さまざまな | スタンフォードA型大動脈解離の夫とSPSのワタシ

スタンフォードA型大動脈解離の夫とSPSのワタシ

毎日Enjoy!!
2011年から自己免疫疾患、一応確定診断でスティッフパーソン症候群で闘病生活をしています。2015年5月に夫が46歳で突然大動脈解離に。夫婦でヨイヨイ生きてます。日々珍事!車イスで食べ歩きしています(笑)

最近、モノが食べられなくなりました。ヘルパーさんが色々考えてくれて、朝はごま風味のお野菜たっぷりプロテインを牛乳に混ぜて飲んで、昼はバナナ、夜は殆ど食べられません。会う人会う人に痩せた?って言われるけど自覚はないんよね。確かに食べられてない。でも水分はカテーテルが入ってるので1日1500は飲む。すると血液検査で毎回塩分濃度がかなり低くでちゃうんよ。発作も結構激しくて、体調は絶不調と言えるかな。精神面だけ元気(笑)なかなか夜が眠れない。まぁそれも目瞑ってればなんとかなるからね。明日のドラゴン桜楽しみやわ〜。あ、話逸れてもた。まあええか、おやすみやでー。愚痴は此処でしか言わへんからリアルの友達は内緒にしとってや。写真は実家のティアラちゃん。やっと2歳かな?めっちゃ可愛い子です❤️あかんあかん、おやすみやでー‼️