Instagramで知り合った、
放課後デイサービスを経営されている方から、
と質問をいただきました。
これは保育園最後の運動会のシーン
ですが、このときは、
悲しさやつらさはまったくなく、
すごーい‼️
みんな本当にすごーい‼️
という思いで、
わが子の成長のように
感動していました。
ただ、それに至るまで、
また、今でも、
あー、すずが健常(定型発達)
だったらなあ…
という憧れに近い気持ちはあります。
でも、比べることをやめて、
わが子そのままを見ていれば、
つらさも減るかもしれません。
健常児さんと、
障害のあるわが子の違いを見るのがつらくて、
人に比べられるのがつらくて、
あまり連れ歩かないとか、
居住地校交流に行かないとか、
たとえ相手が子どもでも
「なんでしゃべれないの❓」などと
聞かれるのがつらい、
という親御さんは
たくさんいらっしゃると思います。
その気持ちもよくわかりますし、
そう感じて浮上できない時期が、
自閉っ子ママパパなら
誰しもあると思います。
でも、
すずはこういう子、
他の子どもたちもそれぞれこういう子、
と一人ひとりを見て、
違いは認識するけど比べない、
という意識をもつと、
つらさというよりは
純粋に健常児さんを見て、
わあ、
もうそんなことも
できちゃうんだ〜、
超うらやましい‼️
という憧れの気持ちになってくるんです。
よくパパと、
健常児さんって高性能だねえ❗️
よくできてるね、人間って❗️
と話したりしています😅
素直にそう感じます。
だから、年長の運動会では、
すずが他の子と同じようにやれない悲しさや
それを目の当たりにするつらさは、
全然なかったのです。
そりゃあ障害があるとわかってから
たくさん泣きましたし、
今も子育ての難しさには泣きますけど、
健常児さんと比べて
悲しさやつらさを感じることは
今はありません。
(特にすずは、最重度知的障害のある自閉症で、
比べようがないくらいできることが少ないので😅
高機能なお子さんほど比べがちもしれませんね)
最後に、
私の心情と同じだ❗️と感じることばを
2つご紹介します。
1)
エミリー・パール・キングズレイさんの詩、
「オランダへようこそ」
(日本ダウン症協会サイトより)
※ページ下部「先輩からのメッセージ」
を読んでみてください。
すずとの暮らしだからこそ
見えるもの、たくさんあるなあと
あらためて思います。
2)
河井寛次郎さんの詩のことば
過去が咲いている今、
未来の蕾で一杯な今。
とにかく今、
目の前にいるすずだけを見て、
その成長を楽しもう❣️
そしたら未来も楽しいぞ❣️と思えます。
自分についても、
自分のしてきたことの失敗と成功が今なんだ、
今を大切にして行こう❣️
そうすれば未来も明るくなる❣️
と思えます。
あ〜、いいことばだ〜😃✨