忘れえぬ日々 その１

はい、みなさん、前回の記事のコメントに注目！

ミィがコメントをしてきたよ。

そうです。良くなってきてる証拠がそれです。

それで、メールが着たんだけど、その内容が・・・、

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今日、おしっこの管はずれたよ感覚も、心配なさそう。

でも油断出来ないからパットあててオムツしております(-_-#)

家に有るパット持って来てね。

洗面台の下にあるから、忘れないでね。洗濯物も頼むネェm(_ _)m

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と、こんな感じです。

一番心配してた、トイレの方も回復してきています。

ちょっと、ミィには恥ずかしい内容だけど、

良いよね、皆に見られても・・・。

嬉しい事だから・・・。

では、つづくの先をお話します。

長くなるから、何回かに分けて話していくつもりです。

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この話は、２００５年、４月頃の実際にミィに起きた、

苦い思い出です。

良くなった今だから話せる、

しかし、その当時は、本当に大きな壁だったのです。

やっと家に帰れる、そんな矢先に起きた、

どん底に突き落とされるような、辛い体験だったんです・・・。

最悪な再発から、５ヶ月が経とうとしていました。

地獄のような状況から、次第に回復し、

リハビリ病院へ転院。

それからの回復は想像を超えて、良くなっていった。

もちろん、その道のりは険しく、簡単に通って来た訳では、

ありません。

入院中に、風邪をひいたこと、

風邪は、再発に繋がる危険性が強く、とても怖いものです。

とにかく俺たちは、再発に対して怯えているのです。

この再発の前のミィは、普通の女性だったんだから・・・。

それだけじゃない。

病気によってか、薬の副作用によってか、

一時は、心まで侵されたこともありました。

アタシノミニモナッテヨ！

イキテイテモショウガナイ！

しかし、なんとか切り抜けてきたんです。

そして・・・・、

初めての外出許可が出ました。

これが俺たちにとって、どれほどうれしかった事か。

どれほど待ち望んだことだったか。

外出許可が出て、向かう先は、直ぐに決まった。

ソウ「ミィ、何処に行きたい？」

ミィ「家に帰りたい！レンは、どうしてる？」

ソウ「じゃあ、帰ろっか！」

ミィ「うん！」

とにかく、ミィは家に帰りたいようだった。

人ごみの中は、疲れるし、車椅子での移動は、

俺たちもまだ、慣れていなかった。

家に帰ろう！！

楽しい一日になるはずだった、その日は、

ある出来事をきっかけに、酷くて辛い一日になってしまった・・・。

その時の俺たちは、

そんなことを想像すら出来なかったんだ・・・・・。

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まだまだ、つづくよ。

嬉しいニュース！

つづく、

とか言っててつづいてないんだけど、

報告したいことがあったので、

こちらを先にしました。

その報告というのは、

ミィは、現在打ち続けているベタフェロンが、

あまり効いていないようです。

再発の頻度、再発の規模、

どちらも、他の人と比べて、かなり大きいってことです。

そこで、新しく「イムラン」という、

免疫抑制剤を使ってみないか、

というのが、昨日俺が病院に行った時に、

聞いた話でした。

ベタフェロンて、使い続けていると、抗体ができる人がいるんです。

ミィがそうなのか、

その辺は、わからないんだけど・・・・。

俺、家に帰って、「イムラン」について調べました。

フン、フンなるほど、

これは、ベタフェロンが使えない人に、

使われることがあり、作用、副作用は、

ステロイドの弱～いバージョンて、感じらしい。

へえ～、そうなんだぁ。

もっと、詳しく載ってないかな、

と、更に調べていると・・・・・・・・！？

次のような、ビッグニュースが、

俺の目に飛び込んできたでは、あ～りませんか！！

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インターフェロン・ベータ1a（アボネックス）の現況について

