苦しい・・・です

　初めまして。

　２歳になる一児のママです。

　私の息子は生まれつき瞳が欠損していました。

　私、旦那、二人の両親とも正常な眼なので遺伝ではないようです。

　真ん中に黒い瞳があって、その周りが茶色いですよね。そして白い部分と。

　息子は、真ん中の黒い部分から茶色の部分(半分から下)にかけて膜がはったように真っ黒なんです。

　しかも両目が。

　特に右目は黒目の大事な部分から欠けているので、視力が物が動いてるくらいしか見えないそうです。

　網膜剥離にもなりやすく定期的に検査に行っています。

　しかも、右目は内斜視です。

　アイパッチをして家で訓練するよう言われています。

　が、凄く嫌がってほとんど出来ていない状態です。

　早い時期にしたほうがいいと聞いているので、凄くあせっています。

　いい方法があれば教えてください。

　瞳が欠損している事もあって、光が人より多く目に入るようで、外では眩しそうにします。

　紫外線も入りやすいので、薄く色の付いた(サングラス)眼鏡を掛けることになりそうです。

　せめて斜視だけでも治してあげたいのですが。

　手術は完治する確率は高いのでしょうか？

　費用は？

　なるべく手術しないで治るようにしたいのですが。

　アイパッチでうまく訓練出来ていれば安心できるのですが、それが出来ていない状態なので毎日その事ばかり考えてて、苦しいです。

　どんなことでもいいです。

　アドバイスや体験談を聞かせて下さい。

　担当医はパッチによる効果についてどのような説明をしているのでしょうか？

　きちっとできれば、どのくらい視力がでてくるとか、具体的に説明されてますか？

　内斜視に対しては手術と言う事になりそうですが、やってみないことには分からないですね。

　右目は『大事な部分から欠けている』とあるので、パッチをして効果があるのか気になりました。

　お子さんにとって右目だけの生活は大変なものです。

　期間を決めて徹底的に行い、もし効果がでないようであれば弱視治療自体を続けるのかどうするのか決断していった方がいいように思いました。

　頑張ってパッチできるなら、頑張ってとエールを送りたいのです。

　が、視力の発達する部分が無いなら頑張っても視力はでてこないし、本人が辛い思いをするだけになってしまうだろうし、、、

　とても、難しい問題で伝えたい事が上手く表現できていないような気がして、これを読んで不快な思いをさせてしまう事があったら、本当に申し訳ありません。