本日、「難病対策の対象縮小に慎重な対応と予算拡大を求める民主党と患者家族の合同集会」を開催いたしました。民主党の難病対策議員連盟が呼び掛け、難病患者とその家族が議員会館に集まりました。政府は、難病医療費対象者から潰瘍性大腸炎とパーキンソン病が外そうとしています。このことに断固反対し、患者さんたちのまさに生きる権利を守るために一致結束していこうと話し合い、厚生労働大臣に申し入れを行うことを決めました。患者のお一人が月の薬代が十万円に及び大変な闘病生活を強いられるとの深刻なお訴えもありました。この問題は、政治とは何かを本源的に問う問題です。政府の方針は、健康で文化的な生活を送る権利を定めた憲法二十五条にも完全に違反します。はずす理由がばかげています。患者数が、希少性の要件(5万人)を上回るようになったからだということなのですが、本末転倒も甚だしいです。この制度の発足当時、たまたま難病の定義をそのように決めたにすぎません。難病対策が必要な患者さんが増えているということですから、本来であれば、難病の定義を変更して、難病対策を強化・充実しなければならないのです。だって、患者さんの立場にたてば、支援の必要性は何ら変わっていないからです。そもそも、なぜ難病対策が必要なのでしょうか?それは、難病は治療法が確立していないので、生涯その病気とつきあっていかねばなりません。難病に関する治療代、薬代は、患者が稀少なため高額なまま維持される。従って、生涯の患者様の自己負担が大変重くなるので、患者さんの負担に対して補助することが必要になるということです。この考え方に基づけば、現在、45の難病指定を、早く121に追加していかねばならない、そのための予算拡大を図っていかねばならないというのが本筋であって、政府が45の難病指定を43に減らしていこうというのは、180度、方向が違っています。私は、数ある政治課題のなかで、最も重要かつ本質的な課題だと思っております。頑張ります。