　…5月25日速報！

本日、厚生労働省の薬事・食品衛生審議会医薬品第一部会で、

アボネックスについて審議され、承認が了承されました！

この後もいくつかの手続きが必要で、

正式な承認発表は夏頃になる模様です。

新薬の使用については通常、

その後に、薬の価格を決める「薬価収載」、

その後、販売体制が決められる手続きが必要となります。

実際に、いつから、どのように使えるかということについては、

正式な発表の時点で明らかになります。

その時点では、この速報より詳細な内容をお届けできると思います。

下記に、これまでの取り組みのご報告をしています。

ここまでたどり着けたことを、私たちは、本当にうれしく思っています。

2006年5月25日（木）

NPO法人MSキャビン　理事長　中田郷子

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

なにを～！！？？

すんげぇーぞ！！

アボネックス！

これは、知っていますとも！

効果は、ベタフェロンと同じで、再発の予防と、

再発の規模の縮小。週一回の筋肉注射で、

ベタフェロンが使えない場合、アボネックスという、

選択肢が出来るわけだ！！

（期待させといて、あれだけど、たしかこんな内容です。）

更に、更に世界では、ＮＯ.１のシェアを誇っている。

つまりですよ、今のとこ、世界一信用されてる薬なのです！

これは、今のミィの状況

からすると・・・・、

まさに奇跡のような、

タイミングで、

承認されたのです！！

ヤッターーーッ！！

そして、ミィは現在も順調に回復しており、

いやいやいや、すんごいスピードで、回復しており、

俺にメールが来たり！（視力アップ！！）

足が両足とも動き始め！（動きアップ！！）

しゃべりはペラペラ！（ろれつ回転！！）

食事は快調！（お粥からご飯へ！！）

などなど、とにかく良い感じ！！

いやー俺は、たまんねっす。うれしっす。

以上が嬉しいニュースでした。

そして、つづくの続きですが、

楽しみな方もいると思うので、

ちょっとだけ・・・・・・、

なんてな、つづく

リハビリテーション

リハビリの病院に移るかもしれないって、

言ったけど、

今日、主治医から説明があって、どうやら本格的に

なりそうです。

ミィのステロイドが、今は飲み薬になってるんだけど、

５０ミリ、ってのが今飲んでる量かな。

そんで、３０ミリになったら、移れるんだそうです。

これがどんだけの量なのか、よく解らないんだけど、

１日に、現在６錠くらい飲んでたよ。

ミィは、また少し良くなっていて、

ご飯も、薬も一人で飲んでいました。

何度も、何度も、喉を詰まらせて、一生懸命でした。

しかし、寝たきりなのは変わらず、寝返りもうてない状況です。

しかししかし、日に日に良くなっており、

この前は、聞き取れない言葉が多かったのに対し、

今日は、全部なんと言っているのか、解るくらいにスムーズに

話が出来るほどでした。

ミィの口癖は、リハビリ病院に早く行きたい！

このリハビリ病院で、

家に帰ってこれるほどの回復をして、

ブログに登場することが出来ました。

このブログが始まった時は、ミィはまだ入院中だったんです。

そして、この病院では、同じ病気の子とも出会いました。

今もミィと仲良く、交流してもらっている、優しい子です。

ミィの携帯には、その子から、励ましのメールが届いていました。

ありがとね！

もしかしたら、リハビリ病院に移ったら、その子に

会えるかもっていうのも、ミィの移りたい理由です。

その病院では、他にもあったんだよ。

辛い事・・・・、

ミィにとっては、動けない時と同じくらい酷い状況だったっけ。

その話はね、闘病記で書いていくつもりだったんだけど、

闘病記は、もういいやって感じになってきてるんですよ、

俺的に。

だから言っちゃうよ。

