後天性内斜視の再手術
うちの娘は、3歳になって発症した後天性内斜視です。
その中でも周期性内斜視というか、一日おきになるので隔日性内斜視です。
ほんとに不思議に見事に隔日なんですよ。遠視は軽度で、斜視の原因になるほどではありません。
実は隔日性内斜視が恒常性に近づいて、一度手術をしました。
斜視の手術は一度で済むとは限らないとは覚悟していましたが、まだ寄りがあって再手術となりそうです。
再手術の時期はどう考えたらいいのでしょうか。
後天性のため、それまでは両眼視をしてた可能性が高いと思います。
なので、全身麻酔の負担、精神的な負担、目に対する負担も気になりますが、心配のあまり間をあけて、そうしてる間に両眼視や視力に影響があっても困ります。
それに筋肉の数を考えると、手術できる回数は限られてますよね。
娘にとってどうしてやることが最善の道なのか、答えがなかなか見つかりません。
再手術の経験をされたかた、よろしければお話を聞かせてはもらえないでしょうか・・・。
お返事にならなくて申し訳ないのですが、うちの子供とにたような症状だったので思わず入れさせていただきました。
わが子も3歳すぎまで何もなくある朝起きて突然に発症しました。
そして一日おきにおこるものでした。
直っている日も検査をしていただいたのですが本当にそういう日は正常でした。
軽い遠視(斜視になるほどではないと言われました)があるのでとりあえず、その要素だけ取り除くためにめがねをかけるよう支持があり、半年たちました。
先生によると固定していないうちは手術をしないとの事。
今まだ斜視は残っているし治っていた日のというのはなくなりました。
ということで恒常性になったと言うことですが多少まだ変動があります。
戻っていたときがあっただけにメガネをかけたのが良かったのか悪かったのか、手術をしてくれないだろうかとか先生を信じていないわけではないけどあまりにもういろんな症例やそれに対しての処置の仕方がありすぎて時々何を信じていいのか解らなく途方にくれる思いをします。
今はこれからいつするかわからない手術の為にと、視力が落ちていかないようにの検査を2ヶ月に一回の検査に通っている次第です。
お子さんは発症してどのくらいで手術をなさったのですか?
よろしければ又お話を聞かせていただければ幸いです。
はじめまして。
うちは、発症して8ヶ月くらいで手術しました。
メガネはしてません。
頻度は最初はときどきだったのが、回数が増えて一日おきになり、朝大丈夫な日も午後からだめになり(お昼寝を境に変わったり)、それから週に6日くらいになって手術となりました。
大丈夫な日もあったので、完全に固定するのを待とうか悩んだのですが、時間をおくことで視力や両眼視のことも心配だったので少しでもよい状態にすることを選んだのです。
初めのころは、様子を見るのがつらく、早く手術をして欲しい気持ちでいっぱいだったのですが、固定していないうちは無理だったのでどうしようもありませんでした。
本で読んだのですが、隔日性がはっきりしたら、その寄った日の角度で手術はするらしいですよ。
でもうちはそのうえ緊張性の要素(いやなことがあったり、無理にご飯を食べさせたりしたら寄ってしまったり。)もあったので手術の角度の判断が難しく、一度で終わらないかもしれない角度のゆるい手術となりました。
それで、また再手術の可能性もでているのですが・・・。
お子さんがうちと似たような症状ーお気持ちは痛いほどよくわかります。
もし、よろしければまたお話しましょう。
私も心強いです。
質問に対するお返事でなく質問であったのに丁寧に答えていただいてありがとうございました。
発症してからの半年、もう、時が止まったような日々を過ごしてきました。
急になったため病気に対して無知であって、本当に動揺を隠せませんでした。
前へ進むには病気の事をしっかり知ろうとする事しか出来ず、他には何が出来るだろうと何時も考えてました。
恥ずかしながら、しっかりしないといけない私が子供の前で泣いてしまったということもありました。
がんばっている人沢山いるのに恥ずかしいです。
子供とし一緒に成長させてもらっている毎日です。
サテ、斜視のほうですがうちは、少なくとも遠視があるのですぐは手術とはいかないのもあるのかなあ。
この前の話だと、将来的に手術は避けられそうにないけど、どうもここ1,2年の事じゃなさそうな話し振りでした。
手術をしたら直るとか私には分からないけど、本当に先が見えなくて。
...緊張性の要素。
考えてみたけどこうな時がこう、というのはなく、近くを見ると内側に強く寄るという皆さんのを呼んでみると調節製ない斜視の、ようなところもあるようです。
眼鏡もときどきつらいようですが、よく見えるのでしょう、
黙ってても掛けてくれるようになり心で拍手を送ってます。
女の子なのに「かわいいじゃなくてかっこいいっていって」なんていってます。
最初はめがね姿の彼女を見るのもつらい事がありましたが、私のようにぐじぐじと思っていない前向きな子供達のことを読んだり、がんばっているお母さん達をこのホームページで読ませてもらって励まされます。
そして、直接同じ様な症状のお子さんをお持ちのお母さんとお話しをさせていただけたこと感謝しています。
皆さん、これからもよろしくお願いします。