退院して、少しずつ発作が増えてきて
1日1、2回の起きがけだけだったんですが


眠前に飲んでるマイスタンまで効きが悪いのか?飲んで1時間ぐっすり寝て、必ず一時間後に発作が出て、‥それから夜間中もちょこちょこ発作魂が抜ける



途中に、ケフラールと言うとびひの薬を皮膚科で貰って飲んでて、止めたら少し落ち着いたのに、また一昨日から寝たら必ず発作が出るようになりました



11日に受診した際は、まだ発作が1日一回か2回で





先生からこの子の発作は長くても5分くらいなので10分まで発作が起こっても救急車🚑呼ばなくて良いと言われました




デパケンへ変更後、結構かの発作が5分前後と長いので、毎回荷物の準備とか救急車呼ぼうか呼ぶまいか、どうか止まってーーーと願ってた



先生の一言で少し余裕を持って発作を見守る事ができるようになりました魂が抜ける



そして、ダイアップは使わないように!後の痙攣の経過の評価のため。10分以上の痙攣の時は、ブコラムを使うよう指示が出ました



ダイアップ使いたいなー安定のダイアップ



まだブコラムを使っては無いけど



発作が増えてきて、次回11/1受診でしたが来週受診早めてもらいました



もう、発作見るの辛いし

子供もきついよね 早くゆっくり寝れるようにしてあげたい


先週は発作が出ても、全て何秒とかとかで今週は発作が出たらほぼ5分前後で、薬も何も変わってないのに何でだろう無気力



今日、子供会で上の子と2人でみかん狩りに参加しました🍊



下の子は夫がみてくれ、少し離れた時間を過ごしています



みかん狩りとか子供会の参加、下の子も参加できるようになるのかな



今は、家族で出かけても昼寝の時に車で発作が出たり、買い物中に寝かかって冷や冷やしたり、ちょっと違う世界にいる感じです凝視



7月から来月こそは落ち着いてるかなと思い



もう10月



年末には落ち着いてるかな!

そろそろ落ち着いてほしいよだれお願いします



次の受診が勝負かな