それはね・・・・・・、

つづく

良い事と悪い事

今日は、病院に行ってきたよ。

また、２日ぶり。

仕事が、中途半端に有るから、思うように病院に

行けないです。

でも、今日は病院に行きたいからといって帰らせて貰ったよ。

多分、このペースになるだろうと思うけど、

２日、会ってないとミィに変化がある。

良い事と悪い事。

例のごとく、先ずは悪い事から・・・、

今月の５日から、入院してるからもう、１９日目になります。

１９日間、動かせていない足の筋肉が、

大分そぎ落とされてしまって、

骨に脂肪がぶら下がっているような、感じになってきました。

前と比べるとまだまだしっかりしてるんだけど、

随分弱ってきたなって感じました。

せっかく、時間をかけてつけてきた筋肉が一瞬でなくなってしまう。

お腹は、ぽっこりたるんでしまうし、見た目に弱ったなぁって、

思います。

悪い事は・・・・、それだけ！

良い事は、いっぱいあるよ！

・点滴が取れた！

・右足が動き始めた！

・声が出るようになってきた！

・リハビリがもう直ぐ本格的に始まる！

どうよ！？

すごくね！

点滴、これはね、ご飯が食べられるようになったから、

栄養を点滴で入れる必要がなくなったわけ。

まだ、お粥とか、魚もつぶしたやつとかなんだけど、

飲み込む力も付いてきたってこと。

足、細くなってしまったけど、

動くようになってきたって事は、復活もできる可能性大。

すっごく弱い動きだけど、それはこれからだからね。

声、これは、嬉しいことですぞ、今日は、ろれつも少し良くなったから、

会話が出来た！ミィとしゃべったのは、ひさしぶり。

良くなったとこはこことか、これからのこととか、

ミィが自分で語ったんだ！

そしてリハビリ、ミィが一番望んでいる事。

前に３ヶ月半入院していた、

リハビリ病院にまた移るかもしれないんだって。

ここは、思い出深い病院で・・・、色々あったなぁ。

訪問リハビリでもお世話になってる、

ミィは、ここに行けば元に戻るって、

信じてる病院なんだよ。

薬が減ったら、移れるかもしれない。

病室が開いていればいいんだけど、

それが望みです。

どうですか！？

着実に良くなっています。

ミィ！待ってるぞーっ！早く帰ってきなさい！！

ブログを始めた理由

今から、一年半ほど前、ミィは今よりもっと、

酷い状態だった。

ミィを見た誰もが、もうダメだ。ああなったら無理だ。

と、言っていた。

だけど俺は、諦めたくなかった、この病気のことを、

毎日のように、調べた。

回復するあらゆる可能性を探したり、

酷い状態から回復したひとの闘病記や症例を探した。

だけど、現実は、厳しいものでした。

当時、ＭＳで闘病記を書いている人は、少なくて、

重い症状から復帰したなんて、何処を探しても見付かりませんでした。

それから、しばらくして、ミィの回復が始まり、

随分状態が良くなってきたんです。

それはきっと、諦めずに頑張ってきたからかな。

ＭＳ以外なら、たくさん奇跡的に回復したって記事を

読んでいたんです。

それは、俺にとって、大きな支えだったし、

希望でもあったんですよね。

その時です、

ブログっていうものの存在を知ったのは・・・、

色々、探していてブログの事を知ったんです。

ミィがリハビリ病院に移り、

なんとか家に帰れるかもしれないという状態になった時、

俺もブログを始めてみようと思いました。

家から出られないミィの為に、数少ない出会いの場を

あたえてやりたかったから・・・、

俺自身、ブログに興味が湧いていたから・・・、

そして、

ミィのように、病気や怪我で絶望的な状態になってしまった人が、

このブログの記事をチラッと見て、

回復した人もいるんだと、

支えや希望になってくれたらなと、

そんな意味を込めて、

ブログをやろうと思ったんです。

そんなわけで、今日もまた進展が有った事を

