報告

みなさま　こんにちわです～

私は今日もソウちゃんに大事にされて元気いっぱいです　ヾ(＠^▽^＠)ﾉ

今日は、この間日記に書いていた「報告したい事」を書きたいと思います

報告したい事というのは。。。

大した事じゃないんだけど

を変える事にしました

今までは近くの大学に行ってました。　ε=ε=ε= ヾ(*~▽~)ノ

ただ近くて大きいという事で、たいして考えもなく通ってたんです。

でも日を追うごとに、私の病気「多発性硬化症」というものを真剣に考えるようになって行き

そうなってくると主治医の先生に聞きたい事などや身体の調子について教えて欲しい事が

フツフツと湧き上がってくるのに対して、先生は性格のせいか、ろくに私の話を聞いてくれない

せっかちなんだろうなぁ　と思うんだけど診察を早く終わらせたいって言うのがよく解る。

それだけならまだ対処の仕方もあるんだろうけど、言ってる事とやってくれる事が全然違う事がしょっちゅうなの゛(｀ヘ´#)

薬を減らしてくれるといってくれたのに、処方された薬は前と何一つ変わってないなんてのは1度や2度じゃない

特定疾患の書類を頼むと毎回書き漏れがあるし、訪問リハビリの書類を事業所が前もって送ってくれてるのに

私が言って初めて気が付いて、それなのに【今度からはもっと早く提出してくださいね】だって

こっちはちゃんとしてるっちゅ～の～(ﾞ ｀-´)/

いや～

書き出したら文句が出る出る

お見苦しい事をお見せしました。。。A=´、｀=)ゞ

そんなこんなでを変える決心をしました

変えた先は【国立精神・神経センター 　武蔵病院】に決めました。

この病院は私の病気の研究を盛んにしていて

うまく行けば治験を受けることが出来る。

治験が受けられれば最新の治療か薬の投与を受けられるかもしれない。

これだけで今まで現状維持さえ出来ればという考えから

いつか治るんじゃないかという希望がでてきたんです

こうしてを変えただけで心の持ちようというのが変わり

気持ちが前にも増して、というよりずっとず～っと希望に満ち溢れ前向きになれたんです。

みなさん病院選びはちゃんと考えた方がいいですよ～(*￣Oﾉ￣*)

つくづく思い知らされたから言えます。

キチンと自分の身体や病気と向き合って真剣に考えて

も、その考えにあったところがいいと思います。

だけではなく先生とのコミュニケーション>が大切だと思います。

コミュニケ－ションが少ないと自分の考えも身体の状態も解ってもらえず、

マニュアルどうりの治療や診察しかしてもらえません。

来週、私がどうしても診察をしてもらいたかった先生が、

主治医になって診察してくれますv(^-^)v

早く先生に会いたいなぁ～

診察の事は今度ＵＰするね

ちょっとお疲れ（;´▽｀A``なのでまた今度にしますね。

バイバ～イ(｡･ω･)ﾉﾞ

復活！！！

みなさまお待たせいたしました

ミィちゃん復活いたしました ﾟ･

昨年は心配の掛けどうしですんませんでした。。。

もう大丈夫すっかり立ち直ったよ　☆-( ^-ﾟ)v

今ノアは家のあちこちに居るんだよ

だから、さみしくないのさ

みんなにまだ報告しないといけない事があるんだぁ。。。

それはね・・・・・

今回の再発で私の左眼が完全に失明してしまいました

残ってる右眼も、かなり視力が

ちゃんと検査したわけではないけど多分０．２か０．３ぐらいだと思う

ちゃんと検査すれば、もっとあるかもしれないけど

家でビデオを観るとき私は吹き替えなので字幕で見るんだけど

から１ｍ離れたら、もう字はまったく見えません

精神的には完全復活したけど、ちゃんとした復活ではないんだ　(-"-;A

だから、物凄く目に負担がかかって、疲れやすくて頭痛がおきやすいのだ

実は今もすでに疲れてきての文字が見え辛くなってきてる。。。

せっかく久しぶりのブログなのに、もっと明るい話題にすればいいのに

こんな話でゴメンよ　。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡

でも最初に言っておかないとダメかなと思って。。。

だから、更新とかお返事とか挨拶とか

色々と遅くなると思うんだ。

でも、みんなはきっと判ってくれると思うから

それに甘えちゃおうと思っとります。（なに甘えとんじゃ）

まだ、皆に報告したい事あるんだけど

それはまた今度にするわ

とにかくミィは今はとっても元気です

ごめんなさい・・・

みんな　元気ですか　ミィだよ:*:・(￣∀￣)・:*:

