

近所の公園だと 保育園のお友達とも会うことがあって 嬉しそうです。

卒園して 生活する空間が変わってからも一緒に遊んでくれるって嬉しいですね。