昨日2/9は、13時から、
３人の自閉っ子ママで、
インスタライブをしました。
↓予告したときの記事
70名くらいの方が参加
してくださって、
気持ちを共有でき、
話していた私たちが
楽しませていただきました。
↓主催してくれた里奈さん（上）
著作家の立石美津子さん（左下）
私（右下）
ライブトークのテーマは、
「何故、普通にこだわるのか」
でしたが、
・周りに普通を期待されるから。
・普通っていうのは標準なので、
そこに属していれば楽だから。
理解されやすいから。
安心だから。
・自分が普通に育って、それが
当たり前だと思っていたから。
・世間（幼稚園など）から拒絶され、
普通でないと受け入れてもらえないと
感じたから。
などが、
私たちライブをしている３人と
視聴してくださった方の
主な理由でした。
息子さんは2歳で診断が出たけど、
なかなか受け入れられず、
普通の子に近づけようとしていた
と語ってくれた立石さん。
診断がおりても、
中度知的障害で発語もあり、
できることがあると、
どうしても普通に近づけたくて、
保育園の頃は、
まだまだ普通に近づけようと
しつけしてしまっていた。
今は、そんなの
まったく意味がないとわかる。
療育は、
普通に近づけるためのものではなく、
その子の特性に合った伝え方、
コミュニケーションで、
その子の持つ力を伸ばすためのもの。
その子の特性を受け入れて接していれば、
療育しなくても伸びることもある。
特性を理解して、
普通に近づけるのではなく、
その子にとってのわかりやすさや
過ごしやすさを考えていくことが大切。
もうね、私は奴隷ですよ、息子の（笑）。
今も同じ年頃や幼い定型発達（障害がない）
のお子さんを見ると、
ああ、普通はこんなことができるのかあ
と、うらやましく思うけど、
定型発達のお子さんの親も、
他人の子がうらやましくなることは
たくさんあると思うから、
「普通だったらなあ」と感じることは
自然なことで、罪悪感を持つ必要はない。
とおっしゃっていました。
＊＊＊
すずは3歳で診断がおりましたが、
私が自閉症かも…と感じたのは１歳過ぎ。
もし普通でないなら、障害なら、
この子の特性を理解し、
接し方を親子で学べる療育を
早く受けさせたい。
でも、なかなか診断が降りない…
だから私は、
普通に近づけたいという気持ちは
ありませんでした。
ただ、
１歳過ぎから診断がおりる3歳までの
２年近くの間、
育てにくさが続く恐怖と、
一つ目の私立保育園で
「普通の子と違うから家で育てたら❓」
という言葉を投げかけられた
ショックで、
「普通だったらいいなあ。
自閉症ではないって
専門家が言ってくれないかなあ」
という、普通憧れはありました。
今も
「いいなあ、普通の子だったら、
中１ともなれば、一緒にお料理できたなあ」
という憧れは、毎日何かしら浮かびます。
でも、
育てにくいのは事実で、
明らかに普通ではない。
すず本人も困っていることが
たくさんある。
だから診断がおりたときには、
やっと療育が受けられる❗️
この子に合った育て方を学べる❗️
実践できる❗️
とスッキリした感じさえありました。
普通って、形もない、
どこからどこまでが普通という
はっきりした枠もない、
とても不確かなものですよね。
普通だとしても、
普通よりいろんな能力があっても、
その人なりの悩みがあり、
普通（以上）だからと言って、
必ずしも幸せになるとは限らない。
だからこそ私は、
娘に、普通になってほしいのではなくて、
幸せになってほしいと思うのです。
今では最重度知的障害という診断で
身体も大きくてできることが少ないので、
ほぼ全介助生活でなかなか大変ですけど、
親離れしてしまう中１の時期に、
ママ〜と寄ってきて、
手歌遊びで満面の笑みを浮かべる娘は
本当にかわいいです💕
娘の笑顔を見ていると、
自分も娘も、
普通でなくても幸せに過ごしていきたい、
と思うのです。
＊＊＊
このコラボライブを主催してくれている
里奈さんの息子さんは、
最重度知的障害のある自閉症の小５生。
里奈さんも、
日常生活の小さなことで
「ああ、小５の男の子たちは、
こうやってお友だちと遊ぶ約束して
出かけたりするんだなあ」
などと、
普通であることが
うらやましいことは
たくさんあるけれど、
普通に近づけようとは思わない、
息子のままで笑顔で育ってほしい、
と言います。
＊＊＊
視聴者の方から
いろいろコメントいただき、
でも、
ストレス溜まりますよね〜。
特に未就学児で
母子ベッタリの頃は
つらいですよね〜。
母親も休憩して、こまめに
自分でストレスを発散しないと
やってられないですよ、
という言う話から、
放課後デイサービスや
移動支援を利用して、
親もレスパイトさせてもらってるとか、
将来生活介護施設に通うとしたら
午後３時には終わっちゃうけど
その後どう過ごすか、
日中一時支援で午後５時まで
預かってもらえますよ…などなど、
どんどん話がそれて
福祉サービスをうまく利用しよう、
と言う話題に脱線。いや、発展⁉️
まあこんな風に、
視聴者のみなさんと
リアルな会話ができるのが、
ライブのいいところですよね😅
またお会いしましょう👋
里奈さんのアカウントに
アーカイブを残してくれています💖
普通にこだわってしまう、
普通でないわが子を育てるのがつらい、
というママたち、
ぜひご覧ください。
↓