実は、もう９月１６日に退院して、ようやく家での生活が落ち着いてきたんだ。

みんなには　心配掛けるだけ掛けといて

何も知らせずに申し訳ないと思ってます(-"-;A

入院中のみんなからの励まし

ずっと　ず～っと忘れる事はないよ

ミィを助けてくれた　

どう感謝の気持ちを伝えたらいいのかわからないぐらい

感謝し感激してますо(ж＞▽＜)ｙ ☆

それなのに今まで何の音沙汰も無かったのは

理由があるの

このままブログを止めてしまおうかとも考えたの。。。　

それぐらいの訳なんだぁ

実はね　ミィの入院中にノアが死んでしまったの・・・・・

突発的な事故なんだけど

防ぎようが、有ったかもしれないけど

たったの１歳で死なせてしまったよ・・・・・

もう名前を呼ぶ事も

抱きしめる事も

ご飯をあげる事も

一緒に遊ぶ事も

全部全部ぜ～んぶ出来なくなってしまったよ・・・・・

今でも本当はどっかに隠れてて

そ～っと出てくるんじゃないかと思ってしまう

レンを呼ぶ時　思わず「ノア！」って言いそうになるし

ふと、ノアの匂いがしたような気がする時がある

こんな気持ちで楽しい気持ちになってなんて

出来なかった

出来ないよ・・・・・

だから　もう少し私達に時間を下さい

きっと元気になって

みんなの所に遊びに行くから

もう少し　もうすこし待ってくださいm(_ _ )m

お願いだよ。。。。。(ﾉ_-｡)

ミィの一時帰宅

:*:・(￣∀￣)・:*:はあ～い！！！　

みなさ～ん！おはようございます！！！

それから　お久しぶりでございます～

ミィだよ～ん(＃⌒∇⌒＃)ゞ

やっと　やっとこの日を迎えることが出来ましたぞ

ほんとは土曜日に帰って来たんだけど

今回はあせらず　ゆっくり　のんびりさせてもらいましたのさ

で　今日、病院に戻るので　その前にみんなにご挨拶しよ～と思ってさっ

でも　次の土・日も帰ってくる予定なのさっ

すんごく　すんごく　ゆっくりだけどチャクジツに良くなってきてるよん

みんなにも心配掛けてる　あの例の痙攣も今はすっかり無くなって

そのお陰でリハビリがスムーズにいってるからもっとも～っとよくなるよv(^-^)v

そろそろ　疲れてきたので挨拶も　この辺でと言う事で

最後に一言

【みんなのコメント　全部読ませてもらってるよ！そんで勇気と元気をもらってます！！！

いつもありがたいと思ってますっっっ】

これだけは絶対に伝えたかったんだ～(///∇//)

じゃっ　この次もここで逢えることを願い(｡-人-｡)