みんなに報告したいと思います。

何を隠そう、

動かなかったミィの左腕が、

僅かながら、

動き始めたんです！！

うおおおおっ！

嬉しかったよう！

確実にミィの身体は、良い方向に向かっているようです。

入院が長くなってきて、

だんだんやつれてきてしまっているんだけど、

これから、もっともっと回復してくるでしょう。

やったね！！

今日もミィは元気だった！

また、笑顔が増えた！

希望が膨らんでいます！！

今日という日を忘れない

中々、返事も返せないで、ごめんなさい。

これから、更新も少し減るかもしれないけど、

なるべくミィの様子、もちろん回復の様子を、

伝えて行きたいので、頑張ります。

火曜、水曜と病院に行かなかった、

仕事へ本格的に戻らなきゃならないから。

こんな状態でも、働かなくちゃ、生活自体できなくなってしまう。

辛いけど、しかたないです。

でも、幸い今は仕事がそれほど忙しくない。

今日も早くに片付いたので、病院に行く事が出来ました。

久しぶりの病院、

二日逢ってないだけで、

どうしてるだろうか？悪くなってないかな？

そんな心配ばかり浮かんできて、中々夜も寝付けなかった。

病院の面会時間は、７時まで、

急いで病室に走り、たどり着いたのは、もう６時４０分だった。

最初に、ミィの顔をパッと見たとき、

ミィは、ニコッっと笑った。

良かった。悪くはなっていない。

ソウ「どう？少しは、良くなったとこある？」

ミィ「・・・・・・・。」

ううん・・・・、ミィは、首を横に振る。

ソウ「・・・・・、そんなことないないよ、これからだから・・・。」

まだ、声がでないらしい、

言葉を聴きたいけど、話そうとしない。

足はどう？手はどう？少しは食べやすくなった？

起きてるのが楽になった？目の影は、薄くなった？

ミィの身体の様子を、確かめてみる。

それでもミィは、かわらないと、

メモ帳に、震えた文字で、書いてみせた。

でも、俺にはわかったんだ。

ミィの身体が確実に良くなっている事が！

足だって、手だって、表情だって！

色んなとこが、月曜日より、エネルギーを感じる。

ソウ「そんなことない！良くなってるよ！」

ソウ「大丈夫！どんどん良くなるから！」

うんっ！

大きくうなずくミィの表情は、常に笑顔だった。

この前は、笑顔でいる時間も短かったし、

今日は、いつになく元気に見えた。

俺は、嬉しいです。

時間はかかるかもしれない。

だけど、必ず良くなると思えた一日でした。

実は、俺もけっこう淋しかったんです。

一人で家で心配ばかりして、

今日は、行って良かった、逢えて良かった。

今日の２０分間は、俺にとっては、

すごく貴重で実りのある２０分間でした。

ちなみに、目は良くなってないとか言ってたけど、

テレビが見れるようになったらしいよ。

ミィの叫び

病気の進行は、収まってきたかもしれない。

悪くなる時って、結構早い。

足に力が入らないって、状態から動かなくなってしまうまで、

２，３日くらいです。

ここ２，３日そんな部分は、見当たらなくなりました。

ただ、回復がいっこうに始まらない。

そろそろ、何らかの形で、回復の前兆があってもいいと思うんです。

いつもは、強い気持ちを持っているミィが、

今回は、相当参ってしまっています。

無理も無いです。

右手と頭しか動かない状態で、

今は、入院をしてから１０日になろうとしています。

ミィが一番辛いのは、もちろん動けない事ですが、

次に、声が出ないことが、追い討ちをかけています。

辛くても、それを伝える事も困難なのです。

まったく声が出ないと言う訳ではないけど、

搾り出した声を僅かに発するだけです。

それにも、かなりの体力を使うみたいです。

しかし、こんな事がありました。

かなり塞ぎ込んでいるので、元気付けようとしました。

久しぶりに、ブログのコメントを読んだんです。

