2020年8月13日〜
お試し投薬開始
・ラジカット ( 30分 × 2本点滴投与 一日一回14日間 )
・リルゾール ( 毎朝夕食前 )
身体に異常がでなければ退院
以降継続
この時も、今でも、ALSにはまだこのふたつしか薬がないとか…
更に治す薬じゃないし、進行止める薬でもないし
告知のときにも薬の話しは出たけど、全然先生の話し入ってこない私は、ふたつから選ぶのかと勘違いしてたしー
期間中は腕に点滴用の針を刺したまま過ごします
針を刺すのに、看護師さんが思いのほか失敗されて…
自分の血管細いだけでなく、看護師さん下手クソなのかもー
リハビリも、食事もそのまま、お風呂はビニールで覆って入っていました
が、数日すると腫れてきて違う場所へ刺し直しになりました
そしてまた何度も失敗されて
( 切迫早産で入院してたときもだったなぁ… )
じゃなくて
刺すのが痛いの！嫌いってゆってるー
あまりに失敗が続くので、先生が
「今度は僕呼んでください」と言ってくれました、呼ばずに済んだけど
主治医は注射上手かったのです
腰椎穿刺もすぐ終わったし、痛みも残らず
血液ガス検査の採血も痛み少なめ、跡も少なめ、手首から採ってたし
筋電図の針刺しは痛かったけど
次に就てくれた今の主治医の先生も上手くて、血ガス採血で痛み残ったことないし
脳神経内科の先生あるある？
注射上手くないのは大学病院の看護師あるある？
期間中、ソーシャルワーカーの人が病室へ来て、退院後どこで処置を受けるか決めるようプランを待って来ました
今後のラジカットは２週間のうちに一日一回 × 10回で点滴して２週間の休薬を繰り返しするので
・２週間ごとに入退院を大学病院でする
・近くの病院に通う
の二択になり、当然入院はイヤ！家がいいので、近くに通う一択なのでした
そして通える範囲に
・脳神経内科医がいる病院
・専門医はいないけど、訪問看護ステーションがある病院
の二択でしたが、私には一択
訪問看護ステーションのある病院しかありませでした
だって家から3分なので〜
病院の周りは田んぼなので、家からよく見えます
ラジカット投与に問題はなく、血液検査にも身体にも変化は見られず
いい事なんだけど、逆に「効いてるの？」と思うほどでした