まったね～～～チュッ

勘違いでも！

昨日、ミィが２０メートル歩いた、

そんなことを言ったんだけど・・・・、

勘違いでした。

昼休みに電話がきて、

ミィ「違うよ、補助器具で、歩いたんだよ。」

と、指摘を受けてしまいました。

そうだよなぁ、そんなに急に良くなるわけないよなぁ。

でも、例の痙攣の症状は、

一日に、１０回前後くらいまで、減ったんだそうです。

いいじゃん！勘違いでも！

嬉しかったしね。

６月は、ほとんど更新してなかったから、皆は余計に、

ビックリしただろうね。

更新をしていない間もミィは回復していて、

ギリギリ立ち上がる事が出来る、

そのくらいまで、良くなっていたんだ。

その後、発作が起こり始めて、

立つのも困難になってしまっていたんです。

しかし！！

ちょっと前に、（いまさっき）またまた電話があって、

こう言っていました。

ミィ「聞いてくれる？」

ソウ「うん。」

ミィ「四点杖でだけど、３メートル歩いたよ。」

ソウ「３メートル？今度は、ホント？」

ミィ「うん。」

２０メートルは、幻に終わったけど、

３メートルは、現実なんです。

急がずに、ゆっくり、それで十分じゃん！

やっぱり！ビックリ！良かった！

土曜、日曜とミィの調子が良い、

と言う報告をしたよね、

それが、昨日（火曜日）のことなんだけど、

両手のひらに、痺れが出てきたらしいです。

それで昨日から、またプレドニンの量が一錠増やされました。

なんだか、スムーズに回復をしてくれません。

だけど、ミィはこう言います。

ソウ「大丈夫？心配だよ。」

ミィ「平気だよ、そんなに心配するんなら、もう言わないよ。」

ソウ「へ！？」

ミィ「なんかあっても、黙ってる。」

ソウ「それは、ダメだ！」

ミィ「だから、大丈夫だって！」

と、まあこんな感じで、元気なんです。

とにかく、本人には、判るらしい。

自分の体が良くなってきてる事が・・・・！！

そして・・・・・・、

今日、電話で・・・、

ミィ「もしもし！！？」

ソウ「はい。」

ミィ「ちょっと、聞いてくれる！？」

ソウ「う、うん。」

ミィ「今日、廊下を２０メートルくらい歩いちゃった。テヘッ」

なんですと！？

何がどうなってんの！？

先に述べた有痛性強直性痙攣のことだけど、

回復が止まる、

それは、外見的なことのようです。

体が硬直して、つっぱり、筋肉がガチガチに固まってしまう、

その為、動けないのです。

動くと、また痙攣、この繰り返しで、

前より悪くなったようになるのですが、

脳や脊髄の内部では、

けっして回復が止まってるわけじゃないんです。

つまり、つまりですよ、（焦らないで！）

その発作さえ収まれば、

回復が怒涛のように押し寄せてくるのです！！

今日の様子だと、発作が大分減ってきて、

動けるようになってきたようです。

やっぱり！ミィはすげーよ。エライよ。

ただ、無くなったんじゃないから、油断できない、

と言ってました。

今度の休みに元気な姿が見れると思い、

ワクワクしています！

肥料

ここ最近、１年前の話をしてきたけど、

現在のミィの状態を報告します。

月曜から金曜まで、俺は病院に行けませんでした。

その間、電話はしていたけど、

前回話した有痛性強直性痙攣という発作が、

ミィを苦しめ続けました。

電話では、今日は酷いとか、辛いよとか、

日に日に、その辛さをもらすようになっていました。

特に金曜日は辛かったらしく、

電話口の向こうで、辛い辛いと泣いていました。

明日は、会えるよ。もう少しで良くなってくるよ。

そう、勇気付けてミィも何とか１週間を切り抜けたようです。

しかし、土曜日、ミィはとても調子が良かったのです。

ミィ「今日は、痙攣が少ないよ。調子いいよ。」

そして、今日も（日曜）元気でした。

もしかしたら、落ち着いてきたのかもしれない！？

この、有痛性強直性痙攣て、脊髄にある病巣が回復してくる

途中で起こる症状なんです。

もちろんこのまま、回復が止まれば、発作も残ってしまうけど、

回復は、まだ始まったばかり、絶対乗り越えられると、

俺は思っています。

ミィは耐える側だから辛いけど、こんな時こそ支えてあげたいです。

前の時は、１ヶ月くらいで良くなってきたんですよ。

今回も、そろそろ１ヶ月になろうとしています。

良くなるんじゃないかな。

ここからが、本当の回復の始まりです！！

それとね、ミィの病室でこんなの見つけました。

知り合いのＹさんが、ミィの病室宛に送ってくれた、

暑中見舞いのハガキです。

今のミィにぴったりの詩だなあって、

ジ～ンときてしまったんで、ここに乗せてみました。

良い事、書いてあるな～。

忘れえぬ日々 その３

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外出した、その日のミィの調子はというと、絶好調！

どこまで回復しているのか？

そんな不安を忘れるくらい、動けるようになっていた。

これなら、家で生活が出来る！

退院後の期待が大きく膨らんでいった。

食事も順調だったし、車の乗り降りもうまくいっていた。

そして、家に到着、

ミィ「やっぱり、良いね、家は。」

ソウ「じゃ、早く行こう。」

そう言って、マンションのロビーで、

ミィを車から降ろしたんだ・・・・。

その時の数分間を今でもはっきりと覚えている。