すると、ミィは泣き始めてしまいました。

ミィ「・・・ぅ・・ぅぅぅ・・・ぅぅ・・。」

ソウ「大丈夫だよ！絶対、治るから！」

ミィ「・・・・ぅぅ・・・・う・・ううう・・・うわあああん・・・！！」

出ないはずの声をいっぱいに出して、

思い切り、病室に響くほどの声で叫びました。

ミィ「なおいあい・・・！！！な・・おいあいよぉぉ・・・・！！」

（治りたい！治りたいよ！！）

治りたいという、強い気持ちが溢れたんだ、と思いました。

恥ずかしいけど、ミィを強く抱きしめました。

ソウ「絶対！！絶対、治るよ！！」

ミィは、いつも強く頑張ってたけど、

本当は、辛くて辛くて仕方なかったんです。

不安で不安で押しつぶされそうだったんです。

それから・・・、

少し声が出るようになったようでした。

全然、舌が回らなくて、ほとんど聞き取る事は、出来ないけど、

なんとか声が、少しだけ出るようになったんです。

気のせいかもしれないけど、

心の叫びが、力を出したんだって、信じたいです。

そして、これだけ強い気持ちを持っていれば、

必ず良くなる！！そう思いました。

ミィは、心から叫んだんです。

俺も心から治してやりたいと願います。

早く！回復が始まるように！！

しあわせのかたち

やはり、病気の進行は、まだ止まっていないようで、

今日から、２クール目の、

ステロイド大量パルス療法を開始しました。

依然として、左腕に障害が進行していて、

ほとんど動かなくなってしまいました。

しかし、主治医には、焦りの様子は無く、

今日、こんな事を言いました。

主治医「まだ少し病状が進行してるようだけど、今回は、

前ほどの酷い状況ではないと思います。

もう少し頑張れば、必ず回復してくると思うから、

辛抱してください。」

ミィは、本当に大丈夫なの？という感じで聞いていましたが、

最近になって、俺もそう感じます。

身体が動かなくても、声が出せなくても、

ミィ自体が意識がはっきりしていて元気だからです。

前に身体が動かなくなった時は、

触っても感覚さえ無かったんだけど、

今回は、触られた感覚は、失われてはいないのです。

若干指先が痺れたりしてるらしいけど、

回復が始まったら、いいところまで動けるようになるかも知れない。

今日は、そんな希望が出てきた一日でした。

大丈夫、

絶対回復する、

家に帰る、

またブログに戻ってくる、

いつかは、病気に勝つ、

こう言い続けて、思い続けて、頑張っているけれど、

また悪くなる、

再発する、

もう治らない、

いつかは、病気に負ける、

こんな気持ちも、ココロの奥の隅の方には、あって、

時々、妙な不安に駆られてしまう。

だから、今を一生懸命生きる。

この前もちょっと書いたんだけど、幸せってなんだろう。

普通ってなんだろう。

毎日、起きて五体満足で、いられる幸せ、

仕事が出来る幸せ、

仕事から帰ると待っている人がいる幸せ、

喧嘩をする幸せ、

そして喧嘩が仲直りした時の幸せ、

子供を育てる幸せ、

これって、普通だけど、同時に理想だったりする。

普通だけど、出来ない人もたくさんいるわけで・・・、

だから、今出来ることを・・・、

今しか出来ない事を、一生懸命、生きようと思った。

なんか、重い話になっちゃったけど、

そういうことです。

ミィが病気になって、こんな重いことを、たまに考えたり

するようになったんです。

俺も、成長したのかな・・・。

ＭＳって、再発って、何だろう？

再発って・・・・、

なんだろう？

ミィの身体で何が起きてるんだろう？

病気の進行が進んでいるのか、止まっているのか、

今の段階では、まだ進んでいるとしか思えない。

だけど、不思議なこともあるんです。

左腕と口の具合は、悪化をしました。

動きが昨日より鈍くなり、ほとんど使えなくなりました。

しかし、意識ははっきりしています。

