かなりお久しぶりになってしまいました
発達について書きますが、
停滞気味というか...
精神面はかなり停滞してるように思います
大きな進歩は、少しだけ歩けるようになったこと
といっても靴を履いて外を歩くほどの歩行はまだできていなくて、4.5歩歩いて尻もちついて...というかんじ。笑
他は、
ボールを投げてハイハイで取りに行く遊びをするようになった。
泣く時に、イヤー！と言う。
イヤー！か、ママー！って言います
たまに、いただきますをしてくれる。
テーブルの下でひっそりとやっています笑
カーテンでいないいないばあをする。
好きなテレビがやると、きゃーといってお尻フリフリ激しめのダンスをする
指差した方向をきちんと見れるようになった。
前は無視も多かった
名前を呼ぶと振り向く。
これも前は無視が多かった
心配なこと、
バイバイしない。
絶対にしません何度教えてるかわからない。。
パチパチもしない。
たまに1人でやっているけど、基本しない。
おもちゃカチカチとかもしない
万歳もしないし、お返事はーいもしない。
なーんもしない笑
手づかみ食べしない。
せんべいとパンだけは手づかみ。あとは口を開けてアーンと待つだけおにぎりとかにしても触りたくないので、間違って手についた時とか悲劇の顔してます
感覚過敏かな？と思うけど、砂場で触れるしよくわからない
ミルクと哺乳瓶は中毒なので、5カ月の頃から自分で持って上手に飲んでいます。マグもストローも上手。
指先が不器用。
ボーロとかつまめない握って捨てますあーんすると食べるのに。。
手をグーパーしまくる。
かなりよくしてます。気になる
指差ししない。
心配なこと多いですね
歩けるようになると知的な面が伸びると聞いたのでそれを期待しています
最近病院で聞いた話ですが、
ウエスト症候群になった子供は、精神面での遅滞がほぼ必発だそう。
運動面はほぼ遅れることなく発達したとしても、精神面では少なからず遅れるそう...
そして成長過程で自閉的な傾向が多く見られる。
それは成長と共に治るのか、そのままなのかはわからない。
そもそも潜因性ウエスト症候群とは、現代の医学で見つけられないだけで脳に病変はあるはずなので、それに伴う障害はでやすい。
そして、生涯を通しててんかんを起こしやすい脳である。
突発性ウエスト症候群というカテゴリーは世界には存在しない。
...まぁ、よく聞く話ではありますが
やはり厳しい話です
たしかに、娘りすちゃんも知的な面ではかなり遅れているとおもいます。
今は潜因性と診断されているけど、
この先再発もせず何年も経過できたら、
突発性ウエスト症候群てことでいいのかなって希望があるけど、そう呼ぶのは日本だけ？
なんだかなぁ..
改めて大変な病気にかかってしまったんだなって思います
再発の恐怖に怯える毎日から、
すっかり発作がない日々を当たり前のように感じて過ごしてしまい
発達が伸びないことに悩み、周りと比べて凹む
模倣してくれないことに焦りを感じ、犬にお手を教えるみたいにしつこく手をとり芸をしこもうとして
こんなことされたら、やりたくないよなぁー
って反省
次回は検査入院について書きます
お読みいただきありがとうございました！