【朝顔症候群】

　我が家の娘は、中３になりました。

　娘の左眼は【朝顔症候群】です。

　発見は生後３ヶ月。検診時に指摘を受け、K県立こども医療センターに紹介され、検査の結果『朝顔症候群』と言われました。

　「目は神経が集まるのですが、この子の左眼は視神経が集まらない内に生まれてしまいました。」

　と、その時の医師に言われた記憶があります。

　それからは、斜視・弱視外来にお世話になりました。

　少しでも左眼で物が見える様に訓練していくためです。

　アイパッチは、幼稚園年長まで続けました。

　時間の関係で幼稚園の保育時間中も・・・という事も有りました。

　生まれつき目に障害があると悪い目は使わないで物を見るそうです。

　だから、人為的に少しでも目を使って目を育てるのです。

　眼鏡も幼稚園から小３ぐらいまで使用させました。

　３つぐらい買い換えたと思います。形状記憶合金の歪んでも元に戻るタイプの物が一番長く使えました。

　もうこの年令になると視力の発達は見込めないので、年１回の通院になってました。

　小５の時に斜視の手術をしました。

　視力的問題でなく、女の子なので見た目の問題で本人の意向でした。

　２泊３日の入院でした。

　娘は朝顔症候群があるので「再び斜視になる可能性もある」と言われました。

　術後が落ちつくと、年１回の通院に戻りました。

　中２の夏の定期検診で「網膜剥離」を発見され、緊急入院・手術を経験しました。

　「朝顔症候群」の子は「網膜剥離」になりやすいそうです。

　そんなこと露とも知らず・・・５月ごろにわけもなく目を痛がっていた時にチャンと眼科にきていればーーー。と、反省もしました。＆情報が少なすぎる事にも腹立たしさを感じました。

　「朝顔症候群」だから、自然に「網膜剥離」がおき、しかも直りにくくさせている。

　折しも無差別テロの日に２度目の手術を行い、剥離を押さえるためのオイルを左眼に挿入しました。

　入院は１ヶ月半に及びました。

　あれから１年経ちましたが、オイルによる眼圧の高い状態を目薬で何とか押さえています。

　中３ですので、再々手術は来年以降にと言う見解でいます。

　次から次へと色々起きますが、娘は辛抱強く自分の目と向き合っています。

　医者に障害を指摘されると落ち込みますが、負けないで明るく対応してあげて下さい。

　お母さんの笑顔が子供の不安を取り除くと思います。

　長々となりましたが、目に障害を持つお子さんのお母さんの手助けに少しでもなれば・・・と思い投稿しました。