日中もずっと、ミィは起きているし、

動けないものの、冗談を言うと笑顔になります。

ある意味、その事も残酷なんだけど・・・、

そして、不思議な事に、目の方が少し回復してきた感じです。

ただ、慣れただけなのか解らないけど、

本人自体は、元気があるんです。

今までの再発の時を思い出しても、同じような事がありました。

左足が最初に動かなくなった時、

左足は、回復はしないと言われたんだけど、障害が残ったのは、

後から動かなくなった、右足でした。

右足と左足、これは脳と脊髄というように、病巣の場所が違うんです。

どういうことかというと、

再発って、一度じゃなく、何度も何度も起こってるってことです。

進行を止めないと病巣は、どんどん作られていき、

脳を埋め尽くし、全身の機能は、停止します。

改めて、この病気の怖さを痛感しています。

この病気になったほとんどの人は、もっと全然軽いです。

ミィのような重い症状は、稀だそうです。

数万人に一人と言われるこの病気の、

それも稀な部分に入ってしまうなんて、

俺は、運命を呪います。

普通に生きられる事は、

中々気づかないけど、幸せなんですね。

健康な時に、もっと大切にしてやればよかった。

もちろん、帰ってきたときは、

いっぱい可愛がってあげようと思います。

あいつは、無理をすることが多いので、

今まで以上に気をつけて、大事にしたいです。

病気が憎い

今日の感じでは、まだ、病気の進行は止まっていないようです。

一昨日の状態より、また悪くなった所があります。

足が両足とも動かなくなってしまいました。

そして、声もほとんど出す事ができません。

左腕にも、障害が見え始め、口に入れるものは、

こぼれてしまって、食事がますます困難になりました。

今は、寝たきりの状態です。

闘病記に書いた、一番辛かったあの時と

かなり似たところまできてしまいました。

何故なんだろう！？

２日に１回、副作用と闘いながらインターフェロンを

打ってきたのに・・・・、

毎日、努力してリハビリして、やっと杖で歩けるようになったのに・・・。

あまりに、理不尽な気がします。

ミィは、リハビリを早く始めたくてしかたないようです。

早くリハビリしないと動かなくなってしまうと、

心配をしているんです。

ソウ「先生に聞いてみるよ。」

主治医は、こう言いました。

主治医「回復し始めたら、直ぐにリハビリを始めますよ。

ただ今は、ステロイドをやったばかりで身体が弱っているから、

感染をしないように少し様子を見ましょう。」

ステロイドは、免疫力を下げてしまう。

感染症にならないためにも、今は待つしかないのです。

いつまで待てばいいのか、辛い時間が続きます。

ソウ「もう少ししたら、リハビリ始まるよ。」

ミィ「・・あう・・い・・・つ・・・？」（いつ？）

ミィ「・・・・ひゃや・・・く・・・・。」（早く！）

・・・・・・・・・・、

ソウ「・・・・辛いか？。」

ミィ「・・・・・・つ・・つりゃい・・・・つらい・・よ・・。」

今まで我慢してきたものが、

張り詰めたように、辛い辛い、助けて、と、

泣きじゃくりました。

それでも俺はなにもしてやれない、

自分が無力で仕方が無い気持ちでいっぱいです。

強く、頑張っているミィの気持ちをも蝕んでいく病気がとても憎いです。

そんなときに、ブログのコメントを見せました。

みんなが待ってるよ、応援してくれているよ。

このコメント誰だかわかる？

ミィ「・・・あ・・・う・・・ぁ・・。」

特徴のある人のコメントは、わかったようです。

ミィに少しだけ力が湧いたようでした。

嬉しいです。

また、勇気を貰いました。ありがとう！

ミィを支える為、今は仕事も休んで、

そばにいてあげることにしました。

一刻も早く、ミィが回復するよう一緒にがんばります。

ミィは必ず戻ってくるので、

待っていてください。