2020年8月13日
かくして、おじいちゃん先生の整形外科受診からちょうどひと月
私はALS…筋萎縮性側索硬化症であると宣告されました
貧血起こして横になる相方
予想はしていたけど、話し入って来ない私
ひと通り主治医の話しは済んで、ふたりで話す時間儲けてくれたけど、すぐ泣く泣き虫な私が涙出なかった
…あとから病室で泣いてたけど
その日もリハビリは全部受けました
何かしてた方がよかったから
考えたくなかったから
傷心な私に「よく来たね」ってリハビリの先生も褒めてくれました
こんなときでも褒められて嬉しくなる私
休んだら、明日はもう顔合わせられないし
もっと辛くなる、もっと来ずらくなるから
その日は、ソーシャルワーカー、主治医、看護師長、担当看護師が同席していたと思います
そしてそのあとすぐ、相方は難病申請の提出書類の説明を受け、住んでいる地域の保健所へ申請のため帰っていったのでした
申請が受理されると、(まだ認定されてなくても)処置が開始出来るようです
帰った相方から提出完了の連絡が来て、宣告された当日の13日から14日間のラジカットのお試し投薬が始められました
検査がラジカット 30分 × 2本の点滴になっただけで、検査あった前日までと変わらない期間でした
