昨年春ごろから、
両足の踵や、小指周辺から足外側側面の血行が目に見えて悪くなり、
紫斑ができ、傷ができて出血を繰り返すようになりました。
傷は一度できるとなかなか治らず、潰瘍化しました。
小さな潰瘍でも、痛い！！
踵に体重をかけることができず、足側面辺りもスリッパに当たるだけで出血し
ひどい痛みが…
この頃から、ひどい時は車椅子を使用するようになります。
また、同じころから
足首周辺にも潰瘍ができ始めます。
この辺りはもともとリウマチ症状で腫れが常にあり色も黒ずんでいたため、
血行が悪く紫斑ができていることは、あまり気にしていませんでした。
単なる傷なのに、なぜこんなに治りが悪いの？？と不思議に思っていました。
その頃、まだ「悪性関節リウマチ」について何の知識もなく、
これらの潰瘍がリウマチと関連しているとは思ってもいませんでした。
だから、いよいよ痛みと不快感に耐えかねて病院に行ったときも、
リウマチ科ではなく、潰瘍などを見ると聞いた
「形成外科」をいきなり受診しました。
形成外科では、潰瘍を見るなり「リウマチが悪性関節リウマチに移行した
のだろう、悪性関節リウマチの血管炎による潰瘍に違いない」
とのことで、即リウマチ科の受診を勧められました。
潰瘍ができはじめる前に受診していたリウマチ科では、生物学的製剤を
勧められていましたが拒否しており、他の抗リウマチ薬も自己判断で
ストップしていたところでした。
せっかく薬を止めて約1年我慢したのに…との思いがありつつも、
みるみる悪くなる潰瘍等の血管炎の症状を放置もできず、
しぶしぶリウマチ科を受診したのが1ヵ月後。
その間、潰瘍・壊死は急速に進行していました。
リウマチ科では、「とにかくリウマチのコントロールをすることしか
血管炎を止める方法はないが、それを始めたからといって
すぐに今できている潰瘍・壊死が止まるわけではない、指の切断は
免れないだろう、壊死が止まらなければ、さらに高い位置から切断する
可能性もある」とのことでした。
やむを得ず、「エンブレル」を開始しました。
同時に、「プロサイリン（抗血液凝固剤）」、「メチコバール（ビタミンB12）」、
「ユベラN（トコフェロールニコチン酸エステル）」も処方されました。
形成外科では、歩行は禁止、
潰瘍についてはとにかく毎日洗う、
その後「ユーパスタ」を塗布し感染を防ぐようにとのことでした。
壊死部分は感染すれば、即切断となると言われていたので、
できるだけきれいに洗おうとしますが、とにかく痛い…！
その他には、潰瘍と壊死については、何もできることはない、
温めても冷やしても駄目、動かしたりマッサージしたりしても
感染部分を引き上げてしまう、ただ上にあげて動かさない
とのことでした。
しかし、みるみる色が悪くなり、腐りつつある足を放置しておくことには
やはり抵抗があり…
私は、その通りにはしませんでした。
温めてできるだけ動かし、マッサージをしてもらいました。
またこのあたりは、あらためて詳しく書きます。
結果、エンブレル開始後、約2ヶ月で
潰瘍がすべて塞がり、壊死部分は自然に剥がれ落ち、切断は免れました。
エンブレルを開始したからといって潰瘍・壊死が止まるものではない
と言われていたことを考えると、
私の行ったことはよかったのかなと思っています。
医師は最後まで切断の可能性について言い続けていましたので、
本当にそういう状況だったのだと思います。
このような経緯で、今のところ潰瘍・壊死は治まっています。
まだ紫斑や色の悪い部分ができますが、温めてできるだけ動かすと
それも少し治まってきます。
潰瘍・壊死は本当に痛い！
医師の言うとおり、早くリウマチのコントロールをつけて
そのような状態にならないのが一番いいのでしょうが、
このようになんとか食い止めることもできると思いますので
同じような症状の方もあきらめず取り組んでいただきたいです。
壊死に関しては、切断の可能性が最後まで消えず、
本当に情報がほしかったので、困っておられる方のために
さらにもう少し詳しく書こうと思います。