次男、月に1回の受診でマイスタン1ミリづつ減らして今、何と2ミリへ。(最初12ミリ)びっくり



そしてラミクタールは増やして今、85mg



徐々に発作が落ち着いて来て

最初は、発作の長さや強さが減って、それから回数も落ち着いて行った



6月が良かったおねがい10日開く日もあって、発作があっても軽かったり秒だったり赤ちゃん泣き

私のメンタルも安定



思い出す去年はキツかった!おかしくなりそうだったゲッソリゲッソリゲッソリゲッソリ人生で1番辛かったかも





7月の受診で、マイスタンが2ミリになって、またちらほら発作が戻って来て‥ミオクロニーも寝てる時見られる。あれは本当ビックリする驚き

マイスタンは3ミリが限界かな。





セレニカ400mgも飲んでます



そして、今日は上の子の友達が午前中来てて一緒にプールとかしてワイワイしてたり、図書館行ったりとかもあって昼間寝ずに夜まで過ごせたニコニコ久しぶり!まあ、家での出来事だから





マイスタン減ってるおかげなんかな?

日頃は、まだ一日午前中に一回は30分〜1時間朝寝して幼稚園行ってますガーンでも、最近はなかなか寝なかったりとか少し眠気いいのかな。




まだわからないけど




今の主治医の先生は、血中濃度見ながらだけど、一つの薬をガンガン量を増やしていくやり方です




結局、去年の入院からセレニカもテグレトール(今はオフ)もマイスタンも減らして、口の中が粉粉粉くらい飲んでバリバリ副作用出て1/10くらいまで今は減らして落ち着いてきてます




飲み過ぎも良くない




先生のやり方もいろいろあるもんだと思う

前の先生は、割と少ない量からで基準量で効かなければ他の薬を追加したりとかだったら





ラミクタールもどんどん増えてるけど、適量で良いなー素人にはわからないから怖い。最近のミオクロニーが副作用で無いことを祈る🙏




少なくともうちの子は、多く飲み過ぎると副作用でる



もう、ラミクタールはストップしてもらおうか

マイスタンは3ミリに戻してもらおう2.5にしようか。旦那は受診の時、気の利いた事は言わないので母に掛かってます



先生と話すの言葉選ぶ。願った通りしてくれたら、本当帰りの車、やったぞー!言えたぞ!伝わったぞー!ってなります笑い泣き

頑張りますウシシ