私はエーラス・ダンロス症候群という難病で
薬がないと生きていられません
ですが、その薬はあくまでも対症療法のものであり
病気のために作られた薬ではありません
一番新しい情報で難病に指定された人は２１７人です
１都道府県あたり５人にも満たないです
なかでも死に直結する型の薬は
開発に着手していますが
他の型はおいてけぼりなのです
13にも分類されるのに
そのうちの１つだけの薬開発で
あとはどうにでもなると思われているかのようですが
どの型でも死に直結する合併症があるのです
病歴の長い私にはほとんどの合併症が出ていて
胃などは次出血したら死ぬと言われています
しかし代替的に処方される薬は
次に出血したら…という箇所を傷めつけます
病気の症状を抑えるために飲む薬で
死に近づいているのです
それならば病気に合った新薬の開発を…と言っても
数が少なすぎて儲からないから開発しないと…
ただでも日本は研究費を出し渋る国です
製薬会社も一人のためになどCMをしていますが
嘘です
儲からないことに誰も手を出しません
ならもっと難病指定増やしてくれれば
絶対数が増えてよいと思いますが
なかなか認められないのが現状なのです
私は遺伝子変異がありすぐ指定されただけが救いです
とにかく絶対数が少なすぎます
現場の医師でもマイナーなことに手を出すのは
アメリカの医師くらい
などと言う人もいるくらいなのです
この国に私達患者は未来を見い出せません
もっと若ければこの国でもいずれは…と思えるのかもしれませんが
私のように中途半端な年齢では国内での未来はありません
安楽死が認められる国の費用を調べてはため息を付く
そんな日々でした
全身に痛みがない時間がない…
だるくてだるくて動けず１日寝ていることもあり
免疫関係からアレルギーがひどく
度々発作を起こしては死にそうになり
胃腸が大層弱く胃カメラはひどいもの
どこからいつ出血してもおかしくない
そうなると死ぬと言われ…
心臓肥大もあり大動脈も危険…
息苦しさから吸入器で呼吸を整える
書き出すときりがないです
起立性低血圧で血圧を上げる薬まで飲んで
それでも倒れてる
生きていて楽しいわけがありません
ほんとは早く終わらせたいです
安楽死させてほしいので
スイスに行きたい……
でも生きてほしいと大切な人から強く言われ
後ろ髪を引かれているのです……
同じお金を使って外国を目指すなら
治療の方と真剣に向き合いましたが
現状仕事ができる状態ではなく
障害年金暮らしなのです
物価高騰で蓄えも切り崩し
どんなに頑張ってもアメリカに滞在して
診察を受けたりそれなりの通訳をやとったり…
また一人では行くことはできないので付き添いもいります
滞在費など考えると………
でもアメリカが進んでいることは確かです
中でも遺伝子治療は絶対的に進んでいます
日本では承認されていませんが
変異遺伝子さえわかればオーダーで遺伝子治療ができるのです
幸いにも私は変異遺伝子が特定されているため
該当するのですが…………
一人のための治療ゆえの金額になります
誰も声を上げないのはそのためなのです
１億３０００万円…………
とても一人で賄うことはできません
クラウドファンディングにも登録したのですが
公表されるまでに時間がかかり過ぎます
その上結局宣伝は自分でするようにと規約にありました
それならば個人でなんとかできないものなのかと考え調べたところ
寄付を募ることは個人でもOK
最終的に税金さえ払えばよいということでした
なのでこちらでも心ある方の寄付を募らせていただきます
ご協力いただける方どうぞよろしくお願い致します
こちらでの目標額は５０００万円です
クラウドファンディングの方に重きをおいていますので……
以前から掲載させていただきたくさんの心遣いをいたたきました感謝申し上げます
引き続きお知り合い等拡散していただけましたら
幸いでございます
どうぞ生きる希望を私に届けて下さいませ
何卒御協力よろしくお願い申し上げます
御寄附入金先
振込先 楽天銀行
アリア支店
普通 2588895
イシイ イクコ
難病ゆえ完治を目指せないかもしれませんが……
苦しまない生活を送れるようになりたいのです
お助けくださいませ………