ダウン症のある
6歳娘の話を書いてます
娘の心臓と甲状腺の定期診察に行ってきた。
心臓は、心房中隔欠損。
赤ちゃん時代から、経過観察を続けてる。
今回の診察で
孔がとても小さくなったので
書類上では「心臓病」はもう書かなくて良いと言われた。
義務教育になると「心臓病」があると
年に1度、医師に「管理票」を書いてもらう必要があるんだけど
それもいらないそうだ。
でも、
「年に1度、トリソミーがあるから、念の為、見せに来て」
と言われた。
経過観察は続くらしい。