残酷で、とても怖い数分間でした。

ミィの体の向きを変えて、車椅子に座らせる、

もう、慣れた動作だ、しかし、一瞬の気の緩みが、

ミィの体のバランスを崩した。

うまく車椅子には、座ったが、ミィの体の中で何かが起きた。

ミィ「・・・・・ううっ・・・・・」

ソウ「・・・・ん？どした？」

ミィ「ううっ・・・・ううっ！・・・たすけ・・・て・・・」

ミィの体が内側に曲がっていく・・・・、

目は、一点を見つめて、恐怖に怯えている・・・。

何が起きた！？

物凄い力で、俺の腕を握りしめ、ガタガタと震えだした。

次の瞬間、

ミィ「・・・うわぁぁ！！あああっ！たすけてぇ！！」

ミィ「いやああ！！きゃあああああああああっ！！！」

その叫び声は、マンション中に響き渡った。

いったい何が起きてる！？

俺はただ必死に、ミィを抱きしめ、願いました。

ソウ「神様！助けてください！」

そんなことしか出来ない自分に歯がゆさを感じました。

１分か２分くらい、でも、もっと途方も無い長い時間に感じた、

その発作も、願いが通じたのか、おさまりました。

有痛性強直性痙攣

多発性硬化症、特有の症状らしいです。

ただし、これほど強力な、症状は、

医師も聞いた事が無いそうです。

ミィが後に、この時の事を説明してくれました。

痺れと供に体全体がつっぱり、

その後、痛みがやってくるんだそうです。

痛みというより、熱いらしい。

固まった体に、熱した油をゆっくりとかけられているようだ、

と、言います。

外出したその日、

ミィは、計４回、その発作を体験し、それがきっかけで、

回復が止まり、また、寝たきりに戻りました・・・・。

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１年前は、こんな事があったんです。

辛いでしょ？

発作が来た瞬間にタオルを噛ませて、

痛みに耐えたりしたんだよ。

そして今、この１０分の１くらいの痛みだけど、

同じ発作がミィに起きています。

その頻度は、１日に、３０回から５０回。

そのせいで、回復はもう１ヶ月、止まったまま、

それどころか、顔やろれつがまた引きつっています・・・・。

忘れえぬ日々 その２

日本にとってのワールドカップが、終わってしまいましたね。

今日の朝も見てました。眠いっす。

でも、クロアチア戦の、キーパー川口の、

ＰＫを止めた場面では、日本中が揺れたはず！

俺も、一人で見てたのにもかかわらず、

うおおおおおっ！！

と吠えました。

残念な結果だけど、由としようじゃありませんか、ね。

あと、はなしのつづきがありましたね。

どうぞ。

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長い入院での、初めての外出。

もちろん、それは楽しみだった。

だけど、そこにはたくさんの困難が待ち受けている。

だから、入念に下準備をした。

行き先は、自宅。

でも、その前に、せっかくだから、食事したりしたい。

病院から自宅までの間にあるとこで、

車椅子で入れるところ、

それに、車椅子用のトイレの場所もチェックしなきゃ。

人ごみは、疲れてしまうし、

ミィは身体が弱っているから、感染もしやすい。

そんな風に、けっこう考えたんだ。

その頃のミィは、なんとかトイレに一人で移れるようになった、

車椅子では、左腕と左足で移動する。

外出する際に一番難関だったのは、

車に乗り込む事だった。

車椅子から立ち上がる、そこまでは出来る、

しかし、歩く事は出来ない。

車に乗るときは、１，２歩、歩く必要があるし、

体の向きも変えなくては、いけないのだ。

リハビリの先生に車に乗り込むときの補助を、俺は習った。

何度か試して、ミィの体の向きを変えてあげて、

座席に座らせて、足を持ち上げて、終わり！

よしっ！完璧だ！

ミィ「うまいね！安心したよ。」

ソウ「そうだろう？まかせなさい。」

こうして、いよいよ外出する、

その日が、やってきたんだ・・・・・。

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まだ、終わらないよ。

つづく

ご機嫌いかがですか！？

おいっすーー！！

２０日ぶりになるかな、随分のご無沙汰です。

色々、あったわけですよ。

過密なスケジュールで・・・、

仕事、家事、炊事、その他・・・、

そして、ワールドカップ。そこにつけこんでサボってました。

しかし、いざ更新しようとすると・・・、

キーボードがまったく動かない、なんで！？

思い当たる節は、確かにあった、

最近、iPod nanoを買ったんだけど、インストールの時、

手順を間違えた。

次の日、キーボードが動きましぇん。

ウィルスだったみたい、

いろんな事、試して、やっと直ったのです。

ウィルスバスターとかね、ダウンロードしたりしてたら、

なんとか復活できました。良かった。

心配かけたかもしれないですね。

ミィは、順調に良くなってきていたけど、

ここ一週間くらい、あることが原因で、回復が止まっています。

辛い、時期ですが、これは乗り越えられることだと、

思っているのです。

あることについては、追々話していくつもりです。

iPodは、ミィが入院中に使ってます。

買って行ったら、喜んでいたっけな

今の辛い時期を、

早く、乗り越えて欲しい。

ただ、それだけを